Η φροντίδα ενός άλλου ατόμου είναι μια απαιτητική δουλειά, στην οποία δεσμεύεται κάποιος από αγάπη, αφοσίωση, συμπόνια και, συχνά, ανάγκη. Όταν το άτομο το οποίο δέχεται τη φροντίδα έχει άνοια, η δουλειά αυτή είναι εξαιρετικά δύσκολη. Εμφανίζει πάρα πολλές σωματικές, οικονομικές, οργανωτικές και συναισθηματικές προκλήσεις. Ποιες είναι οι μεγαλύτερες από αυτές τις προκλήσεις και πώς μπορείτε να τις αντιμετωπίσετε;
Πρόσφατα ευρήματα
Έρευνα που πραγματοποιήθηκε το 2024 από την Εταιρεία για τη Νόσο Αλτσχάιμερ υπογραμμίζει τους στρεσογόνους παράγοντες που οι φροντιστές θεωρούν περισσότερο επιβαρυντικούς. Η έρευνα περιλάμβανε πάνω από 1.500 τρέχοντες ή πρόσφατους απλήρωτους φροντιστές ενηλίκων 50 ετών και άνω με γνωστικά προβλήματα. Οι κορυφαίοι πέντε στρεσογόνοι παράγοντες ήταν τα έξοδα, ο συντονισμός πολυάριθμων ιατρικών επισκέψεων, η διασφάλιση των ιατρικών ραντεβού, η εύρεση των κατάλληλων γιατρών και η εύρεση βοήθειας ώστε να μπορέσουν να πάρουν μια ανάσα (προσωρινή φροντίδα).
Μόνο οι μισοί από τους φροντιστές που ερωτήθηκαν είχαν μιλήσει με επαγγελματίες υγείας για καθοδήγηση.
Σωματικό και συναισθηματικό κόστος
Η φροντίδα ενός ατόμου με άνοια είναι σωματικά και συναισθηματικά απαιτητική. Για παράδειγμα, μπορεί να χρειαστεί να βοηθήσεις ένα αγαπημένο πρόσωπο να κάνει μπάνιο, να ντυθεί, να φάει και να μπει και να βγει από το αυτοκίνητο. Χρειάζεται σωματική δύναμη και αντοχή.
Η παροχή φροντίδας σε αποστραγγίζει επίσης συναισθηματικά. Είναι πολύ σύνηθες ο φροντιστής να αισθάνεται δυσφορία με την απρόβλεπτη συμπεριφορά του αγαπημένου προσώπου: τη μία ημέρα σε καταλαβαίνει και σε αναγνωρίζει, την επόμενη όχι. Μπορεί να νιώθεις αβοήθητος αν δεν ξέρεις πώς να επικοινωνήσεις με το αγαπημένο πρόσωπο ή πώς να αντιμετωπίσεις συμπεριφορές που προκαλούνται από την άνοια, όπως η κατάρρευση που παρατηρείται στο τέλος της ημέρας. Μπορεί να αγωνιάς ότι ίσως δεν λαμβάνει κατάλληλη φροντίδα. Πάνω απ’ όλα, πιθανότατα βιώνεις θλίψη για τη σταδιακή απώλεια του ανθρώπου που γνώριζες κάποτε.
«Οι φροντιστές μπορεί επίσης να νιώσουν θυμό για τις απαιτήσεις της συνεχούς παροχής φροντίδας. Αμέσως μετά, αναγνωρίζοντας τον θυμό τους, μπορεί να αισθανθούν ενοχή για την αγανάκτησή τους με το αγαπημένο πρόσωπο ή για την επιθυμία τους για προσωπικό χρόνο», αναφέρει η δρ Stephanie Collier, ψυχίατρος στο συνεργαζόμενο με το Χάρβαρντ McLean Hospital.
Ο συνδυασμός των στρεσογόνων παραγόντων θέτει τους φροντιστές σε υψηλό κίνδυνο για εξουθένωση, υψηλή αρτηριακή πίεση, προβλήματα ύπνου, κατάθλιψη, απομόνωση, αλλαγές σωματικού βάρους, ακόμη και πρόωρο θάνατο.
Τι μπορείτε να κάνετε
Η επίλυση των δυσκολιών της παροχής φροντίδας είναι μια συνεχής διαδικασία. Δείτε μερικούς τρόπους για να ξεκινήσετε:
Για τις οργανωτικές δυσκολίες: Μιλήστε με τους γιατρούς του αγαπημένου σας προσώπου σχετικά με το αν μπορείτε να κλείσετε τα πολυάριθμα ραντεβού τις ίδιες ημέρες ή να κάνετε κάποιες επισκέψεις μέσω βιντεοκλήσης ή τηλεφωνικής κλήσης.
Για βοήθεια στην εύρεση υπηρεσιών: Στις ΗΠΑ, η τοπική Περιφερειακή Υπηρεσία για τη Γήρανση (https://health.harvard.edu/PAAN) προσφέρει δωρεάν έναν πλήρη κατάλογο υπηρεσιών προσαρμοσμένων στις ανάγκες του ασθενούς και μπορεί να συνδέσει τους φροντιστές με τους ανθρώπους που τις παρέχουν. Η υπηρεσία αυτή μπορεί επίσης να σας καθοδηγήσει για να βρείτε ομάδες στην περιοχή σας οι οποίες μπορεί να σας βοηθήσουν στην πληρωμή υπηρεσιών όπως η προσωρινή φροντίδα ή η μεταφορά του ασθενούς.
Εναλλακτικά, ρωτήστε στους φορείς του συστήματος υγείας αν υπάρχει κάποιο ολοκληρωμένο πρόγραμμα φροντίδας της άνοιας που παρέχει παρόμοια βοήθεια. Στις ΗΠΑ, πολλά τοπικά συστήματα έχουν αναπτύξει ιδιαίτερα τις υπηρεσίες καθοδήγησης της φροντίδας της άνοιας, χάρη σε μια νέα πρωτοβουλία των Κέντρων για τις Υπηρεσίες Medicare και Medicaid η οποία ονομάζεται GUIDE (Καθοδήγηση μιας Βελτιωμένης Εμπειρίας στην Άνοια). Μέσω της πρωτοβουλίας αυτής οι πάροχοι λαμβάνουν χρηματοδότηση για να προσφέρουν εκπαίδευση των φροντιστών, γραμμές βοήθειας, βοήθεια στη διαχείριση της φροντίδας και εξατομικευμένα προγράμματα φροντίδας.
Στις ΗΠΑ, μπορεί επίσης κανείς να απευθυνθεί στο Εθνικό Δίκτυο Προσωρινής Φροντίδας και Εύρεσης Πόρων (https://archrespite.org/respitelocator), ένα εθνικό πρόγραμμα που μπορεί να σας κατευθύνει σε υπηρεσίες προσωρινής φροντίδας στην περιοχή σας.
Για βοήθεια στην αντιμετώπιση των συναισθηματικών δυσκολιών: Στις ΗΠΑ, μπορεί κανείς να εγγραφεί σε κάποια δωρεάν ομάδα υποστήριξης φροντιστών – είτε ηλεκτρονική, όπως αυτή που προσφέρεται από την Ένωση Οικογενειακών Φροντιστών (https://health.harvard.edu/CCSG), είτε μέσω προσωπικής παρουσίας (εάν έχετε χρόνο) σε ένα κέντρο ανοιχτής προστασίας ηλικιωμένων, είτε στο τοπικό νοσοκομείο. Μπορεί επίσης να συνεργαστεί με κάποιον ψυχοθεραπευτή διαδικτυακά (το κόστος καλύπτεται από το πρόγραμμα Medicare του αιτούντος βοήθεια). «Για παράδειγμα, αν αισθάνεστε ενοχές για τα αρνητικά σας συναισθήματα, ένας ψυχοθεραπευτής μπορεί να σας βοηθήσει να αναγνωρίσετε τη μάχη σας με τις ενοχές και να σας διευκολύνει να κατανοήσετε ότι η τελειότητα είναι αδύνατη. Θα σας καθοδηγήσει να θέσετε ρεαλιστικούς στόχους», λέει η δρ Collier.
Για να αποφύγετε την εξουθένωση: «Η παροχή φροντίδας συχνά απαιτεί μια ολόκληρη ομάδα, οπότε μη διστάζετε να ζητήσετε βοήθεια από φίλους και συγγενείς ή να προσλάβετε βοηθούς κατ’ οίκον», λέει η δρ Collier. «Η βοήθεια μπορεί να σας προσφέρει ένα διάλειμμα που σας είναι εξαιρετικά απαραίτητο. Το να βρείτε χρόνο για τον εαυτό σας όχι απλώς δεν πειράζει, αλλά συνιστάται. Πρέπει να ασκείστε, να κοιμάστε αρκετά, να βλέπετε τους γιατρούς σας και να συμμετέχετε σε ευχάριστες δραστηριότητες, όπως να περνάτε χρόνο με τους φίλους σας ή να διαβάσετε ένα βιβλίο. Η παροχή φροντίδας είναι μαραθώνιος, με ατελείωτα πράγματα που πρέπει να κάνετε, αλλά πρέπει να δώσετε προτεραιότητα στο να φορτίζετε τακτικά τις μπαταρίες σας».
Για περισσότερες συμβουλές σχετικά με την αντιμετώπιση των δυσκολιών της παροχής φροντίδας, δείτε την Ειδική Έκθεση Υγείας του Χάρβαρντ με τίτλο Caregiver’s Handbook (Εγχειρίδιο για Φροντιστές) (www.health.harvard.edu/CHG).
