«Εχω στο μυαλό μου κάποιες γυναίκες που φροντίζουν συγγενείς με άνοια και ίσως θα ήθελαν να σας μιλήσουν. Γνωρίζω όμως πως για εκείνες δεν είναι τόσο εύκολο όσο ακούγεται», είπε στην πρώτη μας τηλεφωνική επικοινωνία η Πηνελόπη Μαρκάκη, ψυχολόγος και επιστημονικά υπεύθυνη του συμβουλευτικού σταθμού για την άνοια στον Δήμο Λήμνου.
Η παραδοχή της σοβαρής απώλειας μνήμης από το συγγενικό περιβάλλον του ασθενούς είναι ένα μεγάλο βήμα, αρκετά δύσκολο σε μια μικρή κοινωνία που οι ζωές όλων μας περιβάλλονται από γυάλινα τείχη. Ελεονώρα Γέωργα, δήμαρχος Λήμνου
Αφού κλείσαμε το τηλέφωνο, η απορία ήταν εύλογη. «Γιατί να μη θέλει κάποιος να μιλήσει για τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει ως φροντιστής ατόμου με άνοια σε ένα νησί;» «Η παραδοχή της σοβαρής απώλειας μνήμης από το συγγενικό περιβάλλον του ασθενούς είναι ένα μεγάλο βήμα, αρκετά δύσκολο σε μια μικρή κοινωνία που οι ζωές όλων μας περιβάλλονται από γυάλινα τείχη» μας απάντησε η δήμαρχος του νησιού, Ελεονώρα Γέωργα, αναγνωρίζοντας ότι η άνοια πρέπει να σταματήσει να είναι ταμπού. Για την ίδια αυτό θα επιτευχθεί μόνο με τη διαμόρφωση της αντίληψης ότι ο ανοϊκός είναι ασθενής με μειωμένο καταλογισμό.
-
Πώς χειριζόμαστε έναν ασθενή με άνοια/Αλτσχάιμερ;
-
Ως προς την επικοινωνία: Χρησιμοποιούμε συχνά το όνομά του για να αντιλαμβάνεται πως απευθυνόμαστε σε αυτόν.
-
Βεβαιωνόμαστε πως η προσοχή είναι στραμμένη σε εμάς πριν του μιλήσουμε. Αν όχι ξαναπροσπαθούμε και επιμένουμε.
-
Προσπαθούμε να απομακρύνουμε θορύβους και οτιδήποτε μπορεί να του/της αποσπάει την προσοχή.
-
Μιλάμε με ήρεμη και σταθερή φωνή και συνοδεύουμε την ομιλία μας με χειρονομίες για να ενισχύουμε το νόημά τους.
-
Η σημασία του ασφαλούς χώρου: Δημιουργούμε ένα ασφαλές περιβάλλον και κάνουμε τις απαραίτητες χωροταξικές αλλαγές ώστε να νιώθει άνετα το άτομο.
Σχολείο Φροντιστών
Την ίδια ώρα στο νησί έχει ξεκινήσει μία προσπάθεια, το λεγόμενο Σχολείο Φροντιστών, όπου επαγγελματίες και μη φροντιστές ατόμων με άνοια, σε κλειστές ομάδες, ανταλλάσσουν εμπειρίες και εξασκούνται στη διαχείριση της κρίσης που έχει ανακύψει.
Η υπεύθυνη του προγράμματος, κ. Μαρκάκη, βλέποντας τα τελευταία δύο χρόνια αρκετούς ανθρώπους με άνοια να την επισκέπτονται στον συμβουλευτικό σταθμό του δήμου, αντιλήφθηκε πως ανάγκη δεν έχουν μόνο εκείνοι, αλλά και οι φροντιστές τους. «Πολλοί άνθρωποι με άνοια έρχονται σε εμάς ώστε να κάνουμε ασκήσεις νοητικής ενδυνάμωσης. Εκεί βρήκαμε την ευκαιρία να μιλήσουμε και με τους φροντιστές και έτσι διαπιστώσαμε πως και αυτοί έχουν ανάγκη τόσο από ενημέρωση όσο και από ψυχολογική υποστήριξη. Ετσι ξεκίνησαν και τα Σχολεία για τους ίδιους τους φροντιστές», σημειώνει.
«Στο πρώτο μάθημα του Σχολείου Φροντιστών έδωσαν το “παρών” εννέα άτομα από τα 12 που είχαν δηλώσει. Οι μισοί ήταν επαγγελματίες και οι μισοί όχι. Ωστόσο στο νησί υπάρχουν πολλοί περισσότεροι φροντιστές που όμως δεν νιώθουν έτοιμοι να μιλήσουν», λέει η κ. Μαρκάκη.
Συναισθηματικό βάρος
Παρότι ο στόχος του Σχολείου Φροντιστών είναι να ενημερώσει και να εκπαιδεύσει παρουσιάζοντας διάφορες «ασκήσεις» που μπορεί να κάνει ο φροντιστής με τον ασθενή, ο βασικός σκοπός είναι η ανακούφιση από το συναισθηματικό βάρος που νιώθουν.
Οι φροντιστές ατόμων με άνοια έχουν πολλές ενοχές γιατί θεωρούν πως κάτι δεν έχουν ρυθμίσει σωστά. Νιώθουν άσχημα ακόμη και για τα δικά τους αρνητικά συναισθήματα και τον εκνευρισμό που μπορεί να βγάλουν κάποιες φορές
Οπως εξηγεί η ειδικός, οι φροντιστές που προέρχονται από το οικογενειακό περιβάλλον του ασθενούς συχνά δυσκολεύονται να δημιουργήσουν μία σταθερή καθημερινότητα ακριβώς γιατί ο άνθρωπός τους έχει γρήγορες εναλλαγές στη διάθεσή του. «Εχουν πολλές ενοχές για τις ευθύνες που έχουν αναλάβει γιατί θεωρούν πως κάτι δεν έχουν ρυθμίσει σωστά. Νιώθουν άσχημα ακόμη και για τα δικά τους αρνητικά συναισθήματα και τον εκνευρισμό που μπορεί να βγάλουν κάποιες φορές», εξηγεί.
Από την άλλη, για όσους το κάνουν έναντι αμοιβής, ένα από τα βασικά συναισθήματα που νιώθουν είναι ο φόβος και η άγνοια, καθώς οι ασθενείς με άνοια στο δεύτερο και τρίτο στάδιο ενδέχεται να εμφανίσουν και επιθετικές συμπεριφορές. Οι φροντιστές συχνά δεν γνωρίζουν πώς ακριβώς να το χειριστούν αλλά και ποια είναι τα όρια, καθώς στόχος είναι να αποφευχθεί η σύγκρουση κυρίως επειδή ο ανοϊκός ζει στη δική του πραγματικότητα.
Αδιέξοδο
Πέραν όμως των προγραμμάτων που στοχεύουν στην ανάπτυξη ενός δικτύου μεταξύ αυτών των ατόμων, ώστε οι ίδιοι να μη βιώνουν μόνοι τους το βάρος μιας τέτοιας ευθύνης, η αλήθεια είναι πως η καθημερινότητα για έναν φροντιστή ατόμου με άνοια σε νησί δεν είναι καθόλου εύκολη.
«Το κύριο πρόβλημα στα νησιά είναι πως δεν υπάρχουν δομές οι οποίες να μπορούν καθημερινά να υποστηρίζουν και να απασχολούν τους ασθενείς, όπως υπάρχουν τα κέντρα ημέρας στις πόλεις», εξηγεί η κ. Μαρκάκη.
Η ίδια μάλιστα έχει αναλάβει εθελοντικά την απασχόληση δύο τριών ανθρώπων με άνοια ανά κάποια διαστήματα, με στόχο την αποφόρτιση των φροντιστών τους. «Δυστυχώς αυτό γίνεται μεμονωμένα και ανάλογα το πρόγραμμά μου», σχολιάζει η ίδια.
«Εχουμε δει στην πράξη πως οι φροντιστές που δεν αναζητούν βοήθεια ή δεν μπορούν να βρουν, αργά ή γρήγορα έρχονται αντιμέτωποι με τις κρίσεις πανικού και την κατάθλιψη γιατί οι ίδιοι έχουν κλειστεί στον εαυτό τους, έχουν αποσυρθεί από κάθε τι αγαπημένο και ουσιαστικά νιώθουν δέσμιοι της μοίρας τους», εξηγεί η ειδικός.
Τόσο η κ. Μαρκάκη όσο και οι κοινωνικοί λειτουργοί του δήμου ελπίζουν πως από το πρόγραμμα αυτό θα γίνει η αρχή ώστε οι άνθρωποι να σταματήσουν να αντιμετωπίζουν την άνοια ως ένα θέμα-ταμπού και να δημιουργήσουν ένα δίκτυο αλληλοστήριξης μεταξύ τους.
Ωστόσο, η θέσπιση ενός κεντρικού προγράμματος στήριξης τόσο για τους φροντιστές που ζουν σε νησιά όσο και για τους ανθρώπους με άνοια είναι ένα απαραίτητο μέτρο που η Πολιτεία θα πρέπει να δρομολογήσει.
Εικονογράφηση: Michael Kirki
