Έχετε μόλις καταφέρει να παρκάρετε, όταν βλέπετε μια γυναίκα να παρκάρει σε θέση για άτομα με αναπηρίες, να βγαίνει από το αυτοκίνητό της και να μπαίνει με άνεση στο κατάστημα. Πιθανόν να αναρωτιέστε πώς είναι δυνατόν, αφού δεν φαίνεται να πάσχει από κάτι.
Το πιθανότερο είναι ότι πάσχει από κάποια ασθένεια που δεν είναι εμφανής. Οι αποκαλούμενες αόρατες ασθένειες εκτιμάται ότι αφορούν το 10% των 61 εκατομμυρίων Αμερικανών που πάσχουν από σωματική ή ψυχική νόσο, η οποία περιορίζει τις κινήσεις ή τις αισθήσεις τους, σύμφωνα με τα Κέντρα Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (CDC). Και παρόλο που το 25% των ενηλίκων στις ΗΠΑ, σύμφωνα με δημοσίευση του 2021 στο επιστημονικό περιοδικό AMA Journal of Ethics, πάσχουν από ασθένεια που μπορεί να θεωρηθεί αναπηρία, μόνο ένα πολύ μικρό ποσοστό χρησιμοποιεί ορατά υποστηρικτικά μέσα, όπως μπαστούνι ή αναπηρικό αμαξίδιο. Αυτό σημαίνει ότι δεν είναι εμφανές ότι έχουν κάποια αναπηρία.
Οι αόρατες ασθένειες περιλαμβάνουν μια ατελείωτη λίστα με κοινές έως άγνωστες παθήσεις. Είναι εύκολο να φανταστούμε ότι τα άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια, καρκίνο, διαβήτη, κατάθλιψη ή άνοια περνούν απαρατήρητα, παρόλο που αντιμετωπίζουν συχνά εξάντληση, χρόνιο πόνο, νευρολογική βλάβη, προβλήματα σκέψης ή μνήμης. Υπάρχουν όμως και νοσήματα τα οποία εμφανίζουν έξαρση και ύφεση των συμπτωμάτων και είναι ίσως δυσκολότερο να τα διακρίνουμε, όπως ο λύκος, οι πεπτικές διαταραχές, η πολλαπλή σκλήρυνση, το σύνδρομο χρόνιας κόπωσης, η ινομυαλγία, η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Όλα αυτά τα νοσήματα προσβάλλουν περισσότερο τις γυναίκες παρά τους άνδρες.
«Είναι πολύ μεγάλος ο αριθμός των ανθρώπων που πάσχουν από κάποια νόσο και δεν έχουν άλλη επιλογή από το να κουβαλάνε αυτό το βαρύ φορτίο, το οποίο επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής τους», λέει ο δρ Daniel Sands, γενικός ιατρός στο συνεργαζόμενο με το Χάρβαρντ Beth Israel Deaconess Medical Center. «Συχνά κάποιος δεν φαίνεται πράγματι να νοσεί, εκτός εάν έχει υποστεί εγκεφαλικό, έχει χάσει υπερβολικό βάρος από καρκίνο ή έχει σοβαρή αναιμία λόγω αιματολογικού νοσήματος», λέει ο δρ Sands. «Θα έλεγα ότι οι περισσότερες ασθένειες είναι αόρατες, εκτός κι αν οι ασθενείς επιλέξουν να μιλήσουν γι’ αυτές».
Λόγοι απόκρυψης
Πέρα από τις σωματικές δυσκολίες, όσοι πάσχουν από αόρατες ασθένειες κουβαλούν επίσης ένα απίστευτο συναισθηματικό φορτίο. Καθημερινά αναγκάζονται να αποφασίσουν αν ή πότε πρέπει να μιλήσουν για την ασθένειά τους και για το πώς πρέπει να χειριστούν πιθανώς ανάμεικτες αντιδράσεις. Οι άλλοι δεν μπορούν να δουν πόσο υποφέρετε, επομένως ίσως να μη σας καταλάβουν ή να μη σας βοηθήσουν. Ίσως να μη σας πιστέψουν καν.
«Το συναισθηματικό φορτίο είναι πολύ μεγάλο», λέει ο δρ Sands. «Οι άλλοι σάς αγριοκοιτούν επειδή πήρατε τη θέση για τα άτομα με αναπηρίες, αλλά ίσως ο πόνος όταν περπατάτε να είναι οξύς ή το αναπνευστικό σας να μην είναι σε κατάσταση που να σας επιτρέπει να περπατήσετε πολύ μακριά».
Σε αυτή την περίπτωση ενδεχομένως, λοιπόν, να μοιάζει λογικό να μιλήσετε απλώς σε όλους για το τι περνάτε. Αυτό βέβαια στη θεωρία είναι ευκολότερο απ’ ό,τι στην πράξη, αν ανησυχείτε ότι φανερώνοντας την ασθένειά σας μοιάζετε ανίκανες ή ότι χρειάζεστε ειδική μεταχείριση. Μια μικρή μελέτη που δημοσιεύτηκε στις 15 Μαρτίου 2022 στο επιστημονικό περιοδικό Disabilities επισήμανε αυτό το δίλημμα. Πολλοί από τους 25 συμμετέχοντες με μη εμφανείς παθήσεις δήλωσαν ότι φοβούνταν μήπως η αποκάλυψη για τη νόσο τους είχε αρνητικό αντίκτυπο στις ευκαιρίες σταδιοδρομίας ή μήπως οι συνάδελφοί τους θεωρούσαν ότι ήταν ένα τέχνασμα για να εξασφαλίσουν εργασιακά προνόμια.
Ο δρ Sands έμεινε άναυδος όταν μια συνάδελφος του εκμυστηρεύτηκε ότι ταλαιπωρείται από χρόνια κατάθλιψη, τόσο εξοντωτική, που μερικές φορές αδυνατεί να εργαστεί. «Δεν είχα ιδέα, και υπάρχουν τόσο πολλοί άλλοι άνθρωποι σαν κι αυτή γύρω μας», λέει. «Η ψυχική νόσος είναι ένα πολύ καλό παράδειγμα ασθένειας που ακόμη και για τους γιατρούς είναι αόρατη».
Είναι πολύ μεγάλος ο αριθμός των ανθρώπων που πάσχουν από κάποια νόσο και κουβαλάνε αυτό το βαρύ φορτίο, το οποίο επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής τους.
Ένας ασθενής του δρ Sands πάσχει από νόσο του Πάρκινσον πρώιμης έναρξης και, παρά το εμφανές τρέμουλο, έκρυβε τη διάγνωση για χρόνια. «Η σύζυγός του έλεγε στον κόσμο ότι ήταν απλώς νευρικός. Δεν ένιωθε άνετα να παραδεχτεί σε φίλους και συγγενείς ότι πάσχει από Πάρκινσον, επειδή τη θεωρούσε νόσο των ηλικιωμένων», λέει ο δρ Sands.
Η αποσιώπηση μιας νόσου συνεπάγεται συγκεκριμένα μειονεκτήματα που τροφοδοτούν μια βασανιστική αίσθηση αποξένωσης. «Η μυστικοπάθεια γύρω από την ύπαρξη μιας νόσου δημιουργεί μοναξιά. Σε απομονώνει», λέει ο δρ Sands. «Αν δεν μιλήσετε γι’ αυτή στους άλλους, δεν θα εισπράξετε τη συναισθηματική και κοινωνική υποστήριξη που χρειάζεστε, η οποία ενδεχομένως να σας βοηθούσε να αντιμετωπίσετε την κατάσταση καλύτερα».
Τρόποι ανακούφισης
Η απόφαση για το αν θα μιλήσετε στους άλλους για την ασθένειά σας είναι πάντοτε δικαίωμά σας, επομένως δεν πρέπει ποτέ να νιώθετε ότι έχετε υποχρέωση να το κάνετε. Θα πρέπει όμως να αναγνωρίσετε ότι δεν μπορεί κανείς να σας βοηθήσει ή να σας στηρίξει, αν δεν μιλήσετε, λέει η δρ Suzanne Salamon, κλινική επικεφαλής Γεροντολογίας στο Beth Israel Deaconess Medical Center.
«Πιστεύω ότι μπορεί να ελαφρύνει λίγο το φορτίο», λέει η δρ Salamon. «Η ανακοίνωση της ασθένειάς σας μπορεί να δυναμώσει μια σχέση και ίσως ανακαλύψετε ότι ο αποδέκτης του νέου πάσχει επίσης από μια αόρατη ασθένεια. Έτσι η συζήτηση και η μεταξύ σας σύνδεση αποκτά μεγαλύτερο βάθος».
Αν αποφασίσετε να μιλήσετε για την ασθένειά σας, ο δρ Sands προτείνει τα παρακάτω:
Περιγράψτε την ασθένειά σας με απλό και σαφή τρόπο. Εξηγήστε ότι τα συμπτώματά σας δεν γίνονται εύκολα αντιληπτά και ότι κατά καιρούς μπορεί να εμφανίζονται και να υποχωρούν. Προσπαθήστε να χρησιμοποιείτε κατανοητές λέξεις αντί για σύνθετους ιατρικούς όρους.
Προτείνετε πηγές για περισσότερες πληροφορίες. «Παραπέμψτε τους φίλους σας σε έναν αξιόπιστο ιστότοπο που περιγράφει την ασθένειά σας», λέει.
Εξηγήστε με ποιον τρόπο σάς περιορίζει η ασθένειά σας. «Αν σας ρωτήσουν και νιώθετε αμήχανα να απαντήσετε, μπορείτε για παράδειγμα να πείτε: “Παλεύω χρόνια με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και με έχει πραγματικά επηρεάσει”. Νομίζω ότι σε αυτές τις περιπτώσεις η ειλικρίνεια είναι το καλύτερο», λέει.
Αναζητήστε υποστήριξη. «Αν υπάρχουν τρόποι με τους οποίους οι γύρω σας μπορούν να σας βοηθήσουν, ενημερώστε τους», λέει ο δρ Sands. Αναζητήστε κοινότητες υποστήριξης στο διαδίκτυο ή διά ζώσης που μπορούν να σας προσφέρουν μια ευχάριστη αίσθηση κατανόησης. «Τα ίδια προβλήματα θα αντιμετωπίζουν κι άλλα μέλη αυτής της κοινότητας», λέει.
Πώς μπορείτε να προσφέρετε βοήθεια
Αν είστε υγιείς, αλλά θέλετε να βοηθήσετε κάποιον που αντιμετωπίζει μια όχι και τόσο εμφανή ασθένεια, θα μπορούσατε να ακολουθήσετε τους παρακάτω τρόπους προσέγγισης:
Αναζητήστε ευκαιρίες για συζήτηση. Ανταποκριθείτε σε κάτι ενδιαφέρον σχετικά με θέματα υγείας που αναφέρει το φιλικό σας πρόσωπο ή συνάδελφός σας στις καθημερινές συζητήσεις σας. «Μπορείτε να το αντιμετωπίσετε ως μια αφορμή για να κάνετε μια ερώτηση», λέει ο δρ Sands.
∆είξτε περιέργεια, αλλά όχι συμπόνια. «Μπορείτε να πείτε ότι δεν γνωρίζετε αρκετά γι’ αυτή την ασθένεια και να ζητήσετε να σας πει περισσότερα στοιχεία», λέει ο δρ Sands. «Ρωτήστε αν μπορείτε να βοηθήσετε με οποιονδήποτε τρόπο. Πιστεύω ότι πρέπει να ρωτάμε με ειλικρίνεια και να αποδεχόμαστε ότι οι άλλοι δεν θα μας ανοίγονται κάθε φορά».
Πάνω απ’ όλα, μη βγάζετε οποιοδήποτε συμπέρασμα απλώς και μόνο επειδή κάποιος φαίνεται να είναι υγιής ή μην περιμένετε να νιώθουν καλύτερα κάποια συγκεκριμένη περίοδο.
«∆εν μπορούμε να κρίνουμε μέσα σε λίγα δευτερόλεπτα αυτό που βλέπουμε. Μην παγιδεύεστε σε στερεότυπα. Κάποιος που παρκάρει στη θέση για άτομα με αναπηρίες θα μπορούσε να μην έχει στ’ αλήθεια κάποιο πρόβλημα, αλλά καλό είναι να θεωρήσετε ότι ο λόγος για τον οποίο το κάνει είναι υπαρκτός», λέει ο δρ Sands.
«∆εν μπορούμε να αντιληφθούμε τι μπορεί να συμβαίνει στους γύρω μας, εκτός κι αν μας μιλήσουν», προσθέτει, «και η ασθένεια –ή η υγεία– είναι απλώς ακόμη μία διάσταση της κατάστασής τους».
