Τι γίνεται όταν είσαι τετραπληγική, δίνεις μια φωνητική εντολή αλλά η Siri κοιμάται τον ύπνο του δικαίου; Τι γίνεται όταν είσαι τετραπληγική και ο υπάλληλος της τράπεζας σου τείνει το έγγραφο να βάλεις την υπογραφή σου; Τι γίνεται όταν είσαι τετραπληγική και είσαι σπίτι μόνη, εσύ κι ένα κουνούπι; Τι γίνεται όταν είσαι τετραπληγική και έχεις θανατερό χιούμορ;
Η 33χρονη Μαρία Χατζηιωάννου, ή αλλιώς Maria Rolls, ανεβάζει το τελευταίο διάστημα στα σόσιαλ μίντια βίντεο για τη ζωή της, για την καθημερινότητα ενός ανθρώπου με τετραπληγία, με μαύρο –πιο μαύρο πεθαίνεις– χιούμορ. Δεν είναι εύπεπτο υλικό. Γελάς γιατί δεν μπορείς να κάνεις αλλιώς, αλλά αμέσως δαγκώνεσαι, είναι δυνατόν να σπας πλάκα με τη σκλήρυνση κατά πλάκας; Από την άλλη, η Μαρία θέλει να γελάσουμε. Είναι παθολογικό το πρόβλημα: «υποφέρω από σκλήρυνση και σαρκασμό», όπως γράφει στο bio. «Κάποιος μου έγραψε ότι κοροϊδεύω τα άτομα με αναπηρία. Δεν μπορούσε να πιστέψει ότι ένα άτομο με αναπηρία μπορεί να κάνει πλάκα». Τα περισσότερα μηνύματα πάντως είναι θετικά. Πολλά προέρχονται από συνασθενείς της. «Κάποιος μου είπε “γέλασα σήμερα και το είχα πολλή ανάγκη” ή άλλος “πάσχω από βαριά κατάθλιψη και έχω να γελάσω πολύ καιρό”. Με χαροποιεί πάρα πολύ αυτό».
Τη βρήκα στο σπίτι της – πού αλλού. Βγαίνει σπάνια, η τελευταία φορά ήταν πριν από δύο εβδομάδες. Η μητέρα και φροντίστριά της δεν έχει τη δύναμη να τη σηκώσει από το κρεβάτι και να την καθίσει στο αμαξίδιο. Ούτε βέβαια να μανουβράρει το αμαξίδιο στα κακοτράχαλα πεζοδρόμια της Νέαπολης Εξαρχείων όπου ζουν. Η Μαρία περνάει μέρες ολόκληρες στο σπίτι και συγκεκριμένα στο υπνοδωμάτιό της που δεν βλέπει ουρανό, με μόνη παρέα το κινητό που χρησιμοποιεί με φωνητικές εντολές. Σαν να μην έφτανε αυτό, να ‘μαι κι εγώ που της ζητώ να θυμηθεί τη στιγμή που η νόσος τής πρωτοχτύπησε την πόρτα.
Η διάγνωση
«Ηταν το ’11. Μια μέρα ξύπνησα και δεν έβλεπα από το αριστερό μάτι. Ημουν διακοπές στη Σάμο. Στο τοπικό νοσοκομείο μου είπαν ότι πρέπει να μεταφερθώ επειγόντως στην Αθήνα. Στο “Γεννηματά” μου έκαναν ενδοφλέβιες κορτιζόνης και η όρασή μου επανήλθε. Εκεί μου είπαν ότι υπάρχει περίπτωση να είναι και σημάδι σκλήρυνσης κατά πλάκας». Πέρασαν κάποια χρόνια χωρίς άλλα συμπτώματα ώσπου το ’14 άρχισαν τα μουδιάσματα στα πόδια. «Αυτά έγιναν ολοένα και πιο έντονα, φτάνοντας μέχρι τον κορμό μου. Οταν ξεκίνησα φαρμακευτική αγωγή, τα μουδιάσματα υποχώρησαν. Σταμάτησα να δίνω σημασία γιατί ήμουν καλά, μέχρι που πριν από 5 χρόνια άρχισα να έχω πολύ έντονη αστάθεια. Τα πράγματα τότε εξελίχθηκαν πολύ γρήγορα». Οι εξάρσεις της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί σε ορισμένες περιπτώσεις να προκαλέσουν τετραπληγία. Αυτή είναι μια τέτοια περίπτωση. Η Μαρία εδώ και περίπου πέντε χρόνια έχει μόνο τον έλεγχο του κεφαλιού της.
«Οταν έχασα τα πόδια μου πήρα ένα τρίκυκλο “πι”, κυκλοφορούσα με αυτό στο σπίτι κι έλεγα δεν πειράζει, από τη στιγμή που μπορώ να αυτοεξυπηρετηθώ, μη μιλάς καθόλου. Οταν έχασα το ένα μου χέρι, είπα πάλι εντάξει, ευτυχώς έχω το άλλο. Οταν έχασα το άλλο, έπεσε ένα σιχτίρι. Αν τα είχα θα μπορούσα να κάνω πάρα πολλά πράγματα. Να αυτοεξυπηρετηθώ, να κάνω μπάνιο μόνη μου, να κολυμπήσω, τα πάντα. Αυτό με πληγώνει πιο πολύ, ότι δεν έχω τα χέρια μου. Αν είχα τα χέρια μου θα έριχνα κανονιές από το Λυκαβηττό από τη χαρά μου. Αλλά it is what it is».
Προφανώς χρειάζεται κάποιον κοντά της 24 ώρες το 24ωρο. «Για τα πάντα, από το πιο μικρό μέχρι το πιο μεγάλο. Εχω φαγούρα εκεί; Κάποιος πρέπει να με βοηθήσει. Κάποιος πρέπει το βράδυ να με αλλάξει πλευρό όταν κοιμάμαι. Ευτυχώς μπορώ να το ζητήσω. Κάποιοι άνθρωποι έχουν χάσει και την ομιλία τους και είναι ακόμη πιο δύσκολα. Εγώ ευτυχώς μπορώ να επικοινωνήσω και να ζητήσω αυτό που θέλω. Τρέμω μη χάσω τη φωνή μου, το μόνο που μου έχει απομείνει». Η Siri είναι το μόνο μέσο που της χαρίζει ανεξαρτησία. «Εντάξει, δεν με υπακούει πάντα, τρώει κάτι φρίκες. Τότε πέφτουν κάποια καντήλια, αλλά σκέφτομαι ότι αν είχε προκύψει η αναπηρία μου κάποια άλλη χρονική περίοδο, δεν θα υπήρχε καν αυτή η δυνατότητα, οπότε με έναν τρόπο είμαι τυχερή».
Αυτό που με κάνει να νιώθω καλά και να περνάω όμορφα είναι το χιούμορ. Και προ της νόσου έβρισκα παρηγοριά σε αυτό. Με τα βίντεο ο σκοπός μου ήταν να γελάσω. Παίζει πολύ μεγάλο ρόλο να έχεις καλή ψυχολογία.
Οι δύσκολες μέρες
Από την άλλη, τα σόσιαλ μίντια μπορούν να γίνουν βασανιστικά. «Οταν βλέπω τους συνομηλίκους μου που ταξιδεύουν, δουλεύουν, κι εγώ τους βλέπω από μια οθόνη, δυσκολεύομαι. Νιώθω ότι δεν ζω τη ζωή μου, ότι την παρακολουθώ.» Οι μέρες δεν περνούν πολύ ευχάριστα, κυρίως περιμένει να έρθει κάποιος για παρέα. «Με τους φίλους μου ξεχνιέμαι, αλλά δυστυχώς δεν τους βλέπω όσο συχνά θα ήθελα. Εχουν οικογένειες, δουλειές, άλλοι μένουν μόνιμα στο εξωτερικό…».
Είχε κι εκείνη κάποτε ανοιχτό ορίζοντα και μια ζωή γεμάτη μουσική. Οσο σπούδαζε Ιστορία και Φιλοσοφία της Επιστήμης στο ΕΚΠΑ τραγουδούσε σε μπάντες. «Ημουν σε μια μπάντα που παίζαμε χαρντ ροκ και μέταλ διασκευές και αργότερα σε ένα ακουστικό σχήμα που παίζαμε ποπ ροκ. Περνούσα πολύ ωραία, με γέμιζε πάρα πολύ. Είναι μια μαχαιριά, που πλέον δεν μπορώ να τραγουδήσω. Δεν είναι οι φωνητικές χορδές το πρόβλημα, δεν μπορώ αναπνευστικά να το στηρίξω». Σήμερα δεν ακούει μουσική. «Εγώ όταν άκουγα μουσική πάντα παράλληλα τραγουδούσα. Δεν μπορούσα να ακούω ένα κομμάτι και να είμαι μουγγή. Οπότε, το να ακούω μουσική με διαλύει».
“]
Η ιδέα για τα βίντεο προέκυψε φέτος, στις αρχές του έτους. «Επειδή έχω προφανώς πάρα πολύ ελεύθερο χρόνο, ήθελα να τον αξιοποιήσω με κάποιον τρόπο. Μου είχαν πει κατά καιρούς να κάνω διάφορα, να γράψω κάποιο μπλογκ κ.λπ., αλλά δεν ήταν κάτι που με εξέφραζε. Αυτό που με κάνει να νιώθω καλά και να περνάω όμορφα είναι το χιούμορ. Και προ της νόσου έβρισκα παρηγοριά σε αυτό. Οπότε έριξα αυτή την ιδέα στους φίλους μου και τον Δημήτρη (σ.σ. Δημήτρης Πανόπουλος, ο φυσικοθεραπευτής και πλέον πολύ καλός της φίλος). Αφού κάνουμε που κάνουμε διάφορα καραγκιοζιλίκια όταν βρισκόμαστε, γιατί να μην τα γυρίσουμε σε βίντεο, να τα ανεβάσουμε στα σόσιαλ και ό,τι γίνει;».
Τελικά τα βίντεο είχαν μεγάλη απήχηση. Το κυριότερο είναι ότι και η ίδια περνάει καλά. «Στα γυρίσματα γελάμε πάρα πολύ, εμένα αυτό με καλύπτει. Ο σκοπός μου ήταν να γελάσω. Παίζει πολύ μεγάλο ρόλο να έχεις καλή ψυχολογία».
Πολλοί της έχουν γράψει ότι θαυμάζουν τη δύναμή της. «Δεν είναι έτσι, έχω πολλές σκοτεινές μέρες. Οταν έχεις πάρα πολύ ελεύθερο χρόνο, μοιραία σκέφτεσαι πολλά πράγματα και ανάμεσά τους κάνεις και μαύρες σκέψεις. Νιώθω ανασφάλεια και φόβο για το μέλλον. Το ενδεχόμενο, για παράδειγμα, να βρεθώ σε ίδρυμα το φοβάμαι πάρα πολύ. Θα με καθησύχαζε πάρα πολύ αν όταν κάποια στιγμή ξεπεράσω τα όρια και τις αντοχές μου και μπορούσα να έχω την επιλογή να αποφασίσω για τη ζωή μου».
Τα θέματα ταμπού
Οτι βρήκε κάτι να τη γεμίζει σε μια τόσο δύσκολη συνθήκη είναι ένα μικρό θαύμα. Οπως είπαμε βέβαια, το χιούμορ της δεν είναι αποδεκτό από όλους. «Φανταστείτε ότι δεν είμαι όσο αιχμηρή θα ήθελα να είμαι. Το μαζεύω. Το φιλτράρω. Κάνω υπερπροσπάθεια, πιστέψτε με. Αφήνω έξω θέματα ταμπού, που δεν είναι εύκολο κάποιος να τα αγγίξει. Ας πούμε το σεξ. Ο κόσμος θεωρεί ότι άτομα με αναπηρία δεν κάνουν σεξ. Νομίζουν ότι το μόνο που απασχολεί το κεφάλι μας 24 ώρες το 24ωρο είναι η αναπηρία μας. Οτι σταματήσαμε να είμαστε άνθρωποι. Οχι, έχω ακριβώς τις ίδιες ανάγκες με πριν αρρωστήσω, απλώς τις ικανοποιώ με διαφορετικό τρόπο».
Maria Rolls, αλλά Μαρία rocks ακόμη.
