nevronas.gr / Μετάφραση: Εμμανουέλα Σκαλίδη – Καθηγήτρια Αγγλικής Γλώσσας / Eπιμέλεια: Πόπη Μάλεση – B.A, M.A Psychology
Όταν καταφτάνουν τα άσχημα νέα, ότι ένα από τα παιδιά στην οικογένεια έχει καρκίνο, είναι κατανοητό πως το επίκεντρο των γονέων και των επαγγελματιών υγείας είναι η στήριξη του άρρωστου παιδιού. Σ’ αυτόν τον εφιάλτη συμμετέχουν και τα αδέρφια των καρκινοπαθών παιδιών. Πιθανόν αυτά τα αδέρφια να κυριεύονται όχι μόνο από σοκ και φόβο, αλλά καλούνται να προσαρμοστούν σ’ αυτήν την περιπέτεια υγείας στην οποία συμμετέχει όλη η οικογένεια.
Σε αυτό το άρθρο, ο Dr Κρίστιαν Τζάρετ (Christian Jarrett, ψυχολόγος, συγγραφέας, αρθρογράφος και συνεργάτης στις εκδόσεις του περιοδικού Psychologist και Readers Digest του BPS_ Συλλόγου Βρετανών Ψυχολόγων) παρουσιάζει μια πιλοτική έρευνα ψυχολόγων, με επίκεντρο τα συναισθήματα και την συμπεριφορά των αδερφών παιδιών με καρκίνο.
⇒ Διαβάστε ακόμη: «Αγαπητέ δάσκαλε, καλημέρα, το παιδί μου είναι αυτιστικό»
⇒ Διαβάστε ακόμη: Μια μητέρα μας ενημερώνει για τον αυτισμό
Οι επίσημες κατευθυντήριες οδηγίες για την υγεία στο Ηνωμένο Βασίλειο και στις ΗΠΑ επισημαίνουν τη αναγκαιότητα στήριξης των αδερφών των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο. Στην πραγματικότητα γνωρίζουμε ελάχιστα για τα βιώματα αυτών των παιδιών. Αυτή την έλλειψη στην έρευνα, επιχειρεί να καλύψει μελέτη στην Κλινική Παιδική Ψυχολογία και Ψυχιατρική, η οποία βασίζεται σε συνεντεύξεις με δύο αδερφούς και τέσσερις αδερφές καρκινοπαθών παιδιών και εφήβων, οι οποίοι τώρα είναι μεταξύ 12-18 χρονών. Τα αποτελέσματα των ερευνών αποκάλυψαν το σοκ και τον φόβο που βιώνουν τα αδέρφια καθώς επίσης και τις προκλήσεις που κλήθηκαν να αντιμετωπίσουν. Παράλληλα, η έρευνα αποκάλυψε ότι μέσα σ’ αυτές τις δύσκολες συγκυρίες τα αδέρφια κατάφεραν να αντιληφθούν τη θετική πλευρά των πραγμάτων υπό τη μορφή «μετατραυματικής ανάπτυξης».
Η ερευνητική ομάδα, της οποίας ηγείται η Ανίτα Ντ’Ούρσο (Anita D’Urso), στο Νοσοκομείο Άντενμπρουκ του Κέιμπριτζ (Addenbrooke’s Hospital) διεξήγαγε τις συνεντεύξεις των αδερφών, οι οποίες διήρκεσαν μεταξύ 40-80 λεπτών. Οι ερωτήσεις που τέθηκαν στα αδέρφια αφορούσαν τις καταστάσεις που βίωσαν όταν έμαθαν πως κάποιο από τα αδέρφια τους διαγνώστηκε με καρκίνο και κατά πόσο βίωσαν θετικές αλλαγές από την εμπειρία αυτή.
Τα καρκινοπαθή αδέρφια των παιδιών που συμμετείχαν στις συνεντεύξεις, είναι τώρα μεταξύ 11-16 χρονών. Η διάγνωσή τους με εγκεφαλικό όγκο ή λευχαιμία έγινε πριν 18-36 μήνες. Δύο από τα καρκινοπαθή παιδιά συνέχιζαν τη θεραπεία τους ενώ στα άλλα τέσσερα παιδιά η νόσος βρισκόταν σε ύφεση.
Οι συνεντεύξεις αποκάλυψαν τα περίπλοκα συναισθήματα που βίωσαν οι έφηβοι (που τότε ήταν παιδιά 12 χρονών), από το αρχικό σοκ της διάγνωσης του καρκινοπαθούς αδερφού («Δεν έκλαψα, ήταν σαν να μου είχαν ρίξει μπουνιά στο πρόσωπο») μέχρι και συναισθήματα ενοχής, λύπης, απελπισίας, και μερικές φορές συναισθήματα θυμού και ζήλιας («ο Χ [το άρρωστο αδερφάκι] έπαιρνε πάρα πολλά δώρα»).
⇒ Διαβάστε ακόμη: Διαχείριση θυμού μέσα από το… τζούντο
⇒ Διαβάστε ακόμη: «Mindfulness»: Δυο λόγια για την ενσυνειδητότητα
Ένα από τα επαναλαμβανόμενα θέματα της έρευνας αποτέλεσε ο θετικός αντίκτυπος αυτής της αρρώστιας στις διαπροσωπικές σχέσεις των αδερφών, ιδιαιτέρως με το άρρωστο αδερφάκι τους («… από τότε που αρρώστησε η αδερφή μου, έχουμε γίνει καλύτεροι φίλοι… είμαστε πάρα πολύ κοντά ο ένας στον άλλον»). Επίσης, τα αδέρφια των καρκινοπαθών παιδιών ήρθαν πιο κοντά με ολόκληρη την οικογένεια και με τους πατεράδες (έρχονται λιγότερο κοντά με τις μητέρες, επειδή οι μητέρες είναι περισσότερο απασχολημένες με τη φροντίδα του άρρωστου αδερφού). Τα παιδιά αυτά ήρθαν πιο κοντά και με άτομα εκτός οικογένειας, δηλαδή σύναψαν πιο στενές φιλικές σχέσεις και ήρθαν πιο κοντά με τους σχολικούς συμβούλους και θεραπευτές που τους βοηθούσαν.
Όσον αφορά τα μειονεκτήματα, τα αδέρφια των καρκινοπαθών παιδιών είναι αναγκασμένα να ενηλικιωθούν πολύ γρήγορα. Επίσης, τα παιδιά αυτά ανέφεραν ότι άλλαξαν προς το καλύτερο κατόπιν της αρρώστιας του αδερφού τους καθώς έγιναν πιο ώριμοι και συμπονετικοί («κατανοώ καλύτερα τους άλλους τώρα, όπως είναι τα παιδιά με αναπηρία… αναρωτιέμαι: “υπάρχει κάτι που μπορώ να κάνω για να βοηθήσω;” επειδή γνωρίζω πώς αισθάνονται τα αδέρφια τους ή η μαμά και ο μπαμπάς τους»). Τα αδέρφια των καρκινοπαθών παιδιών ανέφεραν ότι έχουν αλλάξει οι προτεραιότητες τους («πρόσφατα έχω αρχίσει να ενδιαφέρομαι για φιλανθρωπική δράση») και έχουν αλλάξει στάση ζωής («εάν θελήσω να κάνω κάτι, το κάνω τώρα… η ζωή είναι πολύ σύντομη»). Παρόλα αυτά υπήρχαν και αναφορές σχετικές με διαρκές άγχος (έντονη ανησυχία).
Από τις συνεντεύξεις αποκαλύφθηκαν πρακτικές δυσκολίες που αντιμετώπισαν οι συμμετέχοντες, όπως για παράδειγμα κατ’επανάληψη αναφέρθηκε η έλλειψη στήριξης από το νοσοκομείο (σε αντίθεση με τη θετική στήριξη που έλαβαν από το σχολείο και από άλλους φορείς). Αυτοί οι έφηβοι συμβούλεψαν άλλους εφήβους που βρίσκονταν στη θέση τους ώστε να μην φοβούνται να ζητήσουν κάτι από τους γονείς τους («δεν θέλω να ζητήσω κάτι από τους γονείς μου επειδή δεν θέλω να τους επιβαρύνω και να τους στεναχωρήσω… αλλά όταν τελικά τους ζήτησα κάτι, αυτό τους έκανε να αισθανθούν καλύτερα… Να δίνετε προτεραιότητα στον εαυτό σας, αλλά σε λογικά πλαίσια, γιατί όλοι στην οικογένεια είναι εξίσου σημαντικοί»). Τα αδέρφια των καρκινοπαθών παιδιών ανέφεραν πόσο τους βοήθησε η συνέχιση των εξωσχολικών τους δραστηριοτήτων και χόμπι, ώστε να διατηρήσουν μια αίσθηση κανονικότητας στη ζωή τους.
⇒ Διαβάστε ακόμη: Το φαινόμενο της εξάρτησης
⇒ Διαβάστε ακόμη: Αναστρέψιμη άνοια και οι συνήθεις αιτίες της
Είναι σημαντικό να τονίσουμε ότι αυτή η έρευνα αφορά τα αδέρφια καρκινοπαθών παιδιών, τα οποία ευτυχώς είχαν επιβιώσει από αυτήν την περιπέτεια υγείας. Οι ερευνητές εφιστούν την προσοχή ότι ενδεχομένως θα ήταν διαφορετικά τα βιώματα των αδερφών, των οποίων τα καρκινοπαθή αδέρφια είχαν αποβιώσει από καρκίνο ή βρίσκονταν σε παρηγορητική θεραπεία – φροντίδα, δηλαδή ενεργό καθολική φροντίδα των ασθενών και των οικογενειών τους, που αντιμετωπίζουν νοσήματα απειλητικά για την ζωή τους ή νοσήματα που δεν ανταποκρίνονται σε θεραπεία. Οι ερευνητές αναγνωρίζουν τις ελλείψεις της ποιοτικής προσέγγισης που υιοθέτησαν κατά την έρευνα συμπεριλαμβανομένου του ενδεχομένου να είχαν προδικάσει το τελικό αποτέλεσμα της έρευνας καθώς οι ερωτήσεις επικεντρώνονταν στις πιθανές θετικές συνέπειες της αρρώστιας του καρκινοπαθούς αδερφού/ αδερφής. Αυτό ενδεχομένως να παρακίνησε τους συμμετέχοντες να επικεντρωθούν στη θετική πλευρά των πραγμάτων και ίσως να αντιληφθούν τον εαυτό τους σαν «επιβιώσαντες» από αυτή την περιπέτεια υγείας.
Παρά τα ως άνω ζητήματα, η Ντ’Ούρσο (D’Urso) και η ομάδα της ανέφεραν ότι η έρευνά τους υποστηρίζει την «Αλλαγή Παραδείγματος», που λαμβάνει χώρα «σε διεπιστημονικό επίπεδο, υιοθετώντας προσέγγιση προσανατολισμένη στο πρόβλημα και προσέγγιση που αναδεικνύει τα δυνατά σημεία της έρευνας». Σχετικά με τις συνεντεύξεις, οι ερευνητές είπαν ότι «τα περισσότερα αδέρφια αποκάλυψαν ότι αποκόμισαν οφέλη από την περιπέτεια υγείας του αδερφού τους καθώς αναγνώρισαν την θλιβερή και εξαντλητική πλευρά της κατάστασης». Οι ερευνητές εξηγούν ότι «η ανάλυση των αιτιών που οδήγησαν στη μετατραυματική ανάπτυξη, μπορούν να διαφωτίσουν αυτούς που στηρίζουν τα αδέρφια (συμπεριλαμβάνοντας τους γονείς, τα νοσοκομεία και τα σχολεία)».
