Ολα είχαν περάσει από το μυαλό της Χ., αλλά όχι αυτό, όχι η άνοια. Και όμως, η διάγνωση του νευρολόγου για τη μαμά της το έλεγε ξεκάθαρα: μετωποκροταφική άνοια. «Είναι αυτό που έχει και ο Μπρους Γουίλις», εξηγεί η Χ. γελώντας πικρά με τον εαυτό της. Οτι μια μέρα θα έβαζε στην ίδια πρόταση τη μαμά της και τον Μπρους Γουίλις δεν το περίμενε, αλλά η ζωή είναι αγρίως απίθανη, όπως συνήθιζε να λέει και η περί ης ο λόγος μαμά. Ομως η διάγνωση καθυστέρησε πολύ. Ο συγκεκριμένος τύπος άνοιας ξεκινάει με αλλαγές στη συμπεριφορά και όχι με προβλήματα μνήμης, παραπέμποντας σε ψυχιατρικού τύπου διαταραχές. Αν είχαν αντιληφθεί νωρίτερα τι συνέβαινε, θα υπήρχε χρόνος να δρομολογηθούν κάποιες διαδικασίες, να διευθετηθούν κάποια κληρονομικά ζητήματα, να ειπωθεί τέλος πάντων ό,τι έπρεπε να ειπωθεί. Οταν ήρθε η διάγνωση, οι νευροεκφυλιστικές διεργασίες του εγκεφάλου βρίσκονταν σε πλήρη εξέλιξη.
«Ευτυχώς προλάβαμε πριν από δύο μήνες και κάναμε ένα πληρεξούσιο ώστε να μπορώ να υπογράφω για εκείνη ό,τι χρειαστεί και γενικά να την εκπροσωπώ ενώπιον οποιασδήποτε Αρχής ή υπηρεσίας», μου λέει η Χ. «Είχε καταλάβει ότι αυτό ήταν προς το συμφέρον της ή μάλλον ότι ήταν ο μόνος δρόμος. Σε λίγο καιρό δεν θα είναι σε θέση να παίρνει αποφάσεις». Είναι μια οδυνηρή και ταυτόχρονα μεγαλειώδης στιγμή αυτή, η παράδοση των ηνίων από τον πάσχοντα στον φροντιστή του. Η παραδοχή ότι σύντομα δεν θα είναι σε θέση να εκτελεί ακόμη και όσα θεωρούσε καθημερινά, τετριμμένα, αδιάφορα ή σκέτο μπελά: τη γραφειοκρατία, την επαφή με τις υπηρεσίες, μια αγοραπωλησία. Οταν η διάγνωση της άνοιας έρχεται νωρίς, στα πρώτα στάδια, κάποιος μπορεί ακόμη να αντιληφθεί τι σημαίνει αυτό, ποιο μέλλον καιροφυλακτεί και να επιχειρήσει να προγραμματίσει τη ζωή του, να πάρει σήμερα τις αποφάσεις του αύριο. Εστω με ένα απλό πληρεξούσιο. Ομως ακόμη κι αυτό συχνά είναι πολυτέλεια. «Συνήθως η συζήτηση στην οικογένεια ανοίγει όταν ο πάσχων δεν έχει πια δικαιοπρακτική ικανότητα να κάνει μεταβίβαση ή πληρεξούσιο», λέει στην «Κ» ο δικηγόρος Γιάννης Μπιλιάνης. «Βλέπουμε συχνά οικογένειες να προσφεύγουν στα δικαστήρια για να αναλάβουν τη διαχείριση της περιουσίας του».
Οδηγός για πάσχοντες
Αυτός ήταν ένας λόγος που ο κ. Μπιλιάνης μαζί με τον συνάδελφό του Κωνσταντίνο Πικραμένο, σε συνεργασία με την Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, συνέγραψαν τον οδηγό για πάσχοντες με άνοια και τους φροντιστές τους «Πρέπει να μιλήσουμε: ένας οδηγός για τον προγραμματισμό περιουσιακών και προσωπικών ζητημάτων» (εκδόσεις Αντ. Ν. Σάκκουλα E.E. – διατίθεται δωρεάν σε ηλεκτρονική μορφή από τις ιστοσελίδες της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και των εκδόσεων Αντ. Ν. Σάκκουλα E.E., και σε έντυπη μορφή από το κεντρικό κατάστημα του εκδότη και συνεργαζόμενα βιβλιοπωλεία). Το βιβλίο καλύπτει τα πάντα, από τις συναλλαγές εν ζωή μέχρι και τη σύνταξη μιας διαθήκης, αλλά και την πρόβλεψη για τη φροντίδα του προσώπου όταν αυτό καταστεί ανίκανο να αποφασίζει για τον εαυτό του.
Ομως όλα αυτά προϋποθέτουν κάτι βασικό: την αποδοχή της διάγνωσης. Η πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών και του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Ανοια, νευρολόγος-ψυχίατρος κ. Παρασκευή Σακκά, διαπιστώνει καθημερινά ότι το στίγμα γύρω από την άνοια «παγώνει» κάθε συζήτηση στην οικογένεια και εμποδίζει τη σωστή ενημέρωση του ασθενούς και των γύρω του. «Εχουμε την τάση να “προστατεύουμε” τον ασθενή με το να μην του λέμε την αλήθεια. Συμβαίνει συχνά να μου κάνουν νοήματα να μη μιλήσω ή να με παίρνουν τηλέφωνο για να τους δεχθώ μόνους τους πριν δω τον ασθενή. Τους απαντώ ότι στα αρχικά στάδια αυτό αποτελεί παραβίαση των δικαιωμάτων του ασθενούς. Ο κάθε άνθρωπος έχει δικαίωμα να ξέρει τι του γίνεται και τι θα του συμβεί στο μέλλον», λέει στην «Κ». «Στα αρχικά στάδια ο ασθενής καταλαβαίνει και ανησυχεί, αν και ένα ικανό ποσοστό αναπτύσσει μηχανισμό άρνησης και βάζει τη διάγνωση στην άκρη. Γι’ αυτό είναι ελάχιστες οι φορές που πάσχοντες προχωρούν σε προγραμματισμό των περιουσιακών και προσωπικών ζητημάτων τους». Από αυτές τις λιγοστές φορές ξεχωρίζει μια χαρακτηριστική: «Είχα μια ασθενή που χωρίς να θέλει να μάθει λεπτομέρειες για την πρόγνωση, μου είπε ότι την επόμενη φορά θα φέρει τον δικηγόρο της. “Μεγαλώνω και μάλλον χειρότερα θα πηγαίνει το μυαλό μου”, μου είπε μόνο. Του έκανε εξουσιοδότηση και ο δικηγόρος της της πούλησε το σπίτι, της βρήκε φροντίστρια, παίρνοντας την αμοιβή του μέχρι που η γυναίκα πέθανε. Τα φρόντισε όλα μόνη της».
Οταν η διάγνωση έρχεται νωρίς, κάποιος μπορεί να αντιληφθεί το μέλλον και να προγραμματίσει τη ζωή του. Ομως, ακόμη και αυτό συχνά είναι πολυτέλεια.
Ταμπού και έριδες
Ομως στην Ελλάδα ο προγραμματισμός περιουσιακών ζητημάτων είναι ταμπού. «Υπάρχει ο φόβος στους συγγενείς που θέλουν να μιλήσουν γι’ αυτά τα θέματα ότι θα θεωρηθούν φιλοχρήματοι, ότι έχουν ιδιοτελή κίνητρα», λέει ο κ. Πικραμένος. Δεν είναι τυχαίο ότι το 67% όσων καλούν στη Γραμμή Βοήθειας 1102 για την Ανοια, που έχει συστήσει η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, είναι φροντιστές και συγγενείς ατόμων με άνοια, που μεταξύ άλλων ζητούν να ενημερωθούν για την επιδοματική πολιτική και νομικά ζητήματα. «Μια τέτοια συζήτηση μπορεί να βοηθήσει όλη την οικογένεια, για παράδειγμα με φοροαπαλλαγές, και να συμβάλει στην ορθολογική διαχείριση των περιουσιακών στοιχείων, συμβάλλοντας στην εξασφάλιση μελών της οικογένειας με ιδιαίτερες ανάγκες, να βοηθήσει στην ομαλή διαδοχή μιας οικογενειακής επιχείρησης. Βλέπουμε συχνά ανθρώπους να εγκλωβίζονται σε μια επιχείρηση ή να αναλαμβάνουν τα ηνία ακατάλληλα και απρόθυμα πρόσωπα».
Αντίστοιχα, η σύνταξη μιας διαθήκης μπορεί να είναι ψυχοφθόρα διαδικασία, λύνει όμως πολλά μελλοντικά προβλήματα. Ενα από τα πιο συνηθισμένα προβλήματα είναι κάποια ακίνητα να κληρονομούνται εξ αδιαιρέτου, κάτι που μπορεί να οδηγήσει στην απαξίωσή τους λόγω αδυναμίας διαχείρισής τους. «Ξέρετε ότι εάν κάποιος έχει, π.χ., 1.000 μετοχές και τέσσερα παιδιά, θα καταλήξουν να είναι στην κάθε μία μετοχή συνδικαιούχοι και οι τέσσερις;».
Οπως λένε οι δύο νομικοί, όμως, οι περισσότεροι Ελληνες θεωρούμε ότι η σύνταξη μιας διαθήκης δεν είναι απαραίτητη ή ότι είναι κάτι που αφορά μονάχα όσους βρίσκονται σε πολύ μεγάλη ηλικία και έχουν μεγάλη περιουσία. «Το αποτέλεσμα είναι να μη γίνονται συζητήσεις εντός των οικογενειών για την τύχη των περιουσιακών αγαθών της, ακινήτων, επιχειρήσεων κ.ο.κ. Συχνά ακόμη κι όταν υπάρχει κάποιου είδους προγραμματισμός από τους γονείς θεωρείται αυθαίρετος από τα παιδιά και οδηγεί σε συγκρούσεις». Σύμφωνα με τους ίδιους, μάλιστα, στα ελληνικά δικαστήρια φθάνουν συχνά υποθέσεις προσβολής διαθήκης από κάποιο από τα τέκνα που υποστηρίζει ότι ο γονέας δεν είχε πνευματική ικανότητα όταν τη συνέτασσε. «Ο ένας γιος λέει ότι ο πατέρας ήταν μια χαρά, η άλλη κόρη βρήκε ένα τεστ μνήμης στο οποίο τα είχε πάει καλά, η τρίτη ότι τα χάπια του ήταν από το 2012, άρα το 2010 δεν είχε άνοια κ.ο.κ. Γι’ αυτό κάποιος που θέλει να προστατεύσει και τον εαυτό του και την οικογένειά του από έριδες πρέπει να συντάξει διαθήκη σε συμβολαιογράφο και σε περίπτωση αμφιβολίας για την πνευματική κατάσταση του ατόμου να προσκομιστεί εξέταση από νευρολόγο».
Ακόμη και το ποιος θα φροντίζει τον πάσχοντα γίνεται πολλές φορές αντικείμενο διαμάχης. «Βλέπουμε συχνά παιδιά να αντιδικούν ποιος θα γίνει δικαστικός συμπαραστάτης και θα μπορεί να κάνει, για παράδειγμα, ανάληψη της σύνταξης».
«Διαθήκες ζωής»
Σε σχέση με τις ιατρικές αποφάσεις υπάρχουν οι λεγόμενες διαθήκες ζωής («living wills»), με τις οποίες ένα πρόσωπο δηλώνει τη βούλησή του σχετικά με την αντιμετώπιση ζητημάτων υγείας όταν δεν θα είναι ικανό να εκτιμήσει την κατάστασή του. Ενα τέτοιο έγγραφο αποτυπώνει μεν τη βούληση του ασθενούς, αλλά δεν έχει δεσμευτικό χαρακτήρα. Να σημειωθεί ότι στο προσχέδιο νόμου «Δικαιώματα των προσώπων που πάσχουν από άνοια και των περιθαλπόντων τους», που έχει συντάξει το Εθνικό Παρατηρητήριο για την Ανοια από τον Ιανουάριο του 2020, προβλέπεται η δημιουργία ηλεκτρονικού μητρώου προγενέστερων οδηγιών. «Καταλήγουμε οι αποφάσεις να λαμβάνονται από όλους τους άλλους πλην του ασθενούς». Οπως σημειώνει ο δικηγόρος κ. Μπιλιάνης, μπορεί κάποιος να είναι δικαιοπρακτικά ανίκανος, αλλά να μπορεί να αντιληφθεί το σώμα του. «Πρώτα πρέπει να ερωτάται αυτός, και μόνο αν δεν μπορεί να επεξεργαστεί την πληροφορία να ερωτάται ο κοντινότερος συγγενής. Και πάλι βλέπουμε παιδιά να διαφωνούν μεταξύ τους, αφού ακόμη και αν ο πάσχων είχε ορίσει ποιος θα αποφασίζει, στην Ελλάδα δεν γίνονται αποδεκτές αυτές οι εξουσιοδοτήσεις. Στις ΗΠΑ μπορείς να ορίσεις ποιος θα παίρνει αυτές τις αποφάσεις». Πολλοί ανύπαντροι πάσχοντες ανησυχούν ότι, τη δύσκολη στιγμή, θα είναι κάποιος μακρινός συγγενής που θα λαμβάνει τις αποφάσεις για εκείνους. «Εχουμε δει να συνάπτονται εικονικά σύμφωνα συμβίωσης μεταξύ φίλων, ώστε να εξασφαλίσουν ότι θα έχουν φροντίδα».
Οι αριθμοί
50 εκατ. υπολογίζονται τα άτομα που ζουν με άνοια παγκοσμίως. Αυτός ο αριθμός αναμένεται να υπερτριπλασιαστεί φθάνοντας τα 150 εκατομμύρια το 2050.
60%-70% του συνόλου των περιστατικών άνοιας οφείλεται στη νόσο Alzheimer.
200.000 άτομα με άνοια ζουν στη χώρα μας. Οι άνθρωποι που φροντίζουν καθημερινά για την κάλυψη των αναγκών τους ανέρχονται σε 400.000, αφού κατά μέσον όρο αντιστοιχούν δύο φροντιστές σε κάθε ασθενή.
5%-6% των ανθρώπων άνω των 65 ετών πλήττει η άνοια.
