Η Φωτεινή έχασε το έδαφος κάτω από τα πόδια της όταν, πριν από λίγες ημέρες, η αναπτυξιολόγος της είπε ότι ο γιος της πρέπει να ξανακάνει το νηπιαγωγείο. «Θα δυσκολευτεί στην Α΄ Δημοτικού». Αλλη ειδικός την οποία επισκέφθηκε της πρότεινε να συνεχίσει στην επόμενη τάξη, αλλά με φουλ πρόγραμμα λογοθεραπειών και εργοθεραπειών. Η Εύη πηγαινοφέρνει τον 8χρονο Παντελή στις εργοθεραπείες εδώ και δύο χρόνια. «Η δασκάλα του ήταν σίγουρη ότι έχει ΔΕΠΥ. Δεν έχει τελικά, τους αρέσει να βάζουν ταμπέλες, αλλά η αλήθεια είναι ότι οι συνεδρίες τον βοήθησαν να είναι πιο συγκεντρωμένος». Ο γιος της Λένας, 4 ετών, ξεκίνησε πριν από λίγους μήνες λογοθεραπεία. Προφέρει με ιδιαίτερο τρόπο τις λέξεις και ο παιδοψυχολόγος της πρότεινε να το κοιτάξει για να λυθεί έγκαιρα το όποιο πρόβλημα. Ηταν προετοιμασμένη. Και τα δύο μεγαλύτερα παιδιά της είχαν παραπεμφθεί στην Α΄ Δημοτικού σε ειδικούς για τον χι ή ψι λόγο. «Δεκαοχτώ παιδιά είχε η τάξη του μεγάλου, στα 16 η δασκάλα είχε προτείνει να υποβληθούν σε κάποιου είδους αξιολόγηση», λέει η ίδια. «Ηταν της λογικής “μακριά από μένα η ευθύνη”».
Κάντε ένα πείραμα: ρωτήστε τους γονείς παιδιών προσχολικής ή σχολικής ηλικίας στον περίγυρό σας εάν ποτέ έχουν επισκεφθεί αναπτυξιολόγο, παιδοψυχολόγο, ειδικό παιδαγωγό (ή βρίσκονται ήδη ένα – δύο χρόνια στη λίστα αναμονής για αξιολόγηση από το ΚΕΔΑΣΥ, τον αρμόδιο δημόσιο φορέα που δικαιολογεί την παράλληλη στήριξη στο σχολείο). Είναι βέβαιο, οι περισσότεροι, ειδικά οι νεότεροι, θα έχουν στην ατζέντα τους μια σειρά από ονόματα ειδικών στους οποίους κάποια στιγμή παραπέμφθηκαν ή τους οποίους αναζήτησαν οι ίδιοι. Κάθε όνομα και μικρή ή μεγαλύτερη λαχτάρα – τι έχει το παιδί; Λύνεται; Μπορεί να βοηθηθεί; Και μια μικρή ή μεγαλύτερη διαρροή στον οικογενειακό προϋπολογισμό. Τι συμβαίνει; Εχουν αυξηθεί οι δυσκολίες των παιδιών ή είμαστε πλέον σε θέση να τις ανιχνεύουμε;
Πρώιμη παρέμβαση
Η καθηγήτρια Αναπτυξιακής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ Λωρέττα Θωμαΐδου αναφέρει πως πράγματι έχουν αυξηθεί οι παραπομπές για αναπτυξιακό έλεγχο των παιδιών από τους ειδικούς. «Οι παραπομπές κατά κανόνα προέρχονται από τους γονείς, τον παιδικό σταθμό, το νηπιαγωγείο ή τους παιδιάτρους που παρατηρούν κάποια καθυστέρηση στην εμφάνιση των πρώτων λέξεων ή άλλου είδους αποκλίσεις της συμπεριφοράς ή της επίδοσης των παιδιών από μικρές ηλικίες». Οπως λέει, όπως ένα παιδί με οργανικά νοσήματα θα πρέπει να υποβληθεί στον κατάλληλο εργαστηριακό έλεγχο και να λάβει την αντίστοιχη φαρμακευτική ή άλλη θεραπεία, έτσι κι ένα παιδί με καθυστέρηση ή διαταραχή του λόγου, συμπεριφοράς, κίνησης, αισθητηριακής ρύθμισης κ.λπ., οφείλει να εκτιμηθεί και να υποβληθεί στην κατάλληλη αγωγή. «Οι ειδικές θεραπείες βοηθούν σημαντικά τα παιδιά με αποκλίσεις στην εμφάνιση και εξέλιξη γνωστικών και γλωσσικών επιδόσεων και αποκλίσεις της συμπεριφοράς. Φαίνεται από πολλές μελέτες ότι η πρώιμη εκπαιδευτική παρέμβαση σε αυτές τις περιπτώσεις βελτιώνει σημαντικά τις αποκλίσεις αυτές».
Η αύξηση των παραπομπών σημαίνει και αύξηση των διαγνώσεων; Σύμφωνα με την κ. Θωμαΐδου, η συχνότητα σοβαρών αναπτυξιακών διαταραχών όπως νοητική υστέρηση, διαταραχές αυτιστικού φάσματος κ.λπ. έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια. «Ωστόσο αυτό μπορεί να οφείλεται στο ότι αναγνωρίζονται από τους ειδικούς. Ιδιαίτερα μεγάλη αύξηση παρατηρείται στις ήπιες αναπτυξιακές δυσκολίες όπως στις μαθησιακές δυσκολίες και στις διαταραχές κινητικότητας και συμπεριφοράς, οι οποίες συχνά συνδέονται με τον τρόπο ζωής. Ο σύγχρονος τρόπος ζωής χαρακτηρίζεται από την ταχύτητα και την εναλλαγή αισθητηριακών ερεθισμάτων, που συνδέεται σε σημαντικό βαθμό με την αυξημένη κινητικότητα των παιδιών προσχολικής και σχολικής ηλικίας. Περιβαλλοντικοί παράγοντες όπως η ατμοσφαιρική ρύπανση και οι τροφικές αλλεργίες έχουν συνδεθεί επίσης με ήπιες αναπτυξιακές διαταραχές».
H πρώιμη εκπαιδευτική παρέμβαση βελτιώνει σημαντικά τις αποκλίσεις που παρουσιάζονται.
Οι ειδικοί στο Κέντρο Αναπτυξιακών και Μαθησιακών Δυσκολιών «Νόηση» επίσης διαπιστώνουν αύξηση στις διαταραχές αυτιστικού φάσματος.
«Στις ΗΠΑ έχει φτάσει το 1 στα 48 παιδιά, το βλέπαμε να έρχεται», όπως λέει χαρακτηριστικά η επιστημονικά υπεύθυνη του Κέντρου, ψυχολόγος και ειδική παιδαγωγός Θεοδώρα Χατζηαρτεμίου, που βρίσκεται επί 20 χρόνια στον χώρο της ειδικής αγωγής και των ειδικών μαθησιακών δυσκολιών. «Βλέπουμε όμως και πολλά παιδιά με δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, παιδιά με ΔΕΠΥ, ενώ διαπιστώνουμε μεγάλη αύξηση στις αγχώδεις διαταραχές ακόμα και σε προεφήβους. Υπάρχει αύξηση των αυτοτραυματισμών».
Σύμφωνα με την ίδια, η COVID-19 και η κοινωνική αποστέρηση 2-3 ετών πιθανότατα έχει συμβάλει στην αύξηση των περιστατικών. «Είμαστε ακόμα στα πρώιμα στάδια αναγνώρισης του αντίκτυπου που είχε η πανδημία στα παιδιά. Από την άλλη είμαστε σίγουροι ότι στην αύξηση των διαγνώσεων συμβάλλουν τόσο τα καλύτερα διαγνωστικά κριτήρια, όσο και ο τρόπος ζωής, το φοβερό στρες των παιδιών που τρέχουν από τη μία δραστηριότητα στην άλλη, χωρίς ποιοτικό χρόνο εμπλοκής με την οικογένεια. Τα παιδιά σήμερα βρίσκονται μονίμως σε μια δομημένη δραστηριότητα». Οι αυξημένες μαθησιακές απαιτήσεις έχουν επίσης τον ρόλο τους. «Τα παιδιά πρέπει να ανταποκρίνονται σε ολοένα πιο σύνθετο σύστημα που δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους».
Θεραπείες και αποζημίωση
Δεν είναι η πρώτη φορά που ακούει την κριτική περί υπερσυνταγογράφησης. «Παλιότερα γράφονταν πιο συχνά ψευδείς διαγνώσεις, ώστε να αποζημιώνονται οι γονείς για δήθεν θεραπείες. Σήμερα όμως οι ανάγκες είναι πραγματικές, η ζήτηση μεγάλη και ο ΕΟΠΥΥ δεν μπορεί να ανταποκριθεί». Ο αριθμός των θεραπειών που αποζημιώνονται από το Δημόσιο συνεχώς μειώνεται (το επιχείρημα της υπερσυνταγογράφησης είναι βολικό). Λόγω της μεγάλης ζήτησης, εκτός από τα ιατροπαιδαγωγικά κέντρα και τα κέντρα ψυχικής υγείας, μπορούν να γνωματεύουν και οι ιδιώτες παιδοψυχίατροι, αναπτυξιολόγοι και παιδονευρολόγοι εγκρίνοντας κάποιον αριθμό θεραπειών για τις οποίες οι γονείς μπορούν να αποζημιωθούν («το ποσό δεν επαρκεί, το κόστος ειδικά στον αυτισμό είναι τεράστιο»).
«Το πρόβλημα είναι ότι ο Ενιαίος Κανονισμός Παροχών Υγείας του ΕΟΠΥΥ, ο οποίος βγήκε χωρίς να προηγηθεί επιδημιολογική μελέτη, προβλέπει αποζημίωση για συγκεκριμένο αριθμό θεραπειών για κάθε διαταραχή. Για ένα παιδί στο φάσμα μπορεί να προβλέπονται περισσότερες λογοθεραπείες από ένα παιδί με τραυλισμό. Αυτό που γίνεται είναι ότι συχνά οι γιατροί κάνουν υπερδιάγνωση ΔΕΠΥ για την οποία προβλέπονται περισσότερες θεραπείες ώστε να βοηθήσουν τις οικογένειες να ανταποκριθούν στα έξοδα», λέει η κ. Χατζηαρτεμίου.
Το κυνήγι της γνωμάτευσης, η αναμονή και το μεγάλο κόστος
Κώστας, 47, πατέρας αγοριού με σύνδρομο Ασπεργκερ. «Υποπτευόμασταν ότι κάτι τρέχει, το παιδί ήταν αντικοινωνικό, αλλά στο προνήπιο δεν μας είχαν χτυπήσει “καμπανάκι”. Οταν ξεκίνησε νηπιαγωγείο, πέρυσι, αμέσως μας φώναξαν ζητώντας μας τον λόγο που δεν έχουμε ήδη κάνει κάτι. Μας σύστησαν αναπτυξιολόγους, οι οποίοι είχαν ραντεβού ύστερα από μήνες. Βάλαμε μέσο. Η πρώτη ψυχολόγος ήταν ασαφής. Ξαναβάλαμε μέσο. Ο επόμενος, αυθεντία, στα δέκα λεπτά είχε βγάλει πόρισμα. “Είναι στο φάσμα”. Παράλληλα έκανα αίτηση στο ΚΕΔΑΣΥ για αξιολόγηση, ώστε να δικαιολογηθεί παράλληλη στήριξη, αλλά είχε τεράστια αναμονή. Χρειάστηκε να βάλει μέσο το σχολείο για να γίνει πιο γρήγορα. Για παράλληλη, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες πληρώνουμε έναν καλό μισθό κάθε μήνα. Το εντυπωσιακό είναι ότι στην τάξη του από τα 25 παιδιά, στα 15 είπαν στους γονείς να ψαχτούν. Ο αναπτυξιολόγος είναι το πιο χοτ επάγγελμα σήμερα».
Αλεξάνδρα, 35, μαμά κοριτσιού με ΔΕΠΥ. «Οταν ήταν 5 ετών, στο νηπιαγωγείο (σ.σ. 2018), οι δασκάλες της μου είπαν ότι ίσως χρειαστεί να επαναλάβει τη χρονιά. Εντόπιζαν βραδύτητα στην απορρόφηση των πληροφοριών και φτωχό λεξιλόγιο. Μας παρέπεμψαν σε ΚΕΔΑΣΥ για αξιολόγηση. Περιμένοντας, πίεσα πολύ να τη δουν αναπτυξιολόγοι του Παίδων, γιατί η γνωμάτευση ιδιώτη δεν μέτραγε στο σχολείο. Πέρασαν μήνες, αλλά μας είδαν. Μίλησαν για μαθησιακές διαταραχές που τείνουν προς ΔΕΠΥ, αλλά και συναισθηματικές δυσκολίες. Μας είπαν ότι μπορούσε να ξεκινήσει την Α΄ Δημοτικού, αλλά θα είχε δύσκολο πρώτο εξάμηνο. Ετσι ήταν. Ξεκίνησε εργοθεραπείες, λογοθεραπείες και συνεδρίες ψυχολογικής συμβουλευτικής, που ευτυχώς κάλυπτε το ταμείο μου. Το ΚΕΔΑΣΥ την είδε ύστερα από τρία χρόνια (σ.σ. το τμήμα της Α΄ Αθήνας είναι από τα πιο επιβαρυμένα). Η γνωμάτευση έλεγε για ΔΕΠΥ, δυσορθογραφία και αγχώδεις διαταραχές».
Λένα, 42, μητέρα τριών αγοριών. «Ο μεγάλος μου γιος είχε παραπεμφθεί από τη δασκάλα του στην Α΄ Δημοτικού (σ.σ. προ τριών ετών) για αξιολόγηση επειδή έκανε άσχημα γράμματα. Δεν ήθελα να τον ταλαιπωρήσω και δεν έκανα τίποτα. Τρία χρόνια μετά έχουμε πάρει διάγνωση, η παιδοψυχολόγος κάνει λόγο για δυσγραφία συναισθηματικού τύπου. Εχω κάνει αίτηση στο ΚΕΔΑΣΥ ώστε αν χρειαστεί να έχουμε χαρτί για το Γυμνάσιο. Ενα χρόνο αργότερα, ο μεσαίος μου γιος, επίσης στην Α΄ Δημοτικού, μπέρδευε κάποιους φθόγγους. Στην εποχή μας δεν ασχολιόταν κανείς, πάντως μου σύστησαν να κάνω λογοθεραπεία. Το κόστος ήταν μεγάλο –45 ευρώ το μάθημα– και πήγα σε παιδοψυχίατρο να μου τις γράψει. Αυτός μου βγάζει ένα σωρό πράγματα, μου γράφει και εργοθεραπεία, τα πάντα όλα. Οταν το συζήτησα με την παιδοψυχολόγο, μου είπε ότι τα έβαλε για να με βοηθήσει. Οντως το πρόβλημα λύθηκε. Ο τρίτος μου γιος παραπέμφθηκε σε ειδικό γιατί δεν μιλάει καθαρά. Πήρα ένα κέντρο στην περιοχή, τους περιέγραψα την κατάσταση και χωρίς να τον δουν μου λένε ότι χρειάζεται λογοθεραπεία “τουλάχιστον δύο φορές την εβδομάδα”. Εκεί καταλαβαίνεις ότι είναι λίγο φασόν. Κι αυτή τη φορά όταν ήρθε η ώρα της συνταγογράφησης μου είπαν ότι θα μου τα βάλουν όλα για να πάρουμε μεγαλύτερη αποζημίωση. Εβαλαν τραυλισμό ή κάτι τέτοιο που δικαιολογεί παραπάνω θεραπείες».