Μια επικείμενη αιμοληψία ρουτίνας τρόμαζε αρκετά τη Σοφία, μια μικρή μαθήτρια της δευτέρας δημοτικού. Λίγες στιγμές πριν η βελόνα πλησιάσει στο σφιγμένο χεράκι, η Σοφία εφηύρε στα γρήγορα ένα δικό της τελετουργικό κατευνασμού του φόβου: Αρχισε να επαναλαμβάνει φωναχτά το σπάνιο όνομα ενός κοριτσιού από τη σχολική της τάξη. «Δάειρα, Δάειρα, Δάειρα!», αντήχησε για λίγα δευτερόλεπτα μέσα στο μικροβιολογικό εργαστήριο, γεμίζοντας τη μητέρα της, Μαρίνα, με απορίες.
«Είναι φιλαράκι σου η Δάειρα;» είχε ρωτήσει τότε τη Σοφία η μητέρα της, για να λάβει την αφοπλιστική απάντηση: «Ναι! Εχει φανταστικά παπούτσια και είναι ξεχωριστή!».
Για την οκτάχρονη Σοφία, η Δάειρα ήταν ξεχωριστή γιατί «δεν μίλαγε όπως τα άλλα παιδιά» και επικοινωνούσε με εικονογραφημένες κάρτες που της ετοίμαζε η μητέρα και η δασκάλα της. «Πάνω στις καρτέλες έχουν γράψει αυτά που είναι να πει, εγώ όμως καταλαβαίνω από πριν τι θέλει να πει κάθε φορά», έλεγε η Σοφία στη μαμά της, που εξηγεί στην «Κ» πόσο έχουν συνδεθεί οι δύο φίλες. «Ηταν πολύ χαρούμενη που μπορούσε να καταλάβει τη Δάειρα πριν βγάλει την καρτέλα. Με τη Δάειρα, η Σοφία βγάζει φροντίδα. Πιο πολύ φροντίζει εκείνη παρά οποιονδήποτε άλλον».
Η Κλάρα, μητέρα του Τζέιμς, ο οποίος φοιτά στην ίδια τάξη με τα δύο κορίτσια, έχει αντίστοιχες εμπειρίες. «Δεν είχα καταλάβει από την αρχή τη σχέση τους. Ο Τζέιμς μού έλεγε συχνά ιστορίες για εκείνη, μου έδειχνε πόσο καλά περνάει μαζί της. Επειδή η Δάειρα δείχνει μεγάλη αποδοχή προς όλους, ο Τζέιμς, μαζί της, μπορεί να είναι ο εαυτός του», λέει.
Η ζωή με ένα σπάνιο σύνδρομο
Οταν ήταν δύο ετών, η Δάειρα διαγνώστηκε με το σπάνιο σύνδρομο Phelan – McDermid, ή αλλιώς 22q13, μια γενετική πάθηση που προκαλεί σοβαρές αναπτυξιακές διαταραχές. Στην Ελλάδα υπάρχουν ακόμα 11 παιδιά με αυτή τη διάγνωση και συνολικά στον κόσμο περίπου 1.800, εξηγεί η Χριστίνα, μητέρα της Δάειρας, στην «Κ». «Είναι ένα υποδιαγνωσμένο σύνδρομο».
«Οταν έχεις ένα παιδί με αναπηρία σε απασχολεί τι θα γίνει το παιδί σου όταν εσύ φύγεις».
Η Χριστίνα κοιτάει με λατρεία την κόρη της κάθε φορά που η μικρή μπαίνει στην κουζίνα και ανοιγοκλείνει το ψυγείο επειδή βαριέται. Ζητάει να τσιμπολογήσει διάφορα, που τελικά παρατάει, και η Χριστίνα την πειράζει ή τη φιλάει σαν να είχε να τη δει ώρα. «Νομίζω ότι όλα τα ερωτικά τραγούδια τα έχουν γράψει οι μαμάδες για τα παιδιά τους», λέει και σιγομουρμουρίζει ένα.
Παρά τον έρωτα, ή ίσως εξαιτίας αυτού, η Χριστίνα μοιάζει βέβαιη: «Αν είχαν ανακαλύψει το σύνδρομο στην εγκυμοσύνη, θα είχα κάνει έκτρωση», λέει χωρίς να διστάζει. «Οταν έχεις ένα παιδί με αναπηρία, αυτό που σε ενδιαφέρει είναι τι θα γίνει το παιδί σου όταν εσύ φύγεις. Εγώ τη Δάειρα την έχω σαν πριγκίπισσα -και είναι πριγκίπισσα!- ζει μια ζωή χαρισάμενη, χαίρει αγάπης, χαράς, εκτίμησης. Αυτό, δεν ξέρω αν μπορώ να της το εξασφαλίσω όταν εγώ δεν θα υπάρχω».
Το πρώτο πράγμα που πέρασε από το μυαλό της Χριστίνας τη στιγμή που πληροφορούνταν για τα αποτελέσματα της εξέτασης του μοριακού καρυότυπου που επιβεβαίωναν την αναπηρία, ήταν εάν η Δάειρα θα μπορέσει ποτέ να ερωτευτεί και τι θα της συμβεί όταν η ίδια πεθάνει – για το τελευταίο, η Χριστίνα προγραμματίζει τι θα γίνει από τώρα. Για κάποια άλλα πράγματα, όμως, ήταν σίγουρη. Οπως ότι δεν θα την έστελνε ποτέ σε ειδικό σχολείο.
Ειδικό ή τυπικό σχολείο;
Το προφίλ της Δάειρας θα δικαιολογούσε φοίτηση σε ειδικό σχολείο, αλλά η Χριστίνα, ειδική παιδαγωγός η ίδια, είχε αντίθετη άποψη. «Το ειδικό σχολείο έχει χαρακτηριστικά ιδρύματος. Στην πραγματικότητα, είναι πάρκινγκ. Δεν υπάρχει καμία εξατομίκευση, δουλεύουν με τα παιδιά υψηλής λειτουργικότητας και τα λιγότερο λειτουργικά παιδιά ή τα παιδιά που έχουν προβλήματα συμπεριφοράς απλώς αυξάνουν τα προβλήματά τους. Διότι λαμβάνουν πολύ περιορισμένα ερεθίσματα, χωρίς στην πραγματικότητα να κάνουν κάτι. Βαριούνται. Πώς να μην έχουν ξεσπάσματα;», αναρωτιέται φωναχτά. Η άποψή της βρίσκει πολλούς θιασώτες και ανάμεσα στην εγχώρια αναπηρική κοινότητα.
«Είναι σύνθετο το θέμα», λέει στην «Κ» ο Σταύρος Φράγκος, διευθυντής του Κέντρου Αξιολόγησης, Συμβουλευτικής και Υποστήριξης (ΚΕΔΑΣΥ) Κομοτηνής, μιας πόλης από τις πλέον προσβάσιμες στην Ελλάδα για τα άτομα με αναπηρία. Τα ΚΕΔΑΣΥ, αποκεντρωμένες υπηρεσίες του υπουργείου Παιδείας, είναι αρμόδια για την έκδοση εισηγητικών γνωματεύσεων σχετικά με τη φοίτηση ανάπηρων παιδιών σε ειδικά ή τυπικά σχολεία. «Θεωρητικά, θα έπρεπε να γίνει μια μεταρρύθμιση και να κλείσουν τα ειδικά σχολεία. Δεν χρειάζεται να κοιτάξουμε τη Σουηδία. Χώρες της νότιας Ευρώπης όπως η Πορτογαλία το έχουν κάνει αυτό εδώ και 40 χρόνια», εξηγεί και προσθέτει πως θα είχε ενδιαφέρον να δει κανείς πού βρίσκονται τοποθετημένα τα ειδικά σχολεία στην ελληνική επικράτεια. «Είναι όλα έξω από την πόλη. Κάτι σημαίνει αυτό».
Ωστόσο, ο Στ. Φράγκος επισημαίνει και μια άλλη πλευρά, αυτή που συσχετίζει την υποτίμηση των ειδικών σχολείων με το στίγμα που ορισμένοι γονείς θεωρούν ότι φέρει η φοίτηση σε αυτά. «Αλλά με το να πεις στη γειτόνισσα ότι το παιδί μου δεν πάει σε ειδικό, δεν κερδίζει το παιδί», προσθέτει. «Εμείς αξιολογούμε ανάλογα με το συμφέρον του παιδιού. Εχουμε καλά ειδικά σχολεία, λιγότερο καλά, ή και κακά. Στα τυπικής εκπαίδευσης έχουμε λαμπρά παραδείγματα όπου τα παιδιά διαπρέπουν και έχουν κέρδος και οι συμμαθητές τους. Αλλά πολλές φορές, αν ένα παιδί δεν πάει σε ειδικό σχολείο, χάνεται πολύτιμος χρόνος», λέει.
Οι γνωματεύσεις των ΚΕΔΑΣΥ δεν είναι δεσμευτικές, ούτε και κοινοποιούνται στα σχολεία. Οι γονείς έχουν, έτσι, τη δυνατότητα να επιλέξουν οι ίδιοι την εκπαίδευση του παιδιού τους. Εάν όμως, ενώ υπάρχει γνωμοδότηση για φοίτηση σε ειδικό σχολείο, επιλεχθεί ένα τυπικό, οι γονείς πρέπει να καλύψουν το κόστος της παράλληλης στήριξης με δικά τους έξοδα. «Ενας γονέας που έχει την οικονομική άνεση κάνει ό,τι θέλει. Αλλοι κόβουν το φαγητό τους προκειμένου να έχει το παιδί τους ιδιωτική παράλληλη», λέει ο Σταύρος Φράγκος.
Η Χριστίνα καλύπτει το μεγαλύτερο μέρος της αμοιβής της δασκάλας παράλληλης στήριξης της Δάειρας από το αναπηρικό επίδομα, προκειμένου να τη στείλει στο τυπικό σχολείο. Πρώτα απευθύνθηκε στο δημόσιο σχολείο της γειτονιάς της και μίλησε με τον διευθυντή του. «Και φυσικά την παίρνουμε τη Δάειρα» της είπε. Παρότι εκείνο το σχολείο ήταν αρκετά συμπεριληπτικό, για διάφορους λόγους, οι γονείς της Δάειρας προτίμησαν ένα ιδιωτικό που δίνει έμφαση στη συναισθηματική ανάπτυξη των παιδιών.
Το πείραμα που πέτυχε
Η εμπειρία της Δάειρας από τον παιδικό σταθμό έδωσε στην οικογένειά της μια πρώτη εικόνα για τα σχολικά κατορθώματα που θα μπορούσαν να ακολουθήσουν. Οχι μόνο για τη Δάειρα, αλλά και για όσους την πλαισίωναν. Οι γονείς των πρώτων συμμαθητών της, ύστερα από παράκληση της Χριστίνας, έγραψαν ο καθένας για την εμπειρία συμφοίτησης των παιδιών τους με το κορίτσι με το σύνδρομο Phelan-McDermid.
«Ο Χρήστος δεν έχει απλώς εξοικειωθεί με τη διαφορετικότητα (…) Εχει αναπτύξει σε αξιοθαύμαστο για την ηλικία του βαθμό την ενσυναίσθησή του, έχει προβληματιστεί και αναρωτηθεί για τη διαφορετικότητα της Δάειρας, γεγονός που έχει δώσει ανέλπιστες ευκαιρίες σε εμάς ως γονείς να συζητήσουμε μαζί του για θεμελιώδη ζητήματα», γράφει κάποιος γονιός σε ένα εκτενές σημείωμα.
Ομως, το δημοτικό σχολείο που επέλεξε η Χριστίνα είχε αρχικά κάποιες επιφυλάξεις. Προκειμένου να την πάρουν, συμφώνησαν να περνάει η Δάειρα από αξιολόγηση η οποία θα έκρινε την παραμονή της εκεί. «Θα μας βγάλει το Δαειράκι ασπροπρόσωπους», είχε πει τότε καθησυχαστικά ο μπαμπάς της. Πολύ σύντομα η ιδέα της αξιολόγησης αποδείχθηκε περιττή. Η Δάειρα μεγάλωσε πολύ αυτά τα δύο πρώτα χρόνια του δημοτικού και από την αλληλεπίδραση μαζί της μεγάλωσαν και οι συμμαθητές της.
«Στην αρχή η Δάειρα ήταν στον κήπο μόνη της, μέχρι που υπήρξε μια πολύ μεγάλη αλλαγή ύστερα από μια βόλτα στο δάσος», λέει η Αναστασία, δασκάλα της τάξης. «Τα παιδιά την τράβαγαν, έπεφταν κάτω όλα μαζί, γέλαγαν, φάνηκε μια σύνδεση πολύ αληθινή. Αυτά τα πράγματα λειτουργούν, λειτουργούν και ξαφνικά γίνεται κάτι και φαίνεται. Ηταν δουλειά υπό διεργασία. Και τελικά η Δάειρα άρχισε να ζητάει κι εκείνη τα παιδιά με το όνομά τους, να παίρνει πρωτοβουλίες και να μένει σε μια παρέα για ώρα, να ζει τη στιγμή, να είναι παρούσα», λέει.
Πλέον, η Δάειρα προτιμάει τους φίλους της από τους μεγάλους, «είναι πολύ διαφορετική όταν της δίνεται μια οδηγία από τα παιδιά», λέει η Αναστασία. Αλλά και τα παιδιά αποκτούν νέες δεξιότητες. «Εχω δει να πηγαίνει να τσιμπήσει συμμαθητή της -γιατί έτσι εκφράζει τον ενθουσιασμό της- και αυτός, αντί να την αποπαίρνει, όπως θα έκανε με άλλον, ή να της διώχνει το χέρι, να της το πιάνει και να το χαϊδεύει ή να της κάνει μασάζ. Η Δάειρα ηρεμεί και μετά το κάνει κι εκείνη σε άλλους», προσθέτει η Κατερίνα, η δασκάλα της παράλληλης στήριξης, που απαθανατίζει με το κινητό μερικές από τις στιγμές τρυφερότητας αυτού του συμπεριληπτικού τμήματος της Β’ Δημοτικού.
«Η Δάειρα με έκανε και καλύτερη εκπαιδευτικό», λέει η μαμά της. Την ημέρα που πληροφορήθηκε για το σύνδρομο, η Χριστίνα επικοινώνησε με την ίδια την Katy Phelan στις ΗΠΑ, την ερευνήτρια που ανακάλυψε και ονοματοδότησε το σύνδρομο, η οποία της είπε πως «οι καλύτεροι γιατροί είναι οι γονείς των παιδιών που πάσχουν από το ίδιο σύνδρομο». Χάρη στην επιμονή της να διαθέσει όλες τις γνώσεις και την ενέργεια για να έχει η Δάειρα τα ερεθίσματα που έχουν τα περισσότερα παιδιά, καλός γιατρός αποδείχθηκε και το τυπικό πλαίσιο στο οποίο εντάχθηκε.
Το μέλλον της Δάειρας αγχώνει ακόμα τη Χριστίνα, αλλά το παρόν της είναι γεμάτο καθημερινούς θριάμβους.
