Εχει πάει μεσημέρι. Οι συγκάτοικοί της έχουν επιστρέψει πλέον σπίτι. Η Νατάσα αρχίζει να σερβίρει τα πιάτα με το φαγητό. Hταν δική της σειρά να στρώσει το τραπέζι, σύμφωνα με τον πίνακα ανάθεσης καθηκόντων του σπιτιού, που είναι κρεμασμένος στον τοίχο. Μοσχομύρισε σνίτσελ και ρύζι καθώς τα πιάτα αφήνονταν το ένα μετά το άλλο στο μεγάλο τραπέζι. Μετά τρία χρόνια συμβίωσης, η 36χρονη γνωρίζει πολύ καλά πού κάθεται ποιος. Για αυτό και γρήγορα παρατηρεί την αστοχία στο μπολ με σαλάτα που ετοιμάζεται να αφήσει μπροστά στην καρέκλα του Χρήστου. «Ο Χρήστος δεν τρώει ντομάτα», λέει και ζητάει από τη μαγείρισσα να διορθώσει το λάθος.
Οταν κάθονται όλοι, η Νατάσα και η φίλη της η Μαρία εισπράττουν το χειροκρότημα όλων των υπολοίπων που ετοίμασαν τη σαλάτα και σέρβιραν. Η Νατάσα κάθεται πάντα δίπλα στον αγαπημένο της Ορφέα. Ζητάει από μια υπάλληλο να τη βοηθήσει να κόψει το σνίτσελ που της φαίνεται σκληρό. Ο Ορφέας το καρφώνει με το πιρούνι και το δαγκώνει. Τρώνε και συζητούν. Οταν τελειώνουν το φαγητό, τοποθετούν τα πιάτα στο πλυντήριο, καθαρίζουν το τραπέζι και αποσύρονται στα δωμάτιά τους. Κάπως έτσι κυλούν τα περισσότερα μεσημέρια για τους οκτώ ενοίκους της Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, που δημιούργησε ο Σύλλογος Συνδρόμου Down Ελλάδος στη Θεσσαλονίκη το 2021. Σε έναν καλαίσθητο χώρο τριών ορόφων, τα οκτώ άτομα με νοητική αναπηρία, όλοι άνω των 18 ετών, έχουν την ευκαιρία να γευτούν την ανεξαρτησία και την ιδιωτικότητα, μακριά από τις οικογένειές τους, και παράλληλα να εκπαιδευτούν στο να γίνουν όσο το δυνατόν πιο αυτόνομοι.
«Αν δεν το ζήσεις, δεν είναι εύκολο να το αντιληφθείς. Εγώ πίστευα πολύ ότι ένα άτομο με αναπηρία έχει τη δυνατότητα να φτάσει σε ένα συγκεκριμένο επίπεδο αυτονομίας. Το πίστευα όμως κάπως θεωρητικά. Μέσα στη Στέγη το βλέπω», αναφέρει στην «Κ» ο Σταύρος Μέγαρης, διευθυντής της Στέγης, με σπουδές στην ειδική αγωγή και στην ψυχολογία, που περνάει πολλές ώρες της ημέρας στη δομή. Οπως αποσαφηνίζει, αυτονομία δεν είναι από τη μια μέρα στην άλλη κάποιος να μπορεί να κάνει μουσακά. Είναι μικρές και ουσιαστικές αλλαγές στο επίπεδο συμπεριφοράς και αλληλεπίδρασης. Εχοντας ζήσει τη δομή από την αρχή της λειτουργίας της, αναφέρει πως ένας καβγάς που θα ξεσπούσε στην αρχή εξαιτίας της διαφοράς δύο χαρακτήρων, τώρα λύνεται με ένα γέλιο και ένα «έτσι είναι αυτός». Νίκη είναι για τον κ. Μέγαρη και όταν ένας από τους ωφελούμενους παραγγείλει αυτό που θέλει σε μια καφετέρια χωρίς να τον κοιτάξει πρώτα στα μάτια.
Στη Στέγη κάθε ένοικος με νοητική αναπηρία έχει το δικό του δωμάτιο, ενώ υποστηρίζεται στην καθημερινότητά του από τρεις γυναίκες που διανυκτερεύουν στο σπίτι και δύο στελέχη βοηθητικού προσωπικού. Για αυτό άλλωστε δεν μιλάμε ακόμη για αυτόνομη, αλλά υποστηριζόμενη διαβίωση. Μέσα στο εικοσιτετράωρό τους, ωστόσο, οι ωφελούμενοι διεκπεραιώνουν κάποιες δουλειές του σπιτιού μόνοι τους, φροντίζουν τον χώρο τους, κάνουν ψώνια και διασκεδάζουν μαζί έξω.
Αυξημένη αυτοπεποίθηση
Γονείς των ατόμων που μένουν στη δομή αναφέρουν ήδη σημαντικές αλλαγές που παρατηρούν στα παιδιά τους, όπως το ότι έχουν μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση, χαρά και επικοινωνία. Αλλωστε η ανάγκη που γέννησε την ιδέα της Στέγης από τον σύλλογο ήταν η αγωνία των οικογενειών για το μέλλον των παιδιών τους με σύνδρομο Down όταν αυτοί δεν θα είναι πια σε θέση να τα φροντίζουν. Η Μαρία Χούπη, μητέρα της Νατάσας, είχε αυτή τη σκέψη από πολύ νωρίς.
Ηταν από τις πρώτες μητέρες που δέχθηκαν να φιλοξενηθεί το παιδί τους στη Στέγη, παρότι για την ίδια παραμένει πολύ δύσκολο συναισθηματικά το να ζει μακριά από τη Νατάσα. «Στην αρχή ήμασταν δύσπιστοι οι γονείς. Οταν είναι να φύγει το παιδί σου από κοντά σου, και ειδικά όταν είναι άτομο με αναπηρία, αναρωτιέσαι πώς θα ζήσει, εφόσον δεν θα είναι σπίτι. Είμαστε υπερπροστατευτικοί». Η κ. Χούπη, μητέρα μονογονεϊκής οικογένειας τα τελευταία 15 χρόνια, αναγκάστηκε να ξεπεράσει τις αμφιβολίες της για αυτό το μοντέλο διαβίωσης σκεπτόμενη τη Νατάσα αλλά και τη μικρότερη κόρη της, την οποία δεν ήθελε να επιβαρύνει όταν η ίδια φύγει από τη ζωή. «Δεν μπορείς να φορτίζεις τα αδέλφια με την ευθύνη αυτή. Εχουν τη ζωή τους και πρέπει να τη ζήσουν όπως επιθυμούν. Μπορείς όμως να προετοιμάζεις το έδαφος ώστε η μετάβαση όταν εσύ φύγεις να είναι πιο ομαλή. Για αυτό θεώρησα ότι η Στέγη είναι μια καλή λύση».
Παρόλο που συνεχίζει να της λείπει αφόρητα, η μητέρα παραδέχεται τον θετικό αντίκτυπο της παραμονής της κόρης της μακριά από τη γονεϊκή φωλιά και το αιώνια παιδικό δωμάτιο. «Βλέπεις στα πρόσωπά τους ότι είναι ικανοποιημένοι. Τους αρέσει αυτό. Θέλουν να είναι μόνοι τους, θέλουν να έχουν το σπίτι τους, τη ζωή τους, να αποφασίζουν οι ίδιοι για κάποια πράγματα. Και είναι καλό αυτό», παραδέχεται. Η Νατάσα, που διαισθάνεται την ανησυχία της μητέρας της, επαναλαμβάνει κάθε φορά ότι είναι χαρούμενη στο σπίτι της.
«Βλέπεις στα πρόσωπά τους ότι είναι ικανοποιημένοι. Θέλουν να είναι μόνοι τους, θέλουν να έχουν το σπίτι τους, τη ζωή τους, να αποφασίζουν οι ίδιοι για κάποια πράγματα», λέει η Μαρία Χούπη, μητέρα της Νατάσας.
Οταν η κ. Χούπη ήρθε για λίγο να τη δει και να της φέρει μια βιταμίνη που της είχε ζητήσει, η 36χρονη κόρη της την αγκάλιασε, της είπε ότι είναι το «μανουλάκι» της και την αγαπάει.
«Καλύτερα εδώ;» τη ρωτάω μπαίνοντας μαζί της στο δωμάτιό της. «Εδώ. Είναι και άλλοι εδώ. Κάνεις φίλες», απαντάει. Η Νατάσα άνοιξε το ψυγείο και μου πρόσφερε ένα γλυκό για την ονομαστική της γιορτή, που ήταν το Πάσχα. Επειτα μου έδειξε φωτογραφίες από την εκδρομή της στη Φρανκφούρτη, τα αγαπημένα της βερνίκια νυχιών και το νεσεσέρ καλλυντικών που της πήρε δώρο ο Ορφέας, ο οποίος εκτός από συγκάτοικος είναι και ο σύντροφός της. Πάνω στο κομοδίνο του ο Ορφέας έχει το δικό της δώρο, ένα αντιστρές μπαλάκι σε σχήμα κομμένου αβοκάντο. Ο 28χρονος εξέφρασε αυτό που νιώθει ακόμη πιο απόλυτα: «Είμαι ελεύθερος». Αυτό που ονειρεύεται είναι να παντρευτεί τη Νατάσα, να βρει μια δουλειά και να ζήσουν μαζί μόνοι τους.
«Εχουν βαρεθεί να θεωρούνται αιώνια παιδιά. Ενηλικιώνονται τα πάντα πάνω τους, από την ανάγκη να βρουν σχέση, να εργαστούν, μέχρι να σταματήσουν να κάνουν θεατρικά και μουσική που οι γονείς τρελαίνονται να τους βλέπουν να κάνουν. Μεγάλωσαν. Και ακούς ένα “φτάνει” που βγαίνει από την ψυχή τους. Θέλουν να κάτσουν απλώς να πιουν μια μπίρα», λέει ο Σταύρος Μέγαρης.
Ο ίδιος πιστεύει πως η Στέγη αποτελεί ένα πρώτο βήμα προς την αυτόνομη διαβίωση των ατόμων με νοητική αναπηρία, αλλά σίγουρα όχι το ιδανικό, καθώς βρίσκεται ακόμη κοντά σε μια ιδρυματική μορφή. Είναι ωστόσο, παραδέχεται, ένα καλό μεταβατικό στάδιο σε μια Ελλάδα που έχει ακόμη πολλές προκαταλήψεις για το πόσο μπορεί να εξελιχθεί ένα άτομο που έχει σύνδρομο Down. «Το σημαντικό είναι να τους δείξεις ότι τους εμπιστεύεσαι να κάνουν κάτι. Οι πόρτες κλείνονται από εμάς τους ίδιους –γονείς, κοινωνία, ακόμη και τους εργαζομένους–, όχι από τα άτομα με αναπηρία».
Η εκπαίδευση και η κοινωνικοποίηση είναι και οι λόγοι για τους οποίους κάτοικοι και υπάλληλοι της Στέγης επιλέγουν να πηγαίνουν σε καταστήματα της γειτονιάς, ώστε να εξοικειώνεται συνεχώς η τοπική κοινωνία. «Οι υπάλληλοι του σούπερ μάρκετ μάς έχουν μάθει πλέον. Μας χαιρετούν και στον δρόμο. Αυτό δίνει μεγάλη χαρά και αυτοπεποίθηση σε άτομα, κάποια εκ των οποίων τα προηγούμενα χρόνια βίωσαν απομόνωση και αποκλεισμό», αναφέρει η Κλειώ Δραγούτσου, η οποία επίσης εργάζεται στη Στέγη.
Σπάνε τα ταμπού
Μετά το επιτυχημένο παράδειγμα της πρώτης Στέγης Υποστηριζόμενης Διαβίωσης, όλο και περισσότεροι γονείς ξεπέρασαν τις αρχικές αναστολές τους και έχουν εκδηλώσει ενδιαφέρον ώστε τα παιδιά τους να ενταχθούν σε μια αντίστοιχη δομή. Ο σύλλογος επεξεργάζεται ήδη τη δημιουργία ενός δεύτερου σπιτιού, καθώς το πρώτο δεν μπορεί με τίποτα να καλύψει τις ανάγκες των περίπου 100 οικογενειών που συμμετέχουν στον Σύλλογο Συνδρόμου Down Ελλάδος. Oπως αναφέρει η Φωτεινή Πυλωρίδου, αντιπρόεδρος του διοικητικού συμβουλίου, οι προσπάθειες που γίνονται μέχρι σήμερα προς την αυτονομία των ατόμων με νοητική αναπηρία αποτελούν κυρίως προσπάθεια γονεϊκή παρά προσπάθεια που ξεκινάει από την πολιτεία ή την τοπική αυτοδιοίκηση. Αυτό που η ίδια θα ήθελε να δει είναι περισσότερη βοήθεια από τεχνοκράτες συμβούλους για να φέρει εις πέρας ο σύλλογος τη δημιουργία μιας δεύτερης δομής.
«Ενηλικιώνονται τα πάντα πάνω τους, από την ανάγκη να βρουν σχέση μέχρι να σταματήσουν να κάνουν θεατρικά στα οποία οι γονείς τρελαίνονται να τους βλέπουν», εξηγεί ο διευθυντής της Στέγης, Σταύρος Μέγαρης.
Η ημέρα που φιλοξενηθήκαμε στη Στέγη ολοκληρώθηκε με τον καλύτερο τρόπο. Επειτα από σύντομα ψώνια στο σούπερ μάρκετ, η ομάδα πήγε μαζί με τον Σταύρο και την Κλειώ για μπόουλινγκ στη γειτονιά. Κοκτέιλ, στράικ, πειράγματα και αγκαλιές. Οπως πάντα, ο Ορφέας κάθισε δίπλα στη Νατάσα και τη μάλωνε όταν δεν έριχνε σωστά την μπάλα. Η φίλη της η Μαρία, που έπαιξε πριν, είχε ρίξει όλες τις μπάλες. Νικητές και χαμένοι βγήκαν μαζί μια φωτογραφία και όταν πλέον κουράστηκαν επέστρεψαν σπίτι.
