«Υπάρχουν φορές που αισθάνομαι ότι μου έχουν βάλει το κεφάλι σε μια μέγγενη και σιγά σιγά αυτό πιέζεται από δύο πλευρές μέχρι να σπάσει. Δεν αντέχω τον ήχο, το φως, τις μυρωδιές. Υπάρχει ένας έντονος πόνος, ό,τι και να κάνεις». Η Λία Μπάρμπα έχει μάθει να ζει έτσι τα τελευταία 55 χρόνια. Σχεδόν είκοσι φορές τον μήνα η ημικρανία θα κάνει την εμφάνισή της, κυρίως τα βράδια. Πλέον, χάρη στην εξειδικευμένη φαρμακευτική αγωγή που διατίθεται τα τελευταία χρόνια, η Λία μπορεί να είναι λειτουργική, έστω κι αν η επόμενη μέρα της αρχίσει πιο αργά. Το γεγονός ότι ακόμη και σήμερα για πολλούς η λέξη «ημικρανία» ταυτίζεται εσφαλμένα με τον πονοκέφαλο, αρκεί για να φανταστούμε πώς αντιμετώπιζε η οικογένεια, η κοινωνία και το εργασιακό περιβάλλον έναν ασθενή πριν από δεκαετίες.
«Για εμάς υπάρχει ένα βασικό πρόβλημα. Δεν μπορούμε να προγραμματίσουμε την επόμενη μέρα μας. Δεν μπορούμε να πούμε ότι αύριο έχουμε ένα μίτινγκ, ότι θα πάμε το παιδί μας στο σχολείο, γιατί δεν ξέρουμε εάν θα το κάνουμε. Είσαι στο κρεβάτι, δεν μπορείς να κουνηθείς. Δεν ξέρεις αν θα μπορείς να ταξιδέψεις, να πάρεις το αεροπλάνο, το πλοίο στις διακοπές, δεν μπορείς να πας σε μια οργανωμένη εκδρομή, γιατί δεν ξέρεις εάν την επόμενη μέρα θα ξυπνήσεις και θα είσαι καλά».
Η άγνωστη λέξη
Η Λία είχε ημικρανικό πατέρα και γιαγιά. Τη θυμάται να ξαπλώνει συνεχώς με το παράπονο πως έχει πονοκέφαλο. Όταν στα έξι της ένιωσε για πρώτη φορά τον πόνο, τη μιμήθηκε, πλάγιασε στο κρεβάτι περιμένοντας να περάσει. Οι μνήμες που έχει από την εφηβεία της είναι έντονες. Ήταν πολλές οι φορές που της έλεγαν ότι είναι ματιασμένη. «Δεν μπορούσα να σηκωθώ για να πάω στο σχολείο. Έλεγα ότι πονάει το κεφάλι μου και μου έδιναν μια ασπιρίνη. Ένα βασικό πρόβλημα είναι ότι δεν με πίστευαν. Ο κόσμος δεν σε πιστεύει. Θεωρεί ότι είναι μια δικαιολογία για να μην πας στο σχολείο ή στη δουλειά. Εκείνα τα χρόνια ήταν εντελώς άγνωστη η λέξη “ημικρανία”. Μου έλεγαν: “Ωχ, πάλι έχεις πονοκέφαλο;”. Δεν υπήρχε κατανόηση ούτε καν από την οικογένεια».
Ο γολγοθάς ενός ημικρανικού ατόμου: η καθημερινότητα, τα απρόοπτα, το στίγμα και η ελπίδα που φέρνουν οι νέες θεραπείες.
Οτιδήποτε μπορεί να πυροδοτήσει μια επόμενη κρίση. Το σκοτάδι και η ακινησία είναι το περιβάλλον όπου θα καταφύγει ένας ημικρανικός, για να περιμένει τη στιγμή που ο πόνος θα υποχωρήσει. Άλλες φορές διαρκεί για ώρες, άλλες θα κρατήσει δύο ή τρία εικοσιτετράωρα. «Το συναίσθημα που έχω είναι ότι θέλω να είμαι μόνη μου, να μην έχω κανέναν δίπλα μου, γιατί ίσως από ενδιαφέρον εκείνος να με ρωτά συνέχεια αν είμαι καλύτερα. Αυτό για μένα είναι ενοχλητικό, γιατί προσπαθώ να ηρεμήσω, να φέρω όμορφες εικόνες στο μυαλό μου για να περάσει ο χρόνος. Τη στήριξη τη θέλω μετά. Να ακούσω ένα “Θέλεις κάτι; Ένα ποτήρι νερό;”. Ο μόνος άνθρωπος που θέλω όταν έχω ημικρανία είναι ο αδερφός μου, ο οποίος θα μπει πάντα ήρεμα μέσα στο δωμάτιο, θα μου αφήσει ένα ποτήρι νερό και θα φύγει. Εάν χρειαστώ κάτι, θα του το ζητήσω».
Όταν η τύχη χαμογελά
Κάποιες φορές η τύχη θα της χαμογελάσει και η Λία θα περάσει μία βδομάδα χωρίς κάποια κρίση. «Είναι σαν να είμαι ένας ανάπηρος άνθρωπος και ένα πρωί να ξυπνάω με πόδια. Μπορώ να κάνω ό,τι θέλω. Είναι πολύ ευχάριστο το συναίσθημα», λέει. Οι πολύτιμες στιγμές που ενδέχεται να χάσει ένας ημικρανικός στη ζωή του είναι πολλές. «Ως έφηβη έχω χάσει τα πάρτι των αγαπημένων μου φίλων, του αγοριού μου, έχω ταξιδέψει με το ζόρι γιατί έπρεπε, κι όταν έφτασα στο αεροδρόμιο, ήμουν έτοιμη να καταρρεύσω. Οι υπάλληλοι κατάλαβαν ότι έχω κάτι και με έβαλαν στο αεροπλάνο με καροτσάκι, γιατί δεν μπορούσα να μετακινηθώ», λέει. Θυμάται τη μέρα που βοηθούσε μια ημικρανική φίλη της στην προετοιμασία του γάμου της. «Κάποια στιγμή που φτιάχναμε τις προσκλήσεις, η φίλη μου με ρώτησε: “Άραγε θα είμαι καλά για να πάω στον γάμο μου;”».
Τα μεγάλα προβλήματα ξεκινούν όταν κάποιος αρχίζει να εργάζεται. Στο συγκεκριμένο ζήτημα η κατανόηση στην Ελλάδα είναι κάθε άλλο παρά δεδομένη. «Όταν δούλευα, μου είχε τύχει να είμαι το μοναδικό άτομο σε βάρδια μετά το Πάσχα και να είμαι με ημικρανίες στο νοσοκομείο.
Ήταν τόσο έντονη η κρίση, που έπρεπε να πάω εκεί για να το αντιμετωπίσουν. Δεν μπόρεσα να πάω στο γραφείο. Είχα συνέπειες, θεώρησαν ότι παρέτεινα τις διακοπές κατά μία μέρα. Ευτυχώς, υπήρχε το χαρτί από το κρατικό νοσοκομείο των Αθηνών. Αρκετές φορές έχω ξεκινήσει για να πάω στο γραφείο με ταξί, επειδή δεν μπορούσα να μετακινηθώ με άλλο τρόπο, και στο δεκάλεπτο έλεγα στον ταξιτζή να με γυρίσει πίσω».
Το κρύβουν απο τους εργοδότες
Ο γενικός γραμματέας του Συλλόγου Ασθενών με Ημικρανία και Κεφαλαλγία στην Ελλάδα, που αποτελείται εξ ολοκλήρου από ημικρανικούς, Κώστας Μπίλιας, λέει ότι πολλοί ασθενείς δεν αναφέρουν καν στους εργοδότες τους το πρόβλημα, για να μη δημιουργηθεί η εντύπωση ότι υπολείπονται σε προσόντα ή ικανότητα σε σχέση με άλλους εργαζομένους. Η κατάσταση στο εξωτερικό, κυρίως στις ΗΠΑ, είναι κάπως καλύτερη, χωρίς όμως να υπάρχει πολύ μεγάλη διαφορά με την Ελλάδα. «Σε μεγάλες εταιρείες προβλέπεται η ύπαρξη safe space, να υπάρχει χαμηλότερος φωτισμός και φίλτρα στις οθόνες. Εδώ στην Ελλάδα είναι άγνωστα αυτά», εξηγεί.
Οκτακόσιες έως εννιακόσιες χιλιάδες άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από ημικρανία και ένας στους τέσσερις ασθενείς θα εμφανίσει χρόνια ημικρανία.
Σύμφωνα με τη σχετική βιβλιογραφία, η ημικρανία σε όλες τις μορφές της (συμπτωματική, χρόνια, κατά την οποία ο ασθενής έχει πάνω από 14 κρίσεις τον μήνα, κ.ά.), απασχολεί το 10% του παγκόσμιου πληθυσμού. Οκτακόσιες έως εννιακόσιες χιλιάδες άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από αυτήν. Ένας στους τέσσερις ασθενείς θα εμφανίσει χρόνια ημικρανία. Η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών είναι γυναίκες, σε αναλογία περίπου επτά προς τρία με τους άνδρες. Η Λία πιστεύει πως είναι δύσκολο για έναν άνδρα να μιλήσει ανοιχτά. Αρκετοί προσπαθούν να το κρύψουν, για να προστατέψουν την εικόνα τους. «Είναι δυνατόν ολόκληρος άνδρας να κάνεις έτσι για έναν απλό πονοκέφαλο;» θα πει ο κόσμος.
Παλιές και νέες θεραπείες
Τριπτάνες, απλά αναλγητικά, αναλγητικά με καφεΐνη και με ιβουπροφαίνη, αλλά και αντιφλεγμονώδη απαρτίζουν τη φαρμακευτική αγωγή που θα επιλέξουν οι περισσότεροι ασθενείς σύμφωνα με στοιχεία του συλλόγου, βασισμένα σε έρευνες όπου συμμετείχαν ημικρανικοί ασθενείς. Το 44% απάντησε πως έχει δοκιμάσει κάποια εναλλακτική θεραπεία, όπως ο βελονισμός ή η ομοιοπαθητική, ενώ το 23% έχει υποβληθεί έστω και για μία περίοδο σε θεραπεία με Botox. Τα προηγούμενα χρόνια χορηγούνταν αντικαταθλιπτικά ή αντιεπιληπτικά φάρμακα, απέναντι στα οποία αρκετοί ασθενείς ήταν προκατειλημμένοι. Ο κ. Μπίλιας λέει πως εδώ και μία πενταετία στο εξωτερικό και μία τριετία στην Ελλάδα έχει γίνει μια επανάσταση στην αντιμετώπιση της ημικρανίας. «Υπάρχουν αντιημικρανικές θεραπείες, όπως η θεραπεία μονοκλωνικών αντισωμάτων, μια ένεση που γίνεται κάθε μήνα. Το προφίλ ασφαλείας της είναι πάρα πολύ καλό, δεν έχει καθόλου παρενέργειες. Η θεραπεία επίσης παρουσιάζει τεράστια διαφορά στο πόσο μειώνει την ένταση και τη συχνότητα των κρίσεων. Έχει ένα πρόβλημα, είναι πολύ ακριβή. Το κόστος ξεπερνά τις 6.000 ευρώ τον χρόνο. Ευτυχώς ο ΕΟΠΥ, σε έναν βαθμό και υπό προϋποθέσεις, το καλύπτει. Ποιες είναι αυτές; Ο ασθενής πρέπει να έχει κάνει τρεις κλασικές θεραπείες από το στόμα ή αυτές να έχουν διακοπεί λόγω παρενεργειών». Ο κ. Μπίλιας μάς εξηγεί πως ακολουθεί μια σχετική έκθεση, ο ασθενής περνά από επιτροπή και ένα μεγάλο ποσοστό των αιτήσεων εγκρίνεται. «Είναι πολύ σημαντικό που μια χώρα όπως η Ελλάδα, με τα δημοσιονομικά προβλήματα που έχει, καλύπτει σε έναν βαθμό τα έξοδα. Άλλες χώρες δεν τα καλύπτουν».
Σύμφωνα με τον κ. Μπίλια, άγνοια έχουν και οι ίδιοι οι πάσχοντες. «Υπάρχουν άνθρωποι που πονούν εδώ και 40 χρόνια και το αντιμετωπίζουν μόνο με παυσίπονα, δεν πάνε στον γιατρό». Για την κατάλληλη αντιμετώπιση χρειάζονται εξειδικευμένοι νευρολόγοι, στους οποίους μερικοί ασθενείς από την επαρχία δεν έχουν πρόσβαση. «Αυτοί δεν είναι πολλοί στην Ελλάδα, και αυτό είναι ένα θέμα. Υπάρχουν βέβαια και τα ιατρεία κεφαλαλγίας σε μερικά μεγάλα δημόσια νοσοκομεία, αλλά το πρόβλημα σε αυτά είναι ότι είναι τεράστια η αναμονή. Μπορεί να τηλεφωνήσεις για ραντεβού τώρα και να σου κλείσουν για να πας μετά από δύο μήνες».
Ένας σύλλογος-οικογένεια
Ο σύλλογος, που λειτουργεί από το 2017, αποτελεί για πολλούς μια οικογένεια στην οποία υπάρχει κατανόηση, αφού όλοι γνωρίζουν την κατάσταση. «Δεν υπάρχει λύπηση, αυτό που θέλουμε δεν είναι να μας λυπούνται, είναι να μας κατανοούν, να δείχνουν κατανόηση την ώρα της κρίσης, να μας πιστεύουν και να μη μας πιέζουν», λέει η Λία, που τώρα νιώθει πως το φιλικό της περιβάλλον την καταλαβαίνει. Πιστεύει ότι το ποσοστό των ημικρανικών έχει αυξηθεί πάρα πολύ, με συνέπεια κάθε οικογένεια να έχει ένα άτομο, είτε συγγενή είτε φίλο, με ημικρανία. Πολλοί είναι αυτοί που τώρα πια γνωρίζουν τι συμβαίνει. «Τα πράγματα είναι καλύτερα», καταλήγει.
Για εκείνη, η ειλικρίνεια είναι το πιο σημαντικό πράγμα. «Αυτό που έμαθα στη ζωή μου είναι να μην κρύβω την ημικρανία μου. Για χρόνια με είχαν βάλει να πιστεύω ότι αυτό που έχω είναι κάτι πολύ κακό, ότι πρέπει να το κρύβω. Κάποια στιγμή έβαλα κάτω τον εαυτό μου και είδα ότι έτσι δεν κερδίζω τίποτα. Το κέρδος μου θα έρθει αν μιλήσω. Η ζωή μου θα γίνει πιο εύκολη».
