«Δεν μου αρέσει να χρησιμοποιώ αυτήν την έκφραση, αλλά η αλήθεια είναι ότι ανεβαίνουμε έναν Γολγοθά». Με αυτές τις λέξεις σκιαγράφησε στην «Κ» την κατάσταση την οποία βιώνουν στο Ηράκλειο Κρήτης οι οικογένειες που έχουν παιδί με αυτισμό, ο Γιώργος Σπαγουλάκης, πρόεδρος του συλλόγου ΗΡΥΔΑ.
Ο σύλλογος ιδρύθηκε έπειτα από πολύμηνη προσπάθεια, στα τέλη του περασμένου Απριλίου, με στόχο την επικοινωνία των οικογενειών και την προσπάθεια αντιμετώπισης της σωρείας προβλημάτων που αντιμετωπίζουν. Είναι ενδεικτικό ότι στο Ηράκλειο υπάρχει μόνο ένας παιδοψυχίατρος στη δημόσια κλινική, ενώ είναι ορατός ο κίνδυνος πολλά παιδιά με αυτισμό να βρεθούν τον Σεπτέμβριο εκτός βρεφονηπιακού σταθμού εξαιτίας ελλείψεων εξειδικευμένου προσωπικού. Τα έξοδα είναι τεράστια, η είσοδος στην αγορά εργασίας φαντάζει όνειρο απατηλό και τα παιδιά συνήθως οδηγούνται στην κοινωνική απομόνωση. Αρκετά συχνά, άλλωστε, όπως εξηγεί, το στίγμα εξακολουθεί να υπάρχει.
«Ταξίδι που ξεκινάει από νωρίς και συνεχίζεται διά βίου»
Η ιδέα ίδρυσης του συλλόγου υπήρχε σύμφωνα με τον κ. Σπαγουλάκη εδώ και καιρό, «αλλά εξαιτίας της δύσκολης καθημερινότητας αυτό δεν ήταν έως τώρα δυνατό. Για να δημιουργηθεί ο σύλλογος, κάναμε συναντήσεις για περισσότερους από οκτώ μήνες, ενώ είχαμε να αντιμετωπίσουμε και τη γραφειοκρατία. Τελικά, όμως, τα καταφέραμε».
Στόχος του συλλόγου, σύμφωνα με τον ίδιο, είναι «να ενώσουμε τις οικογένειες που έχουν αυτιστικά άτομα στο Ηράκλειο. Να γίνουμε η φωνή για να διεκδικήσουν όλα όσα δικαιούνται τα αυτιστικά άτομα για το παρόν και το μέλλον τους». Πρόκειται άλλωστε «για ένα ταξίδι που ξεκινάει από πολύ νωρίς, από την πρώτη διάγνωση του παιδιού, σε ηλικία 2-3 ετών. Συνεχίζεται όμως διά βίου. Οταν υπάρχει ένα αυτιστικό άτομο, σταδιακά νοσεί όλη η οικογένεια. Το μεγαλύτερό μας άγχος είναι το παιδί να συνεχίσει την καθημερινότητά του, χωρίς να γίνεται βάρος όταν φύγουμε από τη ζωή».
«Πολλοί γονείς δεν μπορούν να αντεπεξέλθουν οικονομικά»
Σύμφωνα με τον ίδιο, «αυτή τη στιγμή ζούμε μια δραματική κατάσταση στο Ηράκλειο. Βιώνουμε εγκατάλειψη». Είναι ενδεικτικό ότι, σύμφωνα με τον ίδιο, «το Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο Ηρακλείου, που ανήκει στο “Βενιζέλειο” ΓΝ, έχει εδώ και περίπου ενάμιση χρόνο μόνο μια παιδοψυχίατρο. Κανονικά όμως θα έπρεπε να υπάρχουν τρεις παιδοψυχίατροι. Είναι η μόνη δημόσια δομή σε ολόκληρο τον νομό Ηρακλείου, που μπορεί να γίνει η πρώτη εξέταση από παιδοψυχίατρο και να δοθεί γνωμάτευση ότι το παιδί βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού. Ομως, μπορεί να χρειαστεί ακόμη και ένας χρόνος, ίσως και παραπάνω, να κλείσεις ραντεβού στο Ιατροπαιδαγωγικό Κέντρο. Ετσι, καθυστερεί πολύ η πρώτη διάγνωση. Οσο νωρίτερα όμως παρέμβεις σε αυτά τα παιδιά, τόσο σημαντικότερη είναι η βελτίωση».
Υπολογίζουμε ότι στην Περιφερειακή Ενότητα Ηρακλείου υπάρχουν περισσότερα από 2.000 άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Αυτός ο αριθμός μπορεί να είναι πολύ μεγαλύτερος όμως, επειδή καθυστερεί πολύ η διάγνωση.
Οπως ενημέρωσε ο κ. Σπαγουλάκης, «υπολογίζουμε ότι στην Περιφερειακή Ενότητα Ηρακλείου υπάρχουν περισσότερα από 2.000 άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Αυτός ο αριθμός μπορεί να είναι πολύ μεγαλύτερος όμως, επειδή καθυστερεί η διάγνωση».
«Αναγκαζόμαστε να απευθυνθούμε σε ιδιώτες»
Ο σύλλογος έχει δρομολογήσει συνάντηση τον ερχόμενο Σεπτέμβριο με την 7η ΥΠΕ, επειδή «και στην Παιδοψυχιατρική Κλινική στο ΠΑΓΝΗ –η μοναδική σε ολόκληρη την Κρήτη-, υπάρχει επίσης μόλις ένας παιδοψυχίατρος. Φανταστείτε έναν γιατρό να μην μπορεί να πάρει ρεπό. Να πρέπει να εξυπηρετήσει παιδιά από όλη την Κρήτη, κάποια εκ των οποίων χρειάζονται νοσηλεία. Παιδιά όχι μόνο με αυτισμό, αλλά με άλλα ψυχιατρικά νοσήματα. Είναι πέρα από τα ανθρώπινα όρια».
Στα πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού μου, τα έξοδα σε εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και ειδική διαπαιδαγώγηση, ξεπερνούσαν τα 1.000 ευρώ μηνιαίως.
Σε αυτή την πραγματικότητα, «πολλοί γονείς αναγκαζόμαστε να απευθυνθούμε σε ιδιώτες. Εμένα το παιδί μου είναι 16 χρόνων και στο τέλος του χρόνου πρέπει να περάσει από Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας. Απευθύνθηκα σε ιδιώτη γιατρό και το κόστος ήταν 120 ευρώ η επίσκεψη. Οι οικογένειες πληρώνουν πολλά χρήματα σε εργοθεραπευτές, λογοθεραπευτές και ειδική διαπαιδαγώγηση. Ενα μικρό μόνο μέρος επιστρέφεται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Στα πρώτα χρόνια της ζωής του παιδιού μου, αυτά τα έξοδα ξεπερνούσαν τα 1.000 ευρώ μηνιαίως. Είναι δυσβάσταχτο. Εχουμε πολλά αιτήματα από γονείς που μας λένε ότι δεν μπορούν να αντεπεξέλθουν οικονομικά».
«12 παιδιά δεν θα μπορέσουν να πάνε σε βρεφονηπιακό σταθμό»
Εκτός όμως από το οικονομικό, «δεν υπάρχουν οι κατάλληλες δομές και τα παιδιά μας σταδιακά οδηγούνται εκτός. Πρόσφατα, συναντηθήκαμε με τον αντιδήμαρχο Παιδείας Ηρακλείου, επειδή ενημερωθήκαμε ότι δεν θα δέχονται τα παιδιά με αυτισμό στους βρεφονηπιακούς σταθμούς λόγω έλλειψης εξειδικευμένου προσωπικού. Από τον ερχόμενο Σεπτέμβριο, οι γονείς θα αναγκάζονται είτε να προσλάβουν ειδικό παιδαγωγό παράλληλης στήριξης είτε να αφήσουν τη δουλειά τους και να συνοδεύουν οι ίδιοι τα παιδιά. Αλλιώς τα παιδιά θα μείνουν στο σπίτι. Ολο το βάρος μεταφέρεται στους γονείς».
Σύμφωνα με τον κ. Σπαγουλάκη, «η τετράωρη απασχόληση ενός ειδικού παιδαγωγού στοιχίζει περίπου 500-600 ευρώ μηνιαίως. Γνωρίζουμε 12 περιπτώσεις παιδιών στο Ηράκλειο που την ερχόμενη σχολική χρονιά δεν θα μπορέσουν να πάνε στον βρεφονηπιακό σταθμό. Η αλήθεια είναι ότι τα χέρια του δήμου είναι δεμένα, επειδή έχει μειωμένο προσωπικό, δεν υπάρχουν ειδικές δομές και η φοίτηση στον βρεφονηπιακό σταθμό δεν είναι υποχρεωτική. Ολες οι μελέτες όμως δείχνουν ότι η κοινωνικοποίηση ενός παιδιού με αυτισμό αυξάνεται σε μεγάλο βαθμό όσο νωρίτερα έρχεται σε επαφή με άλλα παιδιά».
«Ούτε δίχως κόστος δεν δίνεται μια ευκαιρία σε αυτά τα παιδιά»
Δύσκολη είναι όμως η κατάσταση και για τα μεγαλύτερα παιδιά τα καλοκαίρια. Οπως εξήγησε ο κ. Σπαγουλάκης, «τα καλοκαίρια, θα έπρεπε μέσω του δήμου τα παιδιά να πηγαίνουν σε Κέντρα Δημιουργικής Απασχόλησης (ΚΔΑΠ). Στο Ηράκλειο υπάρχει μόνο ένα δημόσιο ΚΔΑΠ, που μπορεί να εξυπηρετήσει μόλις πενήντα παιδιά, ενώ θα δημιουργηθεί κι ένα ιδιωτικό. Είναι σταγόνα στον ωκεανό. Οι γονείς δεν έχουν τι να κάνουν τα παιδιά το καλοκαίρι. Ενας πολύ μεγάλος αριθμός παιδιών μένει το καλοκαίρι στο σπίτι, άρα και ένας γονέας τουλάχιστον, γεγονός που σημαίνει ότι δεν μπορεί να εργαστεί».
Τα προβλήματα όμως δεν σταματούν στη σχολική ηλικία: «Γνωρίζουμε τέσσερις περιπτώσεις παιδιών υψηλής λειτουργικότητας, που έχουν έρθει στον σύλλογο, τα οποία, μολονότι έχουν τελειώσει κάποια σχολή, δεν μπορούν να βρουν δουλειά. Ούτε καν πρακτική. Επειδή έχουν τη γνωμάτευση ότι βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού δεν τους δίνεται καμία δυνατότητα. Κάποιοι γονείς μάς είπαν ότι προσπάθησαν να έρθουν σε συμφωνία με τον εργοδότη, να τον πληρώσουν οι ίδιοι, ώστε να απασχολείται το παιδί τους. Το αίτημα όμως δεν έγινε δεκτό. Ούτε δίχως κόστος δεν δίνεται μια ευκαιρία σε αυτά τα παιδιά, που μένουν κλεισμένα σπίτι». Αυτή η χρόνια απομόνωση, όμως, «δημιουργεί ένα δύσκολο περιστατικό, που μπορεί να οδηγήσει και σε αυτοτραυματισμούς».
Κάποιοι γονείς μας είπαν ότι προσπάθησαν να έρθουν σε συμφωνία με τον εργοδότη, να τον πληρώσουν οι ίδιοι, ώστε να απασχολείται το παιδί τους. Το αίτημα όμως δεν έγινε δεκτό. Ούτε αφιλοκερδώς δεν δίνεται μια ευκαιρία σε αυτά τα παιδιά.
Σύμφωνα με τον ίδιο, «θα μπούμε σε πρωτοβουλίες ως σύλλογος, ώστε να δούμε αν μπορούμε να δημιουργήσουμε κάποια καφετέρια, ώστε να εργάζονται εκεί κάποια παιδιά. Είμαστε σε επαφή και με τον δήμο, που έχει κάποια καταστήματα εστίασης, ώστε να γίνει κάτι αντίστοιχο».
Στις πρώτες σκέψεις των ιδρυτικών μελών του συλλόγου ήταν «να μη βιώσουν οι νέοι γονείς όσα βιώσαμε εμείς. Θυμάμαι όταν πήραμε στα χέρια μας τη διάγνωση, ότι μετά το αρχικό σοκ δεν υπήρξε κάποιος να μας καθοδηγήσει. Αυτός είναι ο λόγος που έχουμε πετάξει πολλά λεφτά, επειδή διαβάζαμε στο Διαδίκτυο για διάφορες θεραπείες. Στο εξωτερικό, το πρώτο που γίνεται είναι η στήριξη –και ψυχολογική– του γονέα. Εδώ, όμως, πολλοί γονείς δεν αποδέχονται τη διάγνωση για χρόνια. Ειδικά σε πολλά χωριά, υπάρχει ακόμα το στίγμα».
