Χάρη στην πρόοδο της ιατρικής τις τελευταίες δεκαετίες, τα άτομα με καρδιοπάθεια σήμερα ζουν πολύ περισσότερο απ’ ό,τι στο παρελθόν. Καθώς περισσότεροι είναι αυτοί που επιζούν μιας καρδιακής προσβολής και άλλων καρδιαγγειακών προβλημάτων, ο αριθμός των ατόμων που ζουν με καρδιακή ανεπάρκεια –όταν η καρδιά καταβάλλει μεγάλη προσπάθεια για να εξωθήσει αρκετό αίμα ώστε να καλύψει τις ανάγκες του οργανισμού–συνεχίζει να αυξάνεται. Έως το 2030, σχεδόν ένας στους 12 ανθρώπους ηλικίας 65 έως 70 ετών θα έχει καρδιακή ανεπάρκεια, σύμφωνα με μια εκτίμηση.
Το 2022, κορυφαίοι οργανισμοί στην καρδιολογία δημοσίευσαν κατευθυντήριες οδηγίες για τη διαχείριση της καρδιακής ανεπάρκειας. Οι οδηγίες περιλαμβάνουν μια διευρυμένη γκάμα φαρμάκων που συμβάλλουν στον περιορισμό της ανάγκης νοσηλείας και πιθανόν, επίσης, να παρατείνουν τη ζωή. Ακόμη, συνιστούν την παρηγορητική φροντίδα για όλα τα άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια. Ωστόσο, μόνο ένα μικρό ποσοστό επωφελείται αυτού του τύπου της φροντίδας.
Για να εξηγήσουμε τι ακριβώς είναι η παρηγορητική φροντίδα και τον ρόλο της στην καρδιακή ανεπάρκεια, ρωτήσαμε δύο ειδικούς από το Τμήμα Παρηγορητικής Φροντίδας και Γηριατρικής στο συνεργαζόμενο με το Χάρβαρντ Massachusetts General Hospital: τη γιατρό δρα Julia Gallagher και την ειδικευμένη νοσηλεύτρια Christine McCarthy.
Τι σημαίνει παρηγορητική φροντίδα
Αντίθετα με αυτό που πολλοί πιστεύουν, η παρηγορητική φροντίδα δεν είναι ίδια με τη φροντίδα ασθενών τελικού σταδίου. Η παρηγορητική φροντίδα μπορεί να ξεκινήσει ήδη με τη διάγνωση οποιασδήποτε σοβαρής ασθένειας. Παρέχεται από μια ομάδα γιατρών, νοσηλευτριών και άλλων ειδικών οι οποίοι συνεργάζονται με τους υπόλοιπους γιατρούς του ασθενούς, προκειμένου να παράσχουν επιπρόσθετη κλινική εκτίμηση και υποστήριξη. Η φροντίδα τελικού σταδίου προορίζεται για το μικρότερο υποσύνολο ασθενών των οποίων η νόσος έχει εξελιχθεί σε σημείο που, εάν κατέληγαν εντός έξι μηνών, αυτό δεν θα αποτελούσε έκπληξη για τους γιατρούς.
«Ο στόχος της παρηγορητικής φροντίδας είναι να βελτιώσει την ποιότητα ζωής, αντιμετωπίζοντας όλους τους τομείς όπου πάσχει ο ασθενής – όχι μόνο τα σωματικά συμπτώματα, αλλά και τις συναισθηματικές, ψυχοκοινωνικές και νοητικές πλευρές», λέει η δρ Gallagher. Ακόμη και με εξαιρετική ιατρική διαχείριση της καρδιακής ανεπάρκειας, οι ασθενείς μπορεί να αισθάνονται ανησυχία, άγχος ή κατάθλιψη επειδή η εξέλιξη της καρδιακής ανεπάρκειας είναι συχνά απρόβλεπτη. Η αναγνώριση και η θεραπευτική αντιμετώπιση του άγχους και της κατάθλιψης βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών. Εξίσου σημαντική είναι η αναγνώριση του στρες και της ανησυχίας του φροντιστή, η οποία επιτρέπει στα μέλη της ομάδας παρηγορητικής φροντίδας να στηρίξουν αυτό το άτομο παράλληλα με τον ασθενή. Η παρηγορητική φροντίδα περιλαμβάνει επίσης τον διάλογο με τους ασθενείς σχετικά με τους προσωπικούς τους στόχους και τα όσα έχουν μεγαλύτερη αξία γι’ αυτούς, κάτι που μπορεί να βοηθήσει στην κατεύθυνση που θα λάβει η φροντίδα τους καθώς η νόσος προχωρά.
Προετοιμασία για τα επόμενα βήματα
Συχνά, τα άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια αισθάνονται πολύ καλύτερα έπειτα από μια σύντομη νοσηλεία στις αρχές της νόσου και πιθανόν να αναρρώσουν και να επανέλθουν στο προηγούμενο επίπεδο λειτουργικότητάς τους, λέει η McCarthy. «Όμως δεν υπάρχει ίαση για τις περισσότερες περιπτώσεις καρδιακής ανεπάρκειας. Αντίθετα, συνήθως υπάρχει προοδευτική επιδείνωση, με επανειλημμένες νοσηλείες, κάτι που σπάνια συζητείται», επισημαίνει. Το να υπάρχει μεγαλύτερη διαφάνεια σχετικά με την απρόβλεπτη πορεία της καρδιακής ανεπάρκειας μπορεί να βοηθήσει στην κατανόηση του τι έπεται και πώς οι πάσχοντες να κάνουν σχέδια στο πλαίσιο της αβεβαιότητας.
Όταν τα συμπτώματα ξαφνικά επιδεινωθούν, η ευκολότερη λύση μπορεί να φαίνεται ότι είναι η μετάβαση στο τμήμα επειγόντων περιστατικών και μια επανεισαγωγή στο νοσοκομείο. Ωστόσο, ενδεχομένως να είναι δυνατό η κατάσταση να αντιμετωπίζεται κατ’ οίκον. Ορισμένοι ίσως να έχουν την επιλογή φροντίδας νοσοκομειακού επιπέδου στο σπίτι. Υπάρχουν πολλά πλεονεκτήματα στην κατ’ οίκον φροντίδα, μεταξύ των οποίων η αποφυγή των λοιμώξεων και η δυνατότητα για περισσότερο χρόνο με την οικογένεια.
Καθαρή εικόνα για το ενδεχόμενο επιπλοκών
Μια προσέγγιση παρηγορητικής φροντίδας βοηθά τα άτομα να κατανοήσουν τα οφέλη και τους κινδύνους των διάφορων εξετάσεων και θεραπειών, συμπεριλαμβανομένης της εμφύτευσης συσκευών στην καρδιά. «Παραδείγματος χάριν, τι σημαίνει πρακτικά να διατρέχει κανείς κίνδυνο αιμορραγίας ή θρόμβου; Εξηγούμε τι θα μπορούσε να συμβεί, από την ανάγκη για συχνές αιμοληψίες μέχρι την πιθανότητα σοβαρών επιπλοκών, όπως ένα εγκεφαλικό επεισόδιο που ίσως τους αφήσει ανίκανους για επικοινωνία», λέει η McCarthy.
«Επικεντρωνόμαστε σ’ εσάς ως άτομο και στο πώς αισθάνεστε, αντιμετωπίζοντας τα συμπτώματά σας, βοηθώντας στη μέγιστη αξιοποίηση της ιατρικής σας αντιμετώπισης και εργαζόμαστε με σκοπό να κάνουμε την κάθε μέρα όσο γίνεται καλύτερη», λέει η δρ Gallagher.
Στις ΗΠΑ είναι δυνατό να ζητήσει κανείς παρηγορητική φροντίδα, η οποία καλύπτεται από τον οργανισμό ασφάλισης Medicare και από τα περισσότερα ασφαλιστήρια υγείας, σε οποιοδήποτε σημείο της πορείας μιας σοβαρής νόσου. Για τα άτομα με καρδιακή ανεπάρκεια, μια επίσκεψη για παρηγορητική φροντίδα είναι διαθέσιμη κατά τη διάρκεια μιας νοσηλείας. Επίσης παρέχεται μέσω ορισμένων εξωτερικών ιατρείων / κλινικών ημερήσιας φροντίδας, καθώς και μέσω προγραμμάτων παρηγορητικής φροντίδας κατ’ οίκον, λέει η δρ Gallagher.
