«Ξέρεις τι είναι να υποχρεώνεσαι να φεύγεις από τη δουλειά σου δύο φορές την εβδομάδα και στο μεσοδιάστημα να είσαι “χώμα”, να μην έχεις ενέργεια, να παθαίνεις κράμπες και να μην μπορείς να λειτουργήσεις; Είναι μια διαρκής υποβάθμιση της ποιότητας ζωής σου και ταυτόχρονα μια άμεση απειλή για την υγεία σου», λέει στην «Κ» ο Παύλος Πανέτας, 33 ετών, που εργάζεται ως κοινωνικός λειτουργός.
«Το παιδί μου αντιμετωπίζει φοβερούς πόνους στα κόκαλα, κάποιες ημέρες δεν θέλει να σηκωθεί από το κρεβάτι, ούτε να πάει σχολείο. Εξάλλου χάνει δύο ημέρες κάθε εβδομάδα για να πάει στο νοσοκομείο. Κι όλα αυτά γιατί λόγω υπομετάγγισης δεν πιάνει τον απαραίτητο αιματοκρίτη», δίνει μια άλλη πλευρά ο Ιορδάνης Ψημμένος, καθηγητής στο Πάντειο Πανεπιστήμιο και πατέρας μιας έφηβης. Το «αμάρτημα» τόσο του κ. Πανέτα όσο και της νεαρής κοπέλας είναι πως πάσχουν από μεσογειακή αναιμία, μια ασθένεια που αντιμετωπίζεται εδώ και δεκαετίες με τη χορήγηση των αναγκαίων μονάδων αίματος στους ασθενείς. Κι όμως η μετάγγιση αίματος, που είναι η πρώτη και βασική θεραπεία για τους έχοντες μεσογειακή αναιμία, δεν είναι πλέον τόσο αυτονόητη στις μέρες μας, δημιουργώντας μεγάλη ανησυχία στους πάσχοντες και στις οικογένειές τους.
Τα στοιχεία
Στην Ελλάδα υπολογίζεται πως γύρω στους 2.500 ασθενείς με μεσογειακή αναιμία χρειάζονται τακτική παροχή αίματος. Από αυτούς, περίπου οι 800 εξυπηρετούνται στο νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», που δέχεται τον μεγαλύτερο όγκο πανελλαδικά. «Ενας ενήλικος πάσχων, εάν όλα πάνε καλά, χρειάζεται δύο μεταγγίσεις τον μήνα, ανά 15 ημέρες να λάβει 500-550 ml αίμα. Οταν υπάρχει έλλειψη παίρνουμε μία φιάλη και πάμε έπειτα από μία εβδομάδα ή και 8-10 ημέρες. Με τη μία όμως μονάδα δεν ανεβαίνει ο αιματοκρίτης στο επίπεδο που χρειάζεται και εσύ “σέρνεσαι”. Δεν μπορείς να είσαι λειτουργικός στη δουλειά σου και σε ό,τι κάνεις, ενώ και ο οργανισμός σου είναι αποδυναμωμένος και μπορεί να εμφανιστούν και άλλα προβλήματα υγείας», εξηγεί ο κ. Πανέτας.
Αξίζει να σημειωθεί πως για κάθε μετάγγιση πρέπει ο ασθενής να πάει στο νοσοκομείο δύο φορές, καθώς πρέπει να γίνει μια διαδικασία που λέγεται διασταύρωση του αίματος. Αρα όταν λόγω υπομετάγγισης απαιτείται εβδομαδιαία λήψη, ο ασθενής πρέπει να πάει στο «Αγία Σοφία» οκτώ φορές μέσα σε ένα μήνα. «Υπάρχουν και περιπτώσεις που μπορείς να πας στο νοσοκομείο και να σου πουν “δεν έχει αίμα, έλα άλλη μέρα”. Φανταστείτε το άγχος μας και την ταλαιπωρία μας. Η ζωή μας ανατινάζεται. Ανάμεσά μας υπάρχουν μωρά, παιδιά, έφηβοι, ενήλικοι, γονείς που εξυπηρετούν παιδιά, έγκυες γυναίκες», τονίζει ο κ. Πανέτας.
Οι συνέπειες στους ασθενείς, ενηλίκους και παιδιά, που αναγκάζονται να υπομεταγγίζονται – Πρόταση τα τμήματα αιμοληψίας να είναι ανοικτά πρωί και απόγευμα για να διευκολύνονται οι αιμοδότες.
«Η κόρη μου υπομεταγγίζεται συστηματικά εδώ και 3,5-4 μήνες, ενώ όσοι ασθενείς έχουν ομάδα αίματος 0- είναι σε αυτή την κατάσταση πάνω από χρόνο. Δεν ζητάμε κάτι το εξαιρετικό, αλλά το στοιχειώδες, το κανονικό. Να υπάρχει κοινωνική πολιτική απέναντι στην πάθηση. Η μετάγγιση είναι το βασικό φάρμακο απέναντι στη νόσο. Ζούμε με φοβερό άγχος. Τι θα γίνει με το παιδί μου που έχει χαμηλό αιματοκρίτη; Μπορεί να μας απαντήσει το υπουργείο; Μπορεί να πάρει θέση η πολιτεία για το πώς θα βιώσουμε το υπόλοιπο της ζωής μας;». Τα αγωνιώδη ερωτήματα που θέτει ο κ. Ψημμένος μέσω της «Κ» δεν μπορούν να προσπεραστούν.
Ο κίνδυνος
Ετσι κι αλλιώς απηχούν ευρύτερα θέματα και γι’ αυτό έχει συσταθεί και Ομάδα Πρωτοβουλίας Γονέων και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία του νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», η οποία προχώρησε χθες σε συνέντευξη Τύπου στον χώρο του νοσοκομείου. Στο κείμενο της πρωτοβουλίας υπογραμμίζεται ο κίνδυνος να αναπτυχθούν και άλλα θέματα υγείας, όπως καρδιολογικά.
Τι φταίει για την κατάσταση που έχει διαμορφωθεί; Ο υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους παραδέχθηκε σε πρόσφατη συνέντευξή του και σε σχετική ερώτηση για το πρόβλημα στο «Αγία Σοφία» πως «υπάρχει θέμα. Θα αρχίσω από αυτό και τις επόμενες ημέρες θα συναντηθώ και με τους συλλόγους των θαλασσαιμικών. Είναι ένα διαχρονικό πρόβλημα το οποίο θα πρέπει να λυθεί», είπε, σημειώνοντας παρακάτω πως το πρόβλημα «παρουσιάζει μια εποχικότητα τους καλοκαιρινούς μήνες».
«Το πρόβλημα είναι διαχρονικό και γίνεται πιο μεγάλο σε συγκεκριμένες περιόδους. Είναι αλήθεια πως η κατάσταση είναι πιο δύσκολη έπειτα από διακοπές, όταν κόσμος φεύγει ή χαλαρώνει. Αλλά αυτό σημαίνει πως Χριστούγεννα, Πάσχα, καλοκαίρι και δεν ξέρω πότε άλλοτε είναι δύσκολα για εμάς. Οι ασθενείς χρειάζονται το αίμα συνέχεια. Την περίοδο της πανδημίας υποφέραμε. Χρειάζονται καταγραφή και καλύτερη διαχείριση του αίματος σε πανελλαδικό επίπεδο», σχολιάζει ο κ. Πανέτας. «Και θέλω να τονίσω πως δεν είμαστε αχάριστοι απέναντι στον κόσμο. Ευχαριστούμε τον άγνωστο αιμοδότη, τους νοσηλευτές, το προσωπικό της αιμοδοσίας». Οι ασθενείς φέρνουν συχνά αιμοδότες από το περιβάλλον τους για να καλύψουν τις ανάγκες. «Γενικά πρέπει να ενθαρρυνθεί η εθελοντική αιμοδοσία. Οταν γίνονται καμπάνιες ενημέρωσης αυξάνεται η συμμετοχή. Υπάρχει διευκόλυνση του εθελοντή αιμοδότη; Δίνονται άδειες αιμοδοσίας στον ιδιωτικό τομέα; Τα τμήματα αιμοληψίας στα νοσοκομεία είναι ανοικτά και πρωί και απόγευμα;», σημειώνει ο κ. Πανέτας.
«Εμείς θέλουμε λύσεις, το υπουργείο έχει τις απαντήσεις. Βλέπουμε όμως πως το “Αγία Σοφία” έχει υποδομή και προσωπικό μόνο για πέντε δότες την ημέρα. Το βανάκι αιμοληψίας αποσύρθηκε, χωρίς να αντικατασταθεί», σημειώνει ο καθηγητής Ι. Ψημμένος. «Ζητάμε συνάντηση με το υπουργείο Υγείας και δεν έχουμε πάρει απάντηση ακόμη. Δυστυχώς δεν υπάρχει χρόνος. Τα παιδιά είναι ήδη ταλαιπωρημένα».
