Κάθε φορά που πηγαίνετε σε έναν επαγγελματία υγείας, κρατάει σημειώσεις σχετικά με την επίσκεψη. Οι σημειώσεις περιγράφουν τα συμπτώματά σας, τα ευρήματα της φυσικής εξέτασης, τα αποτελέσματα των εξετάσεων, τη διάγνωση και το πλάνο αντιμετώπισης (εξετάσεις και θεραπείες που σας σύστησαν). Όμως, μέχρι πρότινος ήταν δύσκολο να λάβετε αυτές τις πληροφορίες.
«Οι σημειώσεις ήταν προσεκτικά κρυμμένες από σας μέσω αόρατων τειχών στον μηχανογραφημένο “ατομικό ηλεκτρονικό φάκελο υγείας”. Σήμερα τα τείχη έπεσαν», λέει ο δρ Tom Delbanco, κάτοχος της έδρας John F. Keane & Family, καθηγητής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ και ιατρός στο συνεργαζόμενο με το Χάρβαρντ Beth Israel Deaconess Medical Center. Ο καθηγητής και ο συνάδελφός του Jan Walker, αναπληρωτής καθηγητής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, ίδρυσαν την πρωτοβουλία OpenNotes, η οποία είχε ως αποτέλεσμα η κοινοποίηση σημειώσεων ή «ανοιχτές σημειώσεις» να καθιερωθούν ως πρακτική.
Είναι ο νόμος
Την άνοιξη του 2021, σύμφωνα με τον νόμο «21st Century Cures Act», άρχισε να είναι υποχρεωτική η διάθεση στους πολίτες των ΗΠΑ σχεδόν όλων των πληροφοριών για την υγεία τους, συνήθως μέσω του λογαριασμού του ασθενούς, χωρίς χρέωση και χωρίς καθυστέρηση. Οι πληροφορίες αυτές οφείλουν να περιλαμβάνουν τις σημειώσεις των ιατρών ή άλλων ειδικών που τους παρείχαν φροντίδα, συμπεριλαμβανομένων ερμηνειών των αποτελεσμάτων ιατρικών εξετάσεων και συνοπτικών σημειωμάτων για την περίθαλψη που λάβατε σε ένα νοσοκομείο.
Υπάρχουν εξαιρέσεις. Παραδείγματος χάριν, μπορεί να εξαιρούνται πληροφορίες που έχουν ετοιμαστεί για χρήση σε αστική ή ποινική δίκη. Το ίδιο ισχύει για ορισμένες σημειώσεις που αφορούν ψυχοθεραπεία.
Αλλά γενικά, εάν οι επαγγελματίες υπηρεσιών υγείας δεν κοινοποιούν τις σημειώσεις τους στον ασθενή και αυτός υποβάλει καταγγελία, είναι δυνατό να τους επιβληθεί πρόστιμο. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα δικαιώματα πρόσβασης σε σημειώσεις και το πώς να κάνει κανείς καταγγελία στις ΗΠΑ είναι διαθέσιμες στην ιστοσελίδα του OpenNotes (www.opennotes.org).
Τα οφέλη
Είναι καλό να έχει κανείς πρόσβαση σε όλες αυτές τις πληροφορίες; Πριν γίνει υποχρεωτικό, πολλοί γιατροί και ορισμένοι ασθενείς ακόμη, δεν ήταν τόσο σίγουροι. Ωστόσο, πολλές μελέτες της τελευταίας δεκαετίας έχουν δείξει ότι η ανάγνωση των σημειώσεων του επαγγελματία υγείας που σας παρέχει φροντίδα έχει αδιάσειστα οφέλη.
«Μπορείτε να επιστρέψετε στο σπίτι, να καθίσετε στον καναπέ και να ξαναδείτε τι έγινε και τι έγραψε ο γιατρός σας», λέει ο δρ Delbanco. «Μπορείτε να υπενθυμίσετε στον εαυτό σας γιατί παίρνετε φάρμακα και ποια πραγματικά χρειάζεται να λαμβάνετε. Μπορείτε να διαβάσετε το πρόγραμμα της θεραπευτικής αγωγής σας και, εάν χρειάζεται, να στείλετε δείγματα, να κάνετε εξετάσεις ή να κλείσετε ραντεβού με ειδικούς πριν από την επόμενη επίσκεψή σας».
Η ανάγνωση των σημειώσεων μπορεί επίσης:
να απαντήσει σε ερωτήσεις που έχετε έπειτα από μια ιατρική επίσκεψη
Πολλές μελέτες της τελευταίας δεκαετίας έχουν δείξει ότι η ανάγνωση των σημειώσεων του επαγγελματία υγείας που σας παρέχει φροντίδα έχει αδιάσειστα οφέλη.
να σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την υγεία σας με μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση
να σας δώσει τη δυνατότητα να μοιράζεστε σημαντικές ιατρικές πληροφορίες με συγγενείς σας ή φροντιστές
να βοηθήσει να χτίσετε την εμπιστοσύνη με τον θεράποντα γιατρό σας, τη νοσηλεύτρια ή άλλους γιατρούς
να σας δώσει την ευκαιρία να εντοπίσετε λάθη.
«Σε μια μελέτη, 25% των γιατρών ανέφεραν ότι οι ασθενείς τους εντόπισαν ένα σημαντικό λάθος σε έναν φάκελο. Μερικές φορές είναι καταχωρισμένος ο λάθος ασθενής. Ή μπορεί να έχει παραλειφθεί το εύρημα μιας ακτινογραφίας ή να είναι ανακριβής η περιγραφή ενός προβλήματος στο γόνατο», λέει ο δρ Delbanco.
Οι κίνδυνοι
Η ανάγνωση των σημειώσεων του γιατρού σας ή άλλου επαγγελματία υγείας μπορεί να ενέχει και ορισμένους κινδύνους. Μπορεί να αισθανθείτε φόβο ή άγχος για όσα διαβάζετε.
Κάποιοι άνθρωποι βρίσκουν τις συντομογραφίες των γιατρών προσβλητικές. «Έχουμε τις δικές μας συντομογραφίες και γλώσσα», εξηγεί ο δρ Delbanco. «Για μένα “ΑΜΕΑ” σημαίνει “αναστολείς του μετατρεπτικού ενζύμου της αγγειοτενσίνης”, αλλά για έναν ασθενή μπορεί να σημαίνει κάτι άλλο. Επίσης, οι γιατροί έχουν την τάση να χρησιμοποιούν μια γλώσσα που γίνεται αντιληπτή ως αποδοκιμαστική. Για παράδειγμα, έχουμε μάθει να χρησιμοποιούμε την έκφραση “Ο ασθενής στερείται στηθάγχης”. Δεν σημαίνει ότι σας λείπει κάτι, απλώς αναφέρουμε ότι δεν την έχετε. Η λέξη “παχυσαρκία” είναι επίσης αμφιλεγόμενη. Για μένα, είναι ένας όρος που αναφέρεται στον δείκτη μάζας σώματος, αλλά, αν αναφερθώ σε έναν ασθενή χαρακτηρίζοντάς τον “παχύσαρκο”, μπορεί να ακουστεί επικριτικό. Σε μια μελέτη, 10-15% των ασθενών που διάβαζαν τις σημειώσεις τους θεωρούσαν ότι αυτές περιείχαν προσβλητική γλώσσα, και αυτό δεν είναι καλό».
Ωστόσο οι γιατροί μαθαίνουν να αλλάζουν τον τρόπο που γράφουν σημειώσεις. «Μόλις λάβαμε μια επιδότηση ώστε να εισαγάγουμε στο πρόγραμμα σπουδών της Ιατρικής Σχολής του Χάρβαρντ τις “ανοιχτές σημειώσεις” (open notes), εστιάζοντας συγκεκριμένα στο πώς οι φοιτητές της Ιατρικής και οι καθηγητές τους θα πρέπει να μάθουν να χειρίζονται τις φυλετικές, κοινωνικοοικονομικές και γλωσσικές διαφορές», λέει ο δρ Delbanco.
Αντιμέτωποι με τον γιατρό σας
Τι θα πρέπει να κάνετε εάν εντοπίσετε πληροφορίες που είναι λανθασμένες ή προσβλητικές; «Μη φοβηθείτε να επισημάνετε λάθη. Καλέστε στο ιατρείο. Και εάν αισθάνεστε προσβεβλημένος/η, θίξτε το θέμα στην επόμενη επίσκεψή σας», λέει ο δρ Delbanco. «Ο φόβος που υπάρχει είναι ότι ο γιατρός θα θυμώσει. Ελπίζοντας ότι έχετε καλή σχέση με τον γιατρό σας και θα μπορέσετε να του πείτε “Νομίζω ότι εδώ κάτι έχετε κάνει λάθος” και στη συνέχεια θα ξεκινήσετε μια παραγωγική συζήτηση πάνω σε ένα δύσκολο, ίσως, θέμα».
Εάν ο γιατρός σας δεν παρέχει σημειώσεις στον ηλεκτρονικό φάκελό σας και επιθυμείτε να τις βλέπετε, συζητήστε το. «Δικαιούστε να έχετε πρόσβαση», επισημαίνει ο δρ Delbanco, αναφερόμενος στις ΗΠΑ. «Εάν ο γιατρός σας υποστηρίζει ότι δεν είναι προς το συμφέρον σας, μπορείτε να διαφωνήσετε. Θυμηθείτε, υπάρχουν μέσα επιβολής του νόμου».
