Εδώ και δεκαετίες, οι καμπάνιες μεγέθυναν σε τέτοιο βαθμό το «συναισθηματικό φορτίο» της ψωρίασης –μιας δερματικής πάθησης με χαρακτηριστικό τις πλάκες στο δέρμα οι οποίες οπτικά μοιάζουν με λέπια– που ακόμη και άτομα με κοινή ξηροδερμία ή πιτυρίδα ανησυχούσαν μήπως πάσχουν και οι ίδιες/ίδιοι.
Oμως η αντίληψη του κόσμου για την ψωρίαση δεν ακολουθεί τα βήματα του εκτεταμένου σε μεγάλο βαθμό οπλοστασίου που ανέπτυξαν οι επιστήμονες τα τελευταία χρόνια. Τα άτομα με ψωρίαση, που αριθμούν περισσότερα από οκτώ εκατομμύρια στις Ηνωμένες Πολιτείες και 125 εκατ. παγκοσμίως, ακόμη έρχονται αντιμέτωπα με τον φόβο και τις παρανοήσεις σχετικά με τις αλλαγές στο δέρμα τους.
Ενώ μπορεί να φαίνεται ότι πρόκειται για ένα επιδερμικό πρόβλημα, η ψωρίαση είναι μια σύνθετη πάθηση της οποίας οι ρίζες βρίσκονται στο ανοσοποιητικό σύστημα. Λόγω της νόσου, τα κύτταρα του δέρματος πολλαπλασιάζονται 10 φορές ταχύτερα από το φυσιολογικό, δημιουργώντας επώδυνες πλάκες που προκαλούν κνησμό και μπορεί να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε περιοχή του σώματος. Αυτές οι βλάβες είναι πιθανό να έχουν γενικευμένες σωματικές και ψυχολογικές επιπτώσεις, επηρεάζοντας το τι θα φορέσει, πόσο συχνά θα βγει από το σπίτι, ακόμη και τη σεξουαλική ζωή της ασθενούς, λέει η δρ Martina Porter, δερματολόγος στο συνεργαζόμενο με το Χάρβαρντ Beth Israel Deaconess Medical Center.
«Ο κόσμος συνήθως γνωρίζει ότι οι ασθενείς με ψωρίαση μπορεί να έχουν ένα εξάνθημα, αλλά δεν είμαι σίγουρη ότι κατανοούν πόσο επιβαρυντική μπορεί να είναι αυτή η νόσος», λέει η δρ Porter, η οποία είναι επίσης διευθύντρια του Κλινικού Εργαστηρίου Επιδημιολογίας και Εφαρμοσμένης Έρευνας στη Δερματολογία του νοσοκομείου.
«Πολλοί σκέφτονται ότι είναι ένα πρόβλημα που αφορά “μόνο το δέρμα”, αλλά είναι προφανές ότι όλοι αυτοί δεν είχαν ποτέ μια δερματική πάθηση όπως η ψωρίαση», λέει. «Το κυρίαρχο συναίσθημα είναι η ντροπή».
Μεγαλύτερο φορτίο για τις γυναίκες
Οι τηλεοπτικές διαφημίσεις που κυκλοφορούν σήμερα για φάρμακα κατά της ψωρίασης, με τη συμμετοχή διάσημων προσώπων που πάσχουν από τη νόσο, βοηθούν στην εξάλειψη του στίγματος, καθώς και οργανισμοί όπως το Εθνικό Ίδρυμα για την Ψωρίαση (NPF) στις ΗΠΑ, το οποίο πραγματοποιεί καμπάνιες ενημέρωσης προκειμένου να εκπαιδεύσει το κοινό. «Οι διαφημίσεις σίγουρα έχουν βοηθήσει», λέει η δρ Porter.
«Σήμερα, όταν κάποιος ακούσει ότι έχετε ψωρίαση, είναι λιγότερο πιθανό να σκεφτεί ότι είναι κάτι μεταδοτικό. Αλλά όταν βλέπουν την εικόνα της νόσου, ακόμη σε κάποιο βαθμό θορυβούνται».
Η νόσος εξακολουθεί να τρομάζει και τους ασθενείς. Σχεδόν έξι στα δέκα άτομα με ψωρίαση αναφέρουν ότι αποτελεί ένα σημαντικό πρόβλημα στην καθημερινότητά τους – και οι επιπτώσεις είναι ακόμη μεγαλύτερες στις γυναίκες, σύμφωνα με το NPF. Πράγματι, οι γυναίκες με ψωρίαση είναι πιθανότερο να πάσχουν και από κατάθλιψη συγκριτικά με τους άνδρες, σύμφωνα με μια μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2022 στο επιστημονικό περιοδικό International Journal of Women’s Dermatology.
Ορισμένα άτομα αποφεύγουν να αποκαλύψουν τα συμπτώματά τους σε συγγενείς και φίλους ή να εξηγήσουν πώς η νόσος αποτελεί πλήγμα στην αυτοπεποίθηση, στην εικόνα για το σώμα και στις σχέσεις τους.
Οι πλάκες της ψωρίασης που βρίσκονται στο πρόσωπο ή στα γεννητικά όργανα, κάτω από το στήθος ή ανάμεσα στους γλουτούς μπορεί να αποβούν ιδιαίτερα αποθαρρυντικές στις προσωπικές στιγμές ενός ζευγαριού.
Σε μια μικρή μελέτη που δημοσιεύθηκε το 2021 στο επιστημονικό περιοδικό Dermatology and Therapy, ασθενείς με ψωρίαση ανέφεραν λιγότερη ικανοποίηση από την εξωτερική τους εμφάνιση και τη σεξουαλική ζωή τους συγκριτικά με άτομα χωρίς τη νόσο.
«Αλλάζει το πώς θα ντυθείτε και πού θα πάτε», λέει η δρ Porter. «Πολλά άτομα με ψωρίαση αισθάνονται επίσης άβολα να συνάψουν προσωπικές σχέσεις ή να φιλοξενηθούν κάπου, γιατί το δέρμα τους αφήνει υπολείμματα σαν νιφάδες ή λέπια σε καναπέδες και κρεβάτια. Μπορεί να είναι δύσκολο να εξηγήσετε ότι έχετε ψωρίαση και όχι κάποια μεταδοτική ασθένεια».
Στρατηγικές αντιμετώπισης
Με ποιον τρόπο μπορείτε να αντιμετωπίσετε καλύτερα τις σωματικές και τις ψυχολογικές συνέπειες της ψωρίασης; Η δρ Porter προτείνει τα παρακάτω:
Μοιραστείτε το με την οικογένειά σας. «Λέω πάντοτε στους ασθενείς μου ότι ο καλύτερος τρόπος να αντιμετωπίσετε οτιδήποτε είναι να εμπλέξετε τα μέλη της οικογένειάς σας», λέει. Με την ψωρίαση, «αυτό σημαίνει ότι μπορούν να βοηθήσουν να απλώσετε μια κρέμα στο δέρμα σας, να προμηθευτούν φάρμακα ή να έρθουν μαζί σας στον γιατρό, ώστε να συζητήσετε τις επιλογές για τη θεραπεία σας».
Επισκεφθείτε έναν δερματολόγο. Μπορεί να έχετε βασιστεί στον γιατρό σας πρωτοβάθμιας φροντίδας για τη διάγνωση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση της ψωρίασης, και αυτό είναι απολύτως θεμιτό.
Αλλά εάν τα συμπτώματά σας δεν ανταποκρίνονται στα τοπικά φάρμακα «ή σας προκαλούν τόσο μεγάλη δυσφορία και απογοήτευση που διαταράσσουν τη ζωή σας, ζητήστε παραπεμπτικό σε δερματολόγο, ο οποίος μπορεί να αξιολογήσει την κατάστασή σας και να προσδιορίσει εάν οι συστηματικές θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν», επισημαίνει.
Δείτε με νέα ματιά τις διαθέσιμες θεραπείες. Οι επιλογές έχουν διευρυνθεί εντυπωσιακά μόλις τα τελευταία χρόνια – συμπεριλαμβανομένης μιας σειράς βιολογικών φαρμάκων, τα οποία στοχεύουν τμήματα του ανοσοποιητικού συστήματος που ευθύνονται για την ψωρίαση. Επομένως, είναι φρόνιμο να επανεξετάσετε το τι μπορεί να είναι αποτελεσματικό για εσάς σήμερα.
Αναζητήστε στήριξη. Επισκεφθείτε τον ιστότοπο του NPF (https://www.psoriasis.org) ή ιστότοπους άλλων συλλόγων ασθενών, για να μάθετε περισσότερα για την ψωρίαση και να διασυνδεθείτε με άλλα άτομα που πάσχουν από τη νόσο. «Σας βοηθά να κατανοήσετε ότι δεν είστε μόνη», λέει η δρ Porter.
