«Αν συναντούσατε τη γυναίκα μου το περασμένο καλοκαίρι, θα βλέπατε απέναντί σας μια γυναίκα 70 χρόνων, ντυμένη και προσεγμένη· τώρα θα δείτε απέναντί σας μια 90χρονη με απλανές βλέμμα». Ο κ. Σπύρος μιλάει με την ψυχραιμία εκείνου που έχει εξαντλήσει όλα τα περιθώρια να βοηθήσει τον άνθρωπο με τον οποίο έζησε μαζί 52 χρόνια. Tώρα που η σύντροφός του έχει βυθιστεί στο σκοτάδι της άνοιας, δεν έχει τρόπο να τη φέρει πίσω. Το ίδιο νιώθουν και πολλοί άλλοι σαν αυτόν. Εξάντληση από τη φροντίδα ενός/μιας συντρόφου που δεν μπορεί να φροντίσει τον εαυτό του/της. Ενοχές επειδή νιώθουν πια σαν βάρος το αγαπημένο τους πρόσωπο. Και, βεβαίως, μοναξιά.
Ποιος είναι, άραγε, ο ενδεδειγμένος τρόπος να διαχειριστούν τη δύσκολη καθημερινότητά τους; Η «Κ» συνομίλησε με τέσσερις συζύγους ασθενών, που το παλεύουν «όπως ξέρουν και μπορούν».
Το πρώτο καμπανάκι για την 73χρονη σήμερα σύζυγο του κ. Σπύρου χτύπησε πριν από πέντε χρόνια. «Λίγο καιρό μετά ήρθε η διάγνωση για Αλτσχάιμερ, πριν από τρία χρόνια της απαγόρευσαν αυστηρά να μαγειρεύει, να κρατάει μαχαίρι και πιρούνι». Ωστόσο, μέχρι και το καλοκαίρι «η Ελένη μπορούσε να περπατήσει, τη βοηθούσα να διαλέξει ρούχα και να ντυθεί, μιλούσε». Τώρα πλέον περνάει τις περισσότερες ώρες στο κρεβάτι. Αναγνωρίζει μόνο τα παιδιά της και εκείνον.
Από την αγάπη στον οίκτο
Ο κ. Σπύρος, καρδιοπαθής που έχει κάνει τετραπλό μπαϊπάς, νιώθει εντελώς παροπλισμένος, «δεν πρέπει να σηκώνω βάρη, επομένως δεν μπορώ να την εξυπηρετώ». Η επιλογή φροντίστριας ήταν μονόδρομος. «Στην αρχή είχα αγωνία, είχα τοποθετήσει σε όλο το σπίτι κάμερες, αλλά σταδιακά κέρδισε την εμπιστοσύνη μου», διηγείται. Δεδομένου ότι η φροντίστρια δεν είναι «εσωτερική», περίπου 14 ώρες την ημέρα είναι ο ίδιος ο αποκλειστικά υπεύθυνος για την ανοϊκή σύζυγό του. Το κόστος, επιπλέον, είναι για το ζεύγος δυσβάσταχτο. «Δεν πρόκειται να ζητήσω χρήματα από τα παιδιά μου, ελπίζω μετά τη γνωμάτευση του ΚΕΠΑ να εισπράττουμε κάποιο κρατικό βοήθημα», λέει ο κ. Σπύρος, που υπήρξε ο «κουβαλητής» του σπιτιού.
Για τον 73χρονο συνταξιούχο, ωστόσο, η καλύτερη λύση θα ήταν η σύζυγός του να εισαχθεί σε κάποια μονάδα φροντίδας ηλικιωμένων. «Οι δύο μου γιοι, όπως και η αδελφή της, συμφωνούν, διότι διακρίνουν το αδιέξοδο που ζω, η κόρη μου όμως είναι κάθετα αντίθετη», εξομολογείται. «Είναι πεπεισμένη ότι θα την καθηλώσουν στο κρεβάτι και δεν θα έχει την ευχέρεια να την επισκέπτεται όποτε έχει κάποιο κενό στο πρόγραμμά της». Ο ίδιος δεν θέλει να κάνει καμία κίνηση χωρίς τη συναίνεση της κόρης του. «Συμβουλεύομαι, ωστόσο, δύο ψυχολόγους, οι οποίοι με παροτρύνουν να προχωρήσω».
Σοκάρεται και ο ίδιος με την εναλλαγή των συναισθημάτων που βιώνει. «Βλέπω την αγάπη που ένιωθα για εκείνη να μετατρέπεται σε οίκτο, έχω την αίσθηση ότι έχω ένα μωρό στο σπίτι, της έχω παραχωρήσει το δωμάτιό μας, κοιμάμαι πλέον στο σαλόνι». Νιώθει απέραντη μοναξιά. «Πιάνω συχνά τον εαυτό μου να μοιράζομαι τα νέα της ημέρας με τη νοσοκόμα λες και ήταν η γυναίκα μου». Αν τελικά η κ. Ελένη μεταφερθεί σε οίκο ευγηρίας, «θα μετακομίσω διότι θα είναι πολύ επώδυνο να μείνω σε ένα σπίτι χωρίς εκείνη, αλλά γεμάτο αναμνήσεις με εκείνη».
«Πώς έγινα εγώ έτσι;»
Ακόμη ανοίγει κούτες και τακτοποιεί πράγματα στο καινούριο σπίτι της η κ. Ουρανία Παπαδάκη, η οποία έπειτα από 10 χρόνια που φρόντιζε τον σύζυγό της, έμεινε χήρα το 2020.
«Ο σύζυγός μου είχε μετωποκροταφική άνοια, ξεκίνησε πολύ νωρίς, μόλις στα 66», διευκρινίζει η ίδια. «Ο συγκεκριμένος τύπος άνοιας επηρεάζει το κέντρο λόγου». Οι πρώτες ενδείξεις ήρθαν σε ένα πασχαλιάτικο τραπέζι. «Ηταν μια κινητή εγκυκλοπαίδεια και ένας άνθρωπος με μεγάλη ευφράδεια, αλλά τον έβλεπα να δυσκολεύεται να μιλήσει, να ψάχνει τις λέξεις». Εν συνεχεία διέκρινε κάποια μελαγχολία. Ηταν μαζί από 21 ετών, εκείνος ήταν 12 χρόνια μεγαλύτερος. «Μας είχε πάντοτε στα πούπουλα, θέλησα να τον φροντίσω όπως του άξιζε», λέει. Τα πρώτα πέντε χρόνια της νόσου κύλησαν σχετικά ήρεμα: έκανε λογοθεραπεία, πήγαινε στο κέντρο ημέρας της εταιρείας Alzheimer. «Είχε περιορίσει την ομιλία, αλλά βγαίναμε πολύ, πηγαίναμε σινεμά, κάναμε πεζοπορίες». Ωστόσο είχε επίγνωση της κατάστασής του. «Θυμάμαι κάποτε μου είπε “πώς έγινα έτσι εγώ και έμεινα μόνος;”, επειδή καταλάβαινε ότι οι φίλοι του απομακρύνονταν». Η ίδια προσπάθησε αρχικά να καλύψει τη δική του νοητική έκπτωση δημοσίως. «Ξεκινούσε πολιτικές συζητήσεις, προσπαθούσα να συμπληρώσω τα λεγόμενά του», διηγείται, «μετά όμως άρχισα ψυχοθεραπεία και το είπα σε όλους». Αργότερα, η κατάστασή του επιδεινώθηκε. Τα τελευταία τρία χρόνια πήραν μια εσωτερική γυναίκα, τους τελευταίους έξι μήνες του άλεθε το φαγητό. «Ευτυχώς δεν τον είδα να καθηλώνεται στο κρεβάτι», καταλήγει η ίδια. Οταν η μεταφορική πήρε και την τελευταία κούτα από το σπίτι που έζησαν όλη τους της ζωή, «έριξα το τελευταίο μου κλάμα».
Σαν μητέρα με παιδί
Σε έξι μήνες η Κατερίνα ετοίμασε ένα προκάτ σπίτι στο χωριό του άνδρα της. «Ηθελα να κάνω το όνειρό του πραγματικότητα», εξομολογείται στην «Κ» η 51χρονη γυναίκα. «Ελεγε “όταν πάρουμε σύνταξη, θα μετακομίσουμε στο χωριό και θα ασχοληθούμε με τις ελιές”». Ο ίδιος συνταξιοδοτήθηκε λίγο πριν από τα 59 και ήθελε να περιμένει και την κατά 13 χρόνια νεότερη σύζυγό του. Η ζωή, όμως, τα έφερε αλλιώς. «Τον έβλεπα αλλαγμένο, ήταν λιγομίλητος, απόμακρος, έκανε σαρδάμ», περιγράφει, «το μόνο που έκανε ήταν να βγάζει τον σκύλο βόλτα και να πηγαίνει γυμναστήριο. Το συζήτησε με έναν αγαπημένο του ξάδελφο, γιατρό, που τον προσέγγισε και μαζί ξεκινήσαμε τη διερεύνηση». Η διάγνωση ήταν μετωποκροταφική άνοια και ήρθε πριν από δυόμισι χρόνια. Σήμερα μιλάει ελάχιστα. «Εχει ένα σταθερό πρόγραμμα που περιλαμβάνει περπάτημα, γυμναστήριο, εξακολουθεί να πηγαίνει στη λαϊκή και στο σούπερ μάρκετ, ανεξάρτητα αν φέρνει συχνά λάθος προϊόντα, αντίστοιχα μαγειρεύει για τον εαυτό του», περιγράφει η ίδια. «Το βράδυ μπαίνει στο Facebook και μετά αποκοιμιέται μπροστά στην ανοιχτή τηλεόραση». Η Κατερίνα ακόμη εργάζεται. «Εχω εγκαταστήσει στο κινητό του μια εφαρμογή επειδή φοβάμαι μη χαθεί, έχω ενημερώσει τους ενοίκους της πολυκατοικίας μας». Τα παιδιά τους, φοιτητές, ζουν ακόμη μαζί τους. «Η κόρη μου έχει μεγάλη υπομονή μαζί του». Η Κατερίνα επιθυμεί, προτού ο άνδρας της βαρύνει, να μετακομίσουν αλλού. «Δεν θέλω τα παιδιά να μείνουν πίσω, ούτε εκείνος θα ήθελε». Αλλωστε, όταν τον ρωτάνε ακόμη και σήμερα τι του δίνει χαρά, εκείνος δείχνει τα παιδιά του.
Η σχέση τους τώρα θυμίζει λίγο εκείνης της μητέρας με το παιδί. «Απουσία λόγου, στηρίζεται πολύ στην αφή», διηγείται, «τις νύχτες έρχεται και με αγκαλιάζει σφιχτά σαν να μου λέει “φοβάμαι, βοήθα με”». Πώς σχεδιάζει τα επόμενα χρόνια; «Δεν θέλω να λέω μεγάλα λόγια, αλλά με ζορίζει η ιδέα του γηροκομείου, μεγάλωσα σε χωριό, δεν μπορώ να τον βάλω εκεί, ήταν ο μεγάλος μου έρωτας».
Ούτε χήρα ούτε παντρεμένη
«Μπαίνω πλέον στα 77, πιστεύετε ότι θα με προσλάμβανε κανείς για δουλειά;» διερωτάται η κ. Ελένη Βρανά, η οποία έχει φροντίσει με επιμέλεια τον άνδρα της για εννέα χρόνια. «Τα πρώτα χρόνια ήταν πολύ δύσκολα, γιατί υποψιαζόμουν ότι είχε κάποιο νευρολογικό πρόβλημα, αλλά ήταν αδύνατον να τον πάω στον γιατρό», διευκρινίζει, «είχε γίνει πολύ επιθετικός και προσβλητικός μαζί μου». Πέρα από την ευερεθιστότητα, μια σειρά από «αψυχολόγητες» κινήσεις, όπως η διαχείριση των οικονομικών και η διάδοση φανταστικών ιστοριών σε τρίτους, είχαν προβληματίσει τη συνομήλικη σύζυγό του. «Είχα ξεκινήσει να βλέπω ψυχολόγο, βρισκόμουν σε αδιέξοδο». Τελικά απευθύνθηκε στις κόρες τους. «Θα φωνάξουμε ή γιατρό ή δικηγόρο, δεν αντέχω άλλο», τους είπε. Οι πρώτες βιοχημικές εξετάσεις δείχνουν προχωρημένη άνοια. Η κ. Βρανά θεωρεί ότι η σχετικά πρόωρη συνταξιοδότησή του σε συνδυασμό με την επιλογή του να απομονωθεί συντέλεσαν στην έκπτωση της μνήμης του. «Δεν ήξερε πώς να διαχειριστεί τον ελεύθερο χρόνο του», αποφαίνεται εκείνη, που μετά και τη διάγνωση άρχισε έναν αγώνα δρόμου «για να έχει όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής».
Παράλληλα, με τη γνωστική έκπτωση ξεκινούν και πολλά σοβαρά προβλήματα υγείας, που τον κρατούν για μέρες στο νοσοκομείο και περιπλέκουν ακόμη περισσότερο την καθημερινότητα. «Το περασμένο καλοκαίρι ήταν το χειρότερο της ζωής μου, διότι λόγω της ακράτειάς του όλη μέρα σφουγγάριζα το σπίτι και έβαζα πλυντήρια, δεν κοιμόμουν καθόλου». Η οικογένεια αποφασίζει να εισαχθεί ο ασθενής τους σε μονάδα φροντίδας, «κάτι που δεν πήγε καλά και κατέληξε να νοσήσει με κορωνοϊό και να φθάσει μέχρι τη ΜΕΘ». Επανήλθε σπίτι του αποδυναμωμένος. «Ηταν μια δύσκολη απόφαση, αλλά μετά τρεις μήνες και πολύ ψάξιμο επιλέξαμε μια νέα δομή, καθώς πλέον έχω σοβαρά μυοσκελετικά προβλήματα, δεν μπορώ να τον υποστηρίξω», εξηγεί η κ. Βρανά. Η ζωή στο σπίτι είναι δύσκολη και πάλι. «Τις πρώτες μέρες δεν μπορούσα να κοιμηθώ». Παρηγορείται, όμως, καθώς κατά τις επισκέψεις στο γηροκομείο τον βλέπει καλά. «Με φιλάει και μου λέει “να πάω στο καλό”, αυτό με ανακουφίζει». Η ίδια, ωστόσο, βιώνει έναν ζωντανό χωρισμό. «Δεν είμαι ούτε χήρα ούτε παντρεμένη», διαπιστώνει. Προ ημερών προσπάθησε εις μάτην να μοιραστεί μαζί του την απώλεια του αδελφού της. «Τότε συνειδητοποίησα ότι δεν είχα πλέον κανέναν δικό μου άνθρωπο να μιλήσω».
Το στερεότυπο του γηροκομείου
«Η στερεοτυπική εικόνα για τις μονάδες φροντίδας ηλικιωμένων δημιουργεί ενοχές ή άγχος», σημειώνει η δρ Ψυχολογίας – Γεροντολογίας, Μυρτώ – Μαρία Ράγγα, που συζητάει συχνά με τους θεραπευομένους της τα παραπάνω διλήμματα. «Προβληματίζονται αν θα υπάρχει σωστή φροντίδα σε μια δομή, γιατί στη δημόσια συζήτηση αποσιωπάται η βοήθεια και η ανακούφιση που συνεπάγεται αυτή η επιλογή για τους συντρόφους των ανθρώπων με άνοια· οι συγγενείς φροντίζουν χωρίς γνώσεις, ούτε εκπαίδευση και συχνά “καίγονται” υπό το βάρος της καθημερινής, 24ωρης, χωρίς σχεδόν κανένα διάλειμμα φροντίδας, με ελάχιστη υποστήριξη από το κράτος». Η νόσηση και η μετάβαση σε μια μονάδα είναι αναμφισβήτητα ένας χωρισμός. «Οι φροντιστές που μένουν πίσω περνούν από διάφορες φάσεις που σχετίζονται με θλίψη και πένθος, π.χ. άρνηση να δεχθούν την κατάσταση, θυμό (με τον εαυτό τους, με το κράτος, με τον Θεό), μέχρι που κάποια στιγμή έρχεται η συγχώρεση και η αποδοχή. Αυτό όμως χρειάζεται χρόνο, μπορεί να συμβεί πριν ή μετά τη μετάβαση σε μια μονάδα φροντίδας». Ομως, οι περιπτώσεις άνοιας, Αλτσχάιμερ ή και άλλων ασθενειών που επηρεάζουν το σώμα καθολικά απαιτούν κάποια στιγμή εντατική φροντίδα επαγγελματικού επιπέδου. Προτού καταλήξει ο υγιής σύντροφος στην απόφαση να εισαχθεί ο άνθρωπός του σε κάποια μονάδα, «ας αναζητήσει όσες έχουν άδεια λειτουργίας, ας ζητήσει συμβουλές από ειδικούς, ας πάρει τον χρόνο που χρειάζεται για να αναλογιστεί όχι μόνο τις ανάγκες του φροντιζομένου, αλλά και τις προσωπικές του χωρίς τύψεις και ενοχές».
