Η ζωή στην Ελλάδα από μόνη της συνιστά πρόκληση: μία νοερή σειρά εμποδίων εμφανίζεται μπροστά σου, ενώ ταυτοχρόνως υψώνονται διαρκώς καινούργια. Κι αν –επιπλέον– έχεις ένα παιδί με σπάνια πάθηση; Αυτές τις σκέψεις έκανα στη διαδρομή προτού συναντήσω τη Σοφία Αναγνωσταρά και τον Χρήστο Μουρίκη. Ο Βίκτωρας, ο 9χρονος γιος τους, πάσχει από το σύνδρομο Πράντερ-Γουίλι, μια γενετική διαταραχή, η οποία επηρεάζει τη λειτουργία πολλαπλών οργάνων και προκαλείται από την απώλεια λειτουργίας συγκεκριμένων γονιδίων στο χρωμόσωμα 15.
Μας είπαν ότι το παιδί έχει γεννηθεί με ένα σπάνιο σύνδρομο και πως καθοριστικό ρόλο θα παίξει το πώς θα το μεγαλώσουμε.
«Το Πράντερ-Γουίλι είναι ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο. Είναι περίπου 60-70 άτομα σε όλη την Ελλάδα», λέει ο Χρήστος, ο οποίος επιλέγει να πει την ιστορία από την αρχή για έναν λόγο: Ο ίδιος έζησε –όπως τη χαρακτήρισε– τη «χειρότερη ημέρα της ζωής του». Αυτό συνέβη όταν του ανακοινώθηκε –ενώ η Σοφία βρισκόταν ακόμα στο κρεβάτι, χωρίς να έχει συνέλθει καλά καλά– ότι το πρόωρα (7 μηνών) γεννημένο παιδί του ενδεχομένως πάσχει από τη σπάνια πάθηση.
Οι γιατροί οδηγήθηκαν σε αυτή τη σκέψη διότι το βρέφος είχε πολύ ανοιχτά χρώματα, ήταν υποτονικό και δεν έκανε παρόμοιες κινήσεις με τ’ άλλα μωρά.
Την τέταρτη ημέρα από τη γέννα και ενώ το βρέφος βρίσκεται σε θερμοκοιτίδα, τον καλεί η παιδονευρολόγος διότι είχε προβληματιστεί από την υποτονία. «Το πρώτο πράγμα που με ρώτησε ήταν αν η Σοφία είναι ξανθιά». Ο Χρήστος απόρησε και αντιλαμβάνεται ότι κάτι συμβαίνει. Το χρώμα ήταν η πρώτη ένδειξη ότι το νεογέννητο έχει το σύνδρομο. Την επόμενη ημέρα και ενώ βρίσκεται στην νεογνολογική κλινική, η παιδίατρος βάρδιας του λέει –χωρίς να το γνωρίζει ακόμα – με ύφος οίκτου, ότι ο γιος του ενδεχομένως πάσχει από Πράντερ-Γουίλι.
Η Σοφία ακόμα δεν γνωρίζει τίποτα, ο Χρήστος επιλέγει να μην αποκαλύψει κάτι, αναμένοντας τις εξετάσεις. «Ημουν χάλια. Είχα πάθει σοκ, αλλά δεν μπορούσα να της το πω. Δεν ήθελα ακόμα, περίμενα μήπως και δεν χρειαστεί».
Βυθίζεται στην ανάγνωση ώστε να μάθει τι είναι το Πράντερ-Γουίλι και πώς αντιμετωπίζεται. Οσο περισσότερο διάβαζε, τόσο μεγάλωνε ο πανικός, η απελπισία, το σοκ. «Ενιωθα ότι ζω εφιάλτη».
Υστερα από μία σειρά εξετάσεων, οι γιατροί καταλήγουν ότι το παιδί όντως πάσχει από Πράντερ-Γουίλι. Ερχεται η ώρα της επίσημης ενημέρωσης, μία ημέρα προτού βγουν από την κλινική.
Σε ένα στενάχωρο δωμάτιο, χωρίς παρουσία ψυχολόγου, γίνεται η ανακοίνωση. «Μας είπαν ότι το παιδί έχει γεννηθεί με ένα σπάνιο σύνδρομο και πως καθοριστικό ρόλο θα παίξει το πώς θα το μεγαλώσουμε».
Το ζευγάρι μένει μόνο. Η Σοφία δακρύζει, ο Χρήστος έχει χαθεί στις σκέψεις του. «Το πρώτο –ας πούμε– πρόβλημα είναι ο τρόπος που σου ανακοινώνεται», σημειώνουν και οι δύο, σχεδόν δέκα χρόνια μετά τη στιγμή εκείνη που καθόρισε την υπόλοιπη ζωή τους. «Κοιταζόμασταν και δεν ξέραμε τι να κάνουμε…».
Το σοκ της αρχής
Το πρώτο διάστημα, όσο ο Βίκτωρας ήταν βρέφος, τα πράγματα ήταν σχετικά εύκολα. Στη συνέχεια αυτό άλλαξε. Αργησε να περπατήσει – τα κατάφερε στα 4 του. Είχε και έχει πρόβλημα στον λόγο. Και το βασικότερο, που σημαίνει ότι μονίμως πρέπει να έχει κάποιον δίπλα του, είναι η ακόρεστη πείνα. Η υπερκατανάλωση τροφής μπορεί να οδηγήσει σε απειλητική για τη ζωή παχυσαρκία.
«Πρέπει να μάθεις να πηγαίνεις βήμα βήμα και να σταματήσεις να αγχώνεσαι για το μετά. Είναι κάτι που θέλει πολλή δουλειά», σημειώνει η Σοφία, που αποκαλύπτει ότι το σοκ που υπέστη ήταν τόσο ισχυρό, ώστε σταμάτησε να τρώει για ένα διάστημα.
Πήγαινε καθημερινά στην κλινική, όσο το βρέφος παρέμενε εκεί. Κάποια στιγμή, κοιτάζεται στον καθρέπτη και η εικόνα που αντικρίζει την τρομάζει. Αποφασίζει να σταματήσει να κλαίει. «Ημουν έτοιμη να γίνω μαμά. Αυτό νιώθω ότι με βοήθησε να είμαι πιο υπεύθυνη», λέει και συμπληρώνει: «Δεν ξέρω αν ποτέ συμβαδίσαμε στο τι νιώθαμε. Είμαστε οικογένεια αλλά είναι ίδια τα συναισθήματα».
Ο Χρήστος παρέμενε πιο ψύχραιμος, μιλούσε με ειδικούς, αναζητούσε όσους είχαν σχετική εμπειρία, συλλέγει πληροφορίες. Την ίδια ώρα, η Σοφία μαθαίνει να ταΐζει τον Βίκτωρα, ο οποίος δεν μπορούσε να καταπιεί.
Ο μαραθώνιος των θεραπειών
Από τον 4ο μήνα αρχίζουν οι θεραπείες: Φυσικοθεραπεία και θεραπευτική πισίνα στην ΕΛΕΠΑΠ Αθηνών. Αργεί να περπατήσει, δεν μιλάει, δεν μπορεί να παίξει και να έχει διάδραση με άλλα παιδιά. Για πρώτη φορά έπαιξε με άλλα παιδιά όταν ήταν 6 ετών. Το μόνο που έκανε έως τότε ήταν θεραπείες – μέχρι τα 5 του ήταν σε ειδικό σχολείο, όπου το κάθε παιδάκι έχει τα δικά του θέματα.
Παρά τα απαισιόδοξα μηνύματα που έλαβε αρχικώς η οικογένεια, ύστερα από χρόνια λογοθεραπείας, ο Βίκτωρας μιλάει κανονικά, αλλά χωρίς καθαρή άρθρωση. Το πρόβλημα της ομιλίας έχει να κάνει –μεταξύ άλλων– με τον θολωτό ουρανίσκο που είναι διαφορετικός. Στα 10 του θα προσπαθήσουν να διορθώσουν τη γνάθο, κάτι που αυξάνει τις ελπίδες να μιλήσει καλύτερα.
Κάνει συνεχώς θεραπείες, χωρίς να δικαιολογούνται στο σύνολό τους από το κράτος. Επειδή πάσχει από σπάνια ασθένεια, το ποσοστό της αναπηρίας, μέχρι να οριστικοποιηθεί στο 91% (και αυτό μετά από επιμονή και ενστάσεις) κινήθηκε σε χαμηλότερη περιοχή. «Ανάλογα στην επιτροπή που θα πέσεις, τι θα σου περάσουν…».
Το κράτος για συγκεκριμένες ασθένειες δικαιολογεί κάποιες θεραπείες. Εμείς με τη σπάνια ασθένεια είμαστε ενταγμένοι σε κάποια “λοιπά”.
Το 91% τι σημαίνει; «Μας εξασφαλίζει το να έχουμε ένα αυτοκίνητο αναπηρικό, δηλαδή να μπορούμε να παρκάρουμε σε θέση στάθμευσης ΑμεΑ». Υπάρχει και ένα επίδομα 338 ευρώ, που «δεν φτάνει για τίποτα».
«Δεν υπάρχει ημέρα χωρίς θεραπεία: Εργοθεραπείες, φυσικοθεραπείες, θεραπευτική πισίνα, ψυχοκινητική, παιδοψυχολόγος και 11 ιατρικές ειδικότητες που τον παρακολουθούν σε τακτικά χρονικά διαστήματα». Η μεγαλύτερη δυσκολία –ειδικά με τις νέες γνωριμίες– είναι πως σε περίπτωση που δεν καταλαβαίνουν όσα λέει, αισθάνεται άσχημα και κλειδώνει.
«Το κράτος για συγκεκριμένες ασθένειες δικαιολογεί κάποιες θεραπείες. Εμείς με τη σπάνια ασθένεια είμαστε ενταγμένοι σε κάποια “λοιπά”».
Εν μεταξύ, ο Βίκτωρας πρέπει να αξιολογείται κάθε εξάμηνο…
Η ευλογία του σχολείου
Η Σοφία και ο Χρήστος υπογραμμίζουν ότι τα παιδιά με το σύνδρομο χρειάζονται το σχολείο για να αναπτύξουν συναισθήματα.
Ο Βίκτωρας φοιτάει σε δημόσιο δημοτικό σχολείο, στην Πεντέλη, σε τάξη με παιδιά κατά ένα χρόνο μικρότερα από τον ίδιο. Δίπλα του έχει μονίμως έναν άνθρωπο για παράλληλη στήριξη (τον έχει προσλάβει η οικογένεια).
Στο σχολείο εξελίσσεται ένα μικρό θαύμα. Οι συμμαθητές του, με τους οποίους είναι μαζί από το νηπιαγωγείο, τον φροντίζουν. Οι αφηγήσεις είναι συγκινητικές: «Τα παιδιά έχουν συγκλονιστική ωριμότητα. Τον προσέχουν, τον βοηθάνε παντού, ακόμα και αν παίζουν σε παιχνίδι που εκείνος δεν μπορεί, σταματάνε, τον παίρνουν μια αγκαλιά και συνεχίζουν».
Θα ήταν καλύτερο αν πήγαινε σε ειδικό σχολείο; «Δεν θέλουμε. Υπάρχουν παιδιά τα οποία είναι βαριές περιπτώσεις. Μεταξύ αυτών και των παιδιών που είναι απολύτως υγιή, εμείς είμαστε κάπου στη μέση. Και προσπαθείς να πας προς τα πάνω για να μην σε πάρει το ποτάμι. Το κράτος σε αυτό δεν βοηθάει. Στο ειδικό σχολείο δεν παραχωρείται παράλληλη στήριξη. Αυτή δίνεται για να πάει ένα παιδί σε κανονικό σχολείο. Στο ειδικό το παιδί είναι μόνο του με τους όποιους δασκάλους», λέει ο Χρήστος και προσθέτει: «Το δημόσιο σχολείο έχει κάνει πολύ καλό στον Βίκτωρα. Αλλά χωρίς παράλληλη στήριξη δεν μπορεί να σταθεί, αντικειμενικά δεν γίνεται».
Ολα αυτά τα χρόνια δεν νιώθω ότι με δυσκολεύει το παιδί μου, με δυσκολεύει το κράτος.
Ο Βίκτωρας εξετάστηκε από το Κέντρο Διεπιστημονικής Αξιολόγησης, Συμβουλευτικής και Υποστήριξης, αλλά –όπως λέει η Σοφία– είναι «προβληματικός ο τρόπος που γίνεται».
Οταν έγινε η εξέταση, ντάλα καλοκαίρι με 40 βαθμούς Κελσίου, το παιδί εξετάστηκε σε ένα δωμάτιο χωρίς κλιματισμό. «Δεν του έδωσαν καθόλου χρόνο, δεν με άφησαν λίγο μέσα μαζί του. Πανικοβλήθηκε, δεν τους μιλούσε», σημειώνει και συμπληρώνει: «Μου είπαν ότι θα του κάνουν τεστ IQ. Είχαν τα παράθυρα ανοιχτά και κάτω γινόταν πρόβα για τη γιορτή – είχε φασαρία».
Μπορούσε να απαντήσει στις ερωτήσεις, αλλά είχε άρνηση λόγω των συνθηκών. Η Επιτροπή λέει στην οικογένεια ότι θα τον αξιολογήσουν στην τάξη του σχολείου – «δεν ήρθαν ποτέ».
«Θέλουμε να του δώσουμε την ευκαιρία να συνεχίσει στο περιβάλλον που βρίσκεται και είναι ευτυχισμένος», ωστόσο το ΚΕΔΑΣΥ κατέληξε στο συμπέρασμα ότι πρέπει να πάει σε ειδικό σχολείο.
«Πήγα να πάρω την απόφαση και μου είπαν ότι “εμείς είμαστε πάντα δίπλα σας για ό,τι χρειαστείτε”. Απάντησα ότι όλα αυτά τα χρόνια δεν νιώθω ότι με δυσκολεύει το παιδί μου, με δυσκολεύει το κράτος. Και επειδή εσείς εδώ εκπροσωπείτε το κράτος, εμένα αυτή η απόφαση με δυσκολεύει».
Η απόφαση ήταν γνωμοδοτική κι όχι υποχρεωτική. «Θέλουμε το δημόσιο σχολείο διότι το παιδί είναι σε ένα περιβάλλον που το αγαπάνε: παίρνει ερεθίσματα, πηγαίνει στην παιδική χαρά και είναι όλα τα παιδάκια από το σχολείο. Εχει ένα κίνητρο να σηκωθεί το πρωί και να πάει χαρούμενο στο σχολείο», υπογραμμίζει η Σοφία.
Το πρόβλημα της αδιάκοπης πείνας
Ο Χρήστος σημειώνει εμφατικά το πρόβλημα της αδιάκοπης πείνας που εμφανίζουν τα παιδιά με το σύνδρομο Πράντερ-Γουίλι. Παλαιότερα το προσδόκιμο ζωής ήταν στα 20 χρόνια, καθώς πέθαιναν λόγω παχυσαρκίας. Πρόκειται για τον βασικό λόγο που δεν μπορούν να είναι ανεξάρτητοι οι άνθρωποι με αυτή την ασθένεια.
Η οικογένεια προσπαθεί καθημερινά να εφαρμόζει μια συγκεκριμένη ρουτίνα, ώστε ο Βίκτωρας να μη σκέφτεται το φαγητό: «Το πρωί θα φάμε, μετά στο σχολείο. Οταν γυρίσει στο σπίτι, θα φάει κάτι και θα κοιμηθεί. Μετά μελέτη, θεραπείες, βραδινό. Το Σαββατοκύριακο είναι χειρότερο από άποψη φαγητού γιατί είναι πολλές ώρες στο σπίτι». Την περίοδο της πανδημίας, ειδικά στη διάρκεια της καραντίνας, έζησαν δύσκολες στιγμές.
Στο σχολείο έχει το κολατσιό του και ξέρει ότι δεν πρέπει να παίρνει φαγητό από άλλα παιδιά. Επίσης, όταν οι συμμαθητές τους τον επισκέπτονται, γνωρίζουν ότι δεν πρέπει να του φέρουν τίποτα φαγώσιμο. Στα παιδικά πάρτι, τον προσέχουν παραπάνω, καθώς «το μυαλό του είναι στα τυροπιτάκια και τι ώρα θα κόψουν την τούρτα. Το φαγητό κατακλύζει το μυαλό του».
Η επόμενη ημέρα
Το ζευγάρι ανησυχεί για το μέλλον. Στην παγκόσμια βιβλιογραφία δεν υπάρχει καταγεγραμμένο περιστατικό ανθρώπου με αυτή τη σπάνια ασθένεια που να ζει μόνος του, ανεξάρτητος. «Χρειάζονται πάντα παρακολούθηση. Σίγουρα λόγω του φαγητού».
Επίσης, παιδιά που πάσχουν από το σύνδρομο είχαν διαφορετική εξέλιξη. Κάποια μπήκαν στο πανεπιστήμιο, κάποια άλλα δεν μπόρεσαν να μιλήσουν. «Δεν είναι ίδια η εξέλιξη, οπότε δεν μπορώ να ξέρω πώς θα πάει», λέει ο Χρήστος.
Για να βοηθήσεις ένα παιδί με σπάνια πάθηση, το κόστος είναι μεγάλο. Και η επιθυμία τους είναι να τον εξασφαλίσουν, καθώς δεν έχουν εμπιστοσύνη στο «κοινωνικό κράτος».
Η Σοφία μένει στο παρόν: «Πάω βήμα βήμα. Δεν σκέφτομαι το μέλλον», σημειώνει και υπογραμμίζει την ανάγκη ψυχολογικής στήριξης που έχουν οι γονείς παιδιών με αναπηρία. «Το κράτος πρέπει να εξασφαλίζει να είναι καλά οι γονείς για να μπορούν να φροντίζουν τα παιδιά».
Τονίζει ότι ο Βίκτωρας εξαρχής λαμβάνει αγάπη από την οικογένεια, το σχολείο και τους συμμαθητές του. «Είχαμε φίλους που μας στήριξαν. Και στο σχολείο, οι δάσκαλοι και οι γονείς των άλλων παιδιών έχουν σεβαστεί απολύτως το θέμα – έχουν προστατεύσει το παιδί μας».
Μήνυμα σε έναν άλλο γονέα
Πριν κλείσουμε, ζητώ ένα μήνυμα προς τους γονείς παιδιών που τώρα γεννιούνται με σπάνια ασθένεια.
Η Σοφία παίρνει πρώτη τον λόγο: «Οταν έχεις ένα παιδί με διάγνωση, δεν κοιμάσαι και ξυπνάς με αυτή. Κοιμάσαι και ξυπνάς με τη χαρά του παιδιού σου. Στην αρχή είναι πιο δύσκολο, έχεις άγχη, δεν ξέρεις τι σε περιμένει, όμως σιγά σιγά δένεις με το παιδί και για μένα όσο πιο φυσιολογικά προσπαθείς να ζεις τη μέρα σου, τόσο η κανονικότητά σου γυρίζει πίσω. Θέλω να ζω με τη χαρά του παιδιού. Μου δίνει συναίσθημα κι αγάπη».
Ο Χρήστος καταλήγει: «Για παιδιά με σπάνια ασθένεια, ο γονέας απλώς να μην περιμένει κάποια βοήθεια από το κράτος, δυστυχώς σήμερα που μιλάμε το κράτος δεν είναι με το μέρος του. Θα βρει βοήθεια στους ειδικούς, θα βρει βοήθεια στους συντρόφους, στην οικογένειά, στο ίδιο του το παιδί. Ελπίζω κάποια στιγμή και στο κράτος. Σε σχέση, πάντως, με την περίοδο που ξεκινήσαμε, το 2014, έχουν γίνει πράγματα προς τη σωστή κατεύθυνση. Οχι πολλά, αλλά έχουν γίνει…».
