«Ξεκίνησε να με παίρνει κάθε μέρα τηλέφωνο. “Πού είσαι;”, “Με παράτησες”, “Εχεις να έρθεις μέρες” μου έλεγε, ενώ εγώ ήμουν μαζί της το ίδιο πρωί. “Με έφερες εδώ σε ένα άγνωστο μέρος” διαμαρτυρόταν, ενώ ήταν σπίτι της. Κατάλαβα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά, όταν άρχισε να ρωτάει τα ίδια πράγματα, ύστερα από λίγα λεπτά».
Η περιγραφή του Δημήτρη για τον τρόπο που η 89χρονη μητέρα του άρχισε να παγιδεύεται στα δίχτυα της άνοιας πριν από δέκα χρόνια, είναι ενδεικτική του γολγοθά που ξεκινά για τους συγγενείς των ασθενών, πριν καν προλάβουν να συνειδητοποιήσουν την ασθένεια.
Τα στοιχεία της Alzheimer Athens, η οποία λειτουργεί δωρεάν Κέντρα Ημέρας και Ιατρεία στην Αθήνα αλλά και διαδικτυακές υπηρεσίες και συμβουλευτικά κέντρα στην υπόλοιπη Ελλάδα για τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, δίνουν τη μεγάλη εικόνα.
Στη χώρα μας 200.000 άτομα πάσχουν από άνοια και 280.000 άτομα από ήπια νοητική διαταραχή που είναι προστάδιο της άνοιας. Συνολικά, ο πληθυσμός των ανθρώπων με νοητικά προβλήματα πλησιάζει το μισό εκατομμύριο και αν συνυπολογίσουμε ότι για κάθε ασθενή με άνοια επηρεάζεται σημαντικά η ζωή 2-3 φροντιστών μελών της οικογένειας, η πάθηση αφορά άμεσα 1 εκατομμύριο Ελληνες πολίτες.
Να σημειωθεί πως η άνοια είναι ένας περιγραφικός, γενικός όρος, ενώ η νόσος Αλτσχάιμερ είναι συγκεκριμένη ασθένεια που ευθύνεται για περισσότερες από τις μισές περιπτώσεις άνοιας.
Στη συντριπτική πλειονότητά τους, οι ασθενείς με άνοια φροντίζονται στο σπίτι από τα μέλη των οικογενειών τους.
Συνεχίζοντας να περιγράφει την ιστορία της μητέρας του, ο Δημήτρης λέει στην «Κ» πως μετά την επίσημη διάγνωση της ασθένειας, «φοβόμουν πόσο γρήγορα θα “εξελισσόταν” όλο αυτό. Ο πρώτος χρόνος ήταν πολύ δύσκολος, δεν ήξερα πώς να διαχειριστώ το σοκ και τις νέες συνθήκες».
Ενιωσε σαν να είχε πέσει μαζί με τη μητέρα του μέσα σε ένα βαθύ πηγάδι. «Επειδή πιεζόμουν, πίεζα και τη μητέρα μου να “καταλάβει”, ενώ δεν μπορούσε. Είναι η άρνηση να το αποδεχθείς. Ελπίζεις και θες να το παλέψεις και άλλο. Ο άνθρωπός σου έχει χάσει την ταυτότητά του και σταδιακά απομονώνεται. Πικράθηκα πολύ όταν κοντινοί της άνθρωποι σταμάτησαν να την παίρνουν τηλέφωνο. Χάνεις και εσύ μέρος της ταυτότητάς σου. Ταυτόχρονα φοβάσαι ότι η ασθένεια είναι κληρονομική».
Δύσκολος ήταν όμως αυτός ο πρώτος χρόνος και από πρακτικής άποψης, ειδικά στο κομμάτι της καθημερινής φροντίδας της μητέρας του. «Στην αρχή πηγαινοερχόμουν στο σπίτι της. Παράλληλα μια γυναίκα την επισκεπτόταν δυο φορές την εβδομάδα για να τη βοηθήσει με τις δουλειές του σπιτιού και να της κάνει και λίγο παρέα. Η μαμά μου δεν ήθελε κάτι περισσότερο, είναι πολύ περήφανη. Υστερα από λίγο καιρό, καταλάβαμε ότι δεν μπορούμε να εμπιστευτούμε αυτό το σύστημα, γιατί μια φορά μπερδεύτηκε. Νόμιζε ότι έμπαινε στο σπίτι, ενώ έβγαινε, και ράγισε το χέρι της».
Πλέον ο ίδιος έχει επιλέξει να έχει μία γυναίκα επί 24ωρου βάσεως στο σπίτι της μητέρας του. «Είναι από τη Γεωργία και είναι περίπου 70 ετών» λέει ο ίδιος προσθέτοντας ότι η επιλογή του κατάλληλου ατόμου δεν είναι καθόλου εύκολη υπόθεση. «Εχουμε αλλάξει τρεις γυναίκες έως τώρα. Σε μία περίπτωση υπήρξε λογομαχία και η μαμά την έσπρωξε. Είναι μια δουλειά που οι συγκεκριμένες εργαζόμενες την κάνουν από ανάγκη. Αυτές οι γυναίκες δεν είναι πάντα εκπαιδευμένες, πρέπει να τους δείξεις».
Ο Δημήτρης λέει πως όταν η κατάσταση κάπως σταθεροποιήθηκε, τα προγράμματα για τους φροντιστές της εταιρείας Alzheimer Athens στο Κέντρο Ημέρας της Πανόρμου τον βοήθησαν σημαντικά όπως και αυτά της Ψυχογηριατρικής Εταιρείας ο Νέστωρ.
Τονίζει βέβαια τις δυσκολίες που προκύπτουν συχνά από την αποσπασματικότητα των διαθέσιμων προγραμμάτων και τη συνεπακόλουθη οικονομική επιβάρυνση για τις οικογένειες των ασθενών με άνοια. «Ενας από τους ψυχολόγους που επισκεπτόταν τη μαμά μου για κάποιους μήνες, στο πλαίσιο ενός προγράμματος, μας είπε πόσο καλό θα της έκανε να έχει ψυχολογική βοήθεια σε σταθερή βάση. Και θα βοηθούσε και εμένα να τη βλέπω πιο ανθρώπινα. Ομως δεν μπορώ να υποστηρίξω έναν ιδιώτη γιατρό από οικονομικής άποψης. Πληρώνω ήδη μία φορά την εβδομάδα τη φυσικοθεραπεύτρια».
«Κανείς δεν γεννιέται φροντιστής»
H Βασιλική Εξαρχάκου, έμπειρη ψυχολόγος στην Εταιρεία Alzheimer Athens, σημειώνει καταρχάς πως αν και ο αριθμός των ατόμων με άνοια αυξάνεται παγκοσμίως με ταχύτατους ρυθμούς, τόσο οι κοινωνίες όσο και οι οικογένειες δεν είναι έτοιμες να αντιμετωπίσουν τις συνέπειες. Στη συντριπτική πλειονότητά τους, οι ασθενείς με άνοια φροντίζονται στο σπίτι από τα μέλη των οικογενειών τους.
Παρ′ όλα αυτά, η κ. Εξαρχάκου τονίζει πως υπάρχει μια σειρά πρακτικών λύσεων τις οποίες μπορούν να υιοθετούν οι φροντιστές των ασθενών.
«Κανείς δεν γεννιέται φροντιστής, όμως στην πορεία προσαρμόζεται», τονίζει εξηγώντας πως το πρώτο πράγμα που πρέπει να κάνει κάποιος είναι να απευθυνθεί έγκαιρα σε ένα Κέντρο Ημέρας και να ζητήσει την απαραίτητη ψυχολογική και συμβουλευτική υποστήριξη. «Η διαχείριση του πρώτου σοκ είναι σημαντική. Παράλληλα, ο φροντιστής πρέπει να εξασφαλίσει ένα κομμάτι χρόνου και χώρου για τον εαυτό του. Αυτός ο χώρος είναι σημαντικός, γιατί ο άνθρωπος με την άνοια, όσο περνάει ο καιρός, τόσο περισσότερο εξαρτάται από τον φροντιστή του. Θα μπορούσαμε να πούμε πως σε κάποια φάση, φροντιστής και ανοϊκός, όταν ζουν μαζί, “συγχωνεύονται”».
Απαντήσεις και χρήσιμες οδηγίες
Τι πρέπει λοιπόν να κάνει ένας φροντιστής;
«Οταν ο ασθενής γίνεται “βίαιος”, προσπαθούμε να μην τον ερεθίζουμε παραπάνω» εξηγεί η κ. Εξαρχάκου. «Δεν του πηγαίνουμε κόντρα. Πολλές φορές οι φροντιστές απαντούν με τον λάθος τρόπο. Λένε για παράδειγμα: “Εσύ φταις που ξέχασες ή έχασες το τάδε”. Χωρίς να το καταλαβαίνουν, ρίχνουν την ευθύνη στον άνθρωπό τους. Ο φροντιστής όμως πρέπει να μάθει να γίνεται ευέλικτος, να κάνει ένα βήμα πίσω. Τη στιγμή της έξαρσης, μπορεί να αλλάξει δωμάτιο ή να αποσπάσει την προσοχή του ασθενούς. Μπορεί να πει: “Θα το βρούμε αυτό που έχασες, μην ανησυχείς. Ελα να με βοηθήσεις σε κάτι άλλο που σε χρειάζομαι”».
«Αν δούμε παρ’ όλα αυτά ότι η επιθετικότητα παρατείνεται, πρέπει να απευθυνθούμε στον γιατρό που παρακολουθεί τον ασθενή. Οι αλλαγές πρέπει να επικοινωνούνται. Συχνά, αυτή η επικοινωνία διαφεύγει στους φροντιστές, ενώ υπάρχει και συστολή εκ μέρους τους να μην “ενοχλούν” συχνά τον γιατρό τους».
Και όταν ο ασθενής ρωτάει για πολλοστή φορά τον συγγενή του: «Ποιος είσαι;»
«Τότε μπορούμε για παράδειγμα να απαντήσουμε: “Είμαι κάποιος που σε αγαπάει”. Δεν χρειάζεται επίσης να απαντάμε σε κάθε ερώτηση, αν αυτή επαναλαμβάνεται διαρκώς ή αν η σωστή απάντηση που δίνουμε, προκαλεί στρες», σημειώνει η ψυχολόγος. Τονίζει ακόμα ότι το κομμάτι της αποτελεσματικής επικοινωνίας ανάμεσα σε φροντιστή και ασθενή είναι νευραλγικό, όπως προκύπτει και από τους πρακτικούς οδηγούς που εκδίδει η Alhzeimer Athens.
Μερικές χρήσιμες οδηγίες για τον φροντιστή:
- Καλό είναι να στέκεστε κοντά στον ασθενή για να επικεντρώνει ο τελευταίος την προσοχή του σε εσάς.
- Χρησιμοποιείτε συχνά το όνομά του, για να αντιλαμβάνεται ότι απευθύνεστε σε αυτόν.
- Βεβαιωθείτε ότι η προσοχή του είναι στραμμένη σε εσάς πριν του μιλήσετε, ενώ αν τραβήξει το βλέμμα του, να περιμένετε να σας κοιτάξει ξανά.
- Αποφύγετε να του μιλάτε σαν να είναι μωρό και αποφύγετε να μιλάτε για εκείνον σαν να μη βρίσκεται εκεί.
- Εκφράζετε αγάπη και στοργή με χειρονομίες, αγκαλιές και χάδια μόνο εφόσον εκείνος αισθάνεται άνετα με αυτό.
- Χρησιμοποιείτε καταφατικές προτάσεις – είναι πιο σαφές για έναν ασθενή να ακολουθήσει μια οδηγία και όχι να κρίνει τι πρέπει να κάνει στις περιπτώσεις απαγόρευσης.
- Χρησιμοποιείτε μικρές, απλές και συγκεκριμένες λέξεις και προτάσεις και προσπαθήστε να δίνετε ένα μόνο μήνυμα κάθε φορά.
- Μιλάτε με ήρεμη και φιλική φωνή. Μπορείτε να συνοδεύετε τα λόγια σας με χειρονομίες για να ενισχύσετε το νόημά τους.
- Μην εστιάζετε στα λάθη και στα προβλήματα, αλλά στις δυνατότητες και στα θετικά του σημεία.
- Στέκεστε στο ύψος του και να μιλάτε καθαρά και αργά, κοιτάζοντάς τον στα μάτια.
- Απομακρύνετε τους θορύβους και ό,τι μπορεί να αποσπάσει την προσοχή του.
Ποιοτική καθημερινότητα για ασθενείς και φροντιστές
Ο νευρολόγος Στεβής Κωνσταντίνου, υπό την εποπτεία του οποίου λειτουργεί το νεοσύστατο Ειδικό Ιατρείο Ανοιας/ Πάρκινσον στο νοσοκομείο ΝΜΤΣ, όπου παρέχεται σωστή διάγνωση και στη συνέχεια αντιμετώπιση των συμπτωμάτων πρώτου και δευτέρου σταδίου της νόσου, υπογραμμίζει μιλώντας στην «Κ» ότι μια συστηματική και καλή παρακολούθηση του ασθενούς εξασφαλίζει αυτόματα και μια ποιοτική καθημερινότητα για τον φροντιστή. Προσθέτει μάλιστα την αξία της σταθερής ψυχολογικής υποστήριξης ή/και ψυχοφαρμακευτικής αγωγής που πρέπει να λαμβάνει ένας φροντιστής.
Ο ίδιος δίνει με τη σειρά του μια σειρά πρακτικών συμβουλών υποστήριξης των ασθενών:
-Στα πρώτα στάδια της άνοιας βοηθά να προτείνουμε στους ασθενείς να διατηρούν ένα χόμπι που τους αρέσει. Τα σταυρόλεξα, για παράδειγμα, είναι μια καλή και ευχάριστη εξάσκηση του μυαλού. Αυτά τα χόμπι θα διατηρήσουν και πιο ζωντανή την επικοινωνία, ανάμεσα σε συγγενή και ασθενή, προκαλώντας θετικά συναισθήματα και στους δύο.
-Οι εξάρσεις βίας αντιμετωπίζονται πολύ αποτελεσματικά με φαρμακευτική αγωγή, οπότε επί εμφάνισης ή κλιμάκωσής τους, τις αναφέρουμε πάντα στον γιατρό.
-Τα σημειώματα σε εμφανή σημεία στο σπίτι με το τι έχουν να κάνουν οι ασθενείς στη διάρκεια της ημέρας, επίσης βοηθούν. Το περιθώριο πρωτοβουλίας είναι σημαντικό να διατηρείται μέχρι το τέλος. Αν ο ασθενής μπορεί να ντυθεί μόνος του, τον ενθαρρύνουμε να το κάνει.
-Στο τρίτο και τελευταίο στάδιο, όταν και η μνήμη έχει χαθεί οριστικά, εστιάζουμε στην ποιοτική διαβίωση. Λεπτομέρειες όπως η καλή, μεσογειακή διατροφή ή η έκθεση στο φως της ημέρας και στον ήλιο παίζουν σημαντικό ρόλο. Ο ύπνος, αντιθέτως, χρειάζεται πλήρες σκοτάδι. Παράλληλα, ο περιβάλλων χώρος πρέπει να γεμίζει με προσωπικές φωτογραφίες, έτσι ώστε να θυμίζουν στον ασθενή την πρότερη ζωή του, αφού έρευνες δείχνουν ότι η αντανακλαστική μνήμη εξακολουθεί να διατηρείται.
– Η σωστή επιλογή ενός επί πληρωμή, ιδιώτη φροντιστή στο σπίτι, για όσους συγγενείς δεν μπορούν να βοηθούν τον συγγενή τους 24ώρες το 24ώρο, είναι πολύ σημαντική. «Στο ιατρείο βλέπουμε περιπτώσεις που οι ασθενείς επιδεινώνονται ψυχολογικά επειδή οι εργαζόμενοι φροντιστές δεν έχουν τον απαραίτητο επαγγελματισμό. Δυστυχώς, δημόσιες δομές που να ασχολούνται σε ολοήμερη βάση με τους ανοϊκούς δεν υπάρχουν στη χώρα μας» σημειώνει ο κ. Κωνσταντίνου.
Η επικοινωνία με τον ασθενή είναι πολύ σημαντικός παράγοντας, μας λέει και ο Δημήτρης. «Πλέον μπορώ να εστιάζω στα θετικά και έχω μια ανθρώπινη και ισορροπημένη σχέση με την 89χρονη μητέρα μου. Δέκα χρόνια μετά τη διάγνωση, ακόμα τη σκέφτομαι μερικές φορές να λέει το μότο που είχε για τη ζωή της πριν αρρωστήσει: “Θέλω να πεθάνω όρθια και στα λογικά μου”. Και αν το δεύτερο δεν υπάρχει πια, εμείς οι δύο καταφέρνουμε να έχουμε ακόμα μια επαφή. Συνεχίζει να με αναγνωρίζει κάποιες φορές, ενώ θα κάνουμε και έναν ωραίο, μικρό διάλογο. Θα με παρακολουθήσει κατά τη διάρκεια αυτού. Και γελάει ακόμα με μερικά πράγματα, όπως αν της πω κάτι αστείο για την τρίχρονη εγγονή της».
