Μία φορά το τρίμηνο, η 52χρονη Μπιτς Λε ταξιδεύει από το σπίτι της έξω από τη Μινεάπολη μέχρι το Σεντ Ογκουστίν της Φλόριντα, όπου εγκαθίσταται στον ξενώνα του πατέρα της για τρεις εβδομάδες. Το στέλεχος υγειονομικής περίθαλψης είναι ένα από τα πέντε αδέλφια που φροντίζουν εναλλάξ τον 90χρονο χήρο πατέρα τους, ο οποίος πάσχει από καρκίνο του πνεύμονα και χρειάζεται συνεχή φροντίδα. Αυτόν τον μήνα, ενώ θα βρίσκεται στη Φλόριντα, θα χάσει τον σχολικό χορό της κόρης της – τον έχασε και πέρυσι, λόγω των καθηκόντων της ως φροντιστής υγείας.
Τα φάρμακα που παίρνει ο πατέρας τής Λε για να αντιμετωπίσει τον πόνο μπορεί «να επηρεάσουν αρνητικά τον τρόπο με τον οποίο συμπεριφέρεται στους γύρω του», λέει. Οταν αλλάζει συμπεριφορά, αναφέρει η Λε, εκείνη προσπαθεί ως επί το πλείστον να το αγνοεί και «να μην προσθέτει κι άλλη ένταση στην κατάσταση». Λέει στον εαυτό της: «Φρόντισέ τον και ξέχνα τα υπόλοιπα». Ομως μερικές φορές, όταν είναι εξαντλημένη, τα νεύρα του της προκαλούν δυσφορία.
«Σκέφτομαι: “Θα αρκούσε ένα απλό ευχαριστώ”», λέει. «Εχεις ή εμένα ή το γηροκομείο».
Η παροχή φροντίδας μπορεί να είναι δύσκολη για τους περίπου 53 εκατομμύρια Αμερικανούς που βοηθούν μέλη της οικογένειας και φίλους τους. Και παράγοντες όπως η οικονομική επιβάρυνση και η απομόνωση μπορούν να επιβαρύνουν την ψυχολογική δυσφορία. Σε μια έρευνα του 2017 σε 1.081 φροντιστές, η οποία διεξήχθη από την AARP (Αμερικανική Ενωση Συνταξιούχων), το 51% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι αισθάνεται ανησυχία ή άγχος. Υπήρχε όμως και μια εντυπωσιακά θετική πλευρά: η πλειονότητα –91%– ανέφερε ότι ένιωθε ικανοποίηση που ήταν σε θέση να βοηθήσει.
Στρατηγικές
Πώς μπορούν οι φροντιστές να διατηρήσουν αυτό το συναίσθημα εν μέσω του άγχους, της κόπωσης και της δυσαρέσκειας που επίσης συνοδεύουν τον ρόλο τους; Υπάρχουν στρατηγικές για να αισθάνονται «λιγότερο επιβαρυμένοι ή αγχωμένοι από τα καθημερινά προβλήματα» που αντιμετωπίζουν, λέει ο Γουίλιαμ Χέιλι, καθηγητής γεροντολογίας στο Πανεπιστήμιο της Νότιας Φλόριντα. Η Λε, για παράδειγμα, βρίσκει καθημερινά χρόνο για να γελάει, με τα αδέλφια της, με τις πιο παρανοϊκές στιγμές της φροντίδας του πατέρα τους. «Πρέπει κάπως να το αντιμετωπίζεις με χιούμορ», λέει, «γιατί αλλιώς θα είσαι μονίμως συναισθηματικά συντετριμμένος».
Οι εξουθενωμένοι φροντιστές συχνά δέχονται μη ρεαλιστικές συστάσεις να κάνουν κάτι ευχάριστο για τον εαυτό τους: Να κλείσουν μια θεραπεία σπα, να κάνουν ένα μάθημα γιόγκα ή μια μικρή απόδραση το Σαββατοκύριακο.
«Οποιος σου λέει: “Πρέπει να φροντίσεις τον εαυτό σου” δείχνει ότι δεν ξέρει πραγματικά πώς είναι να φροντίζεις κάποιο άτομο της οικογένειάς σου», λέει η Ανν Τάμλινσον, σύμβουλος υγείας από την Ουάσιγκτον, η οποία ίδρυσε το The Daughterhood, μια δωρεάν διαδικτυακή κοινότητα για φροντιστές. «Πρακτικά, δεν υπάρχουν και πολλά που μπορείς να κάνεις».
Ο αιδεσιμότατος Νίκολας Σόλομ, εφημέριος στο νοσοκομείο Yale New Haven στο Κονέκτικατ, δεν συμφωνεί με πρακτικές χαλάρωσης που δημιουργούν νέες υποχρεώσεις. Αντιθέτως, συμβουλεύει τους φροντιστές να διατηρούν μια ρουτίνα όσο το δυνατόν πιο απλή και βιώσιμη: «Βεβαιωθείτε ότι κοιμάστε αρκετά, βεβαιωθείτε ότι τρώτε, βεβαιωθείτε ότι ενυδατώνεστε», λέει. Ακούγεται απλό, αλλά είναι πράγματα που συχνά παραβλέπουμε όταν εστιάζουμε στην επιβίωση κάποιου άλλου. «Είναι τα βασικά για να παραμείνουμε ζωντανοί», προσθέτει, αλλά αυτά τα λίγα πράγματα «μπορούν να φανούν σωτήρια» για τη διατήρηση της ενέργειας.
Χωρίς ισχυρή κυβερνητική υποστήριξη και πόρους, οι περισσότεροι φροντιστές στις ΗΠΑ πρέπει να βρουν την άκρη μόνοι τους, λέει η Τάμλινσον. Και πέρα από την παρακολούθηση της υγείας, της στέγασης και των οικονομικών ενός άλλου ατόμου, λέει, πολλοί φροντιστές καλούνται να διαχειριστούν πολύπλοκες οικογενειακές δυναμικές όταν τα αδέλφια, οι σύζυγοι ή οι γονείς τους εξαρτώνται από αυτούς. «Ερχεται η στιγμή όπου κάθε φροντιστής θα πει, “τώρα είμαι μέχρι εδώ”», αναφέρει.
Το 51% των ερωτηθέντων που παρέχουν βοήθεια σε μέλη της οικογενείας δήλωσε ότι αισθάνεται ανησυχία ή άγχος, αλλά το 91% ανέφερε ότι ένιωθε ικανοποίηση που μπορούσε να βοηθήσει.
Ωστόσο, όσο περισσότερο μπορείτε να ενημερωθείτε για την ασθένεια του αγαπημένου σας προσώπου –και να βρείτε πρακτική και συναισθηματική υποστήριξη– τόσο λιγότερο πιθανό είναι να νιώσετε υπερφορτωμένοι, λέει ο Χέιλι. Συστήνει να επικοινωνήσετε με το τοπικό σας γραφείο ηλικιωμένων. Μέσω τέτοιων οργανώσεων, μπορείτε να αναζητήσετε μέσα όπως υπηρεσίες ημερήσιας φροντίδας ενηλίκων και «γευμάτων στην πόρτα σας».
Οι ειδικοί σύμβουλοι γηριατρικής φροντίδας με εμπειρία στο να βοηθούν οικογένειες να βρουν υπηρεσίες και να κάνουν σχέδια φροντίδας, μπορούν επίσης να σας βοηθήσουν να προετοιμαστείτε για τις προκλήσεις που μπορεί να αντιμετωπίσετε, όπως η αποζημίωση των εξόδων από το ομοσπονδιακό σύστημα υγειονομικής ασφάλισης Medicare. Μπορείτε να τους προσλάβετε βραχυπρόθεσμα για τον σχεδιασμό ή σε συνεχή βάση για την επίβλεψη της φροντίδας. Οι ειδικοί σύμβουλοι φροντίδας μπορεί να κοστίζουν ακριβά, αλλά αν το άτομο που χρειάζεται βοήθεια έχει ασφάλιση μακροχρόνιας φροντίδας υγείας, η δαπάνη μπορεί να καλύπτεται εν μέρει.
Η συνεργασία με έναν θεραπευτή μπορεί να σας βοηθήσει να αναπτύξετε δεξιότητες αντιμετώπισης, αλλά μπορείτε επίσης να βρείτε, σε ομάδες υποστήριξης που διαθέτουν πολλές οργανώσεις για συγκεκριμένες ασθένειες, όπως η Ενωση Νόσου Αλτσχάιμερ, πληροφορίες, στρατηγικές αντιμετώπισης και κοινωνική σύνδεση χωρίς κόστος.
Στην ένταση της φροντίδας, είναι σημαντικό να συνδέεστε με πτυχές της ζωής σας που έχουν σημασία για εσάς, λέει η Αλισον Απλμπαουμ, διευθύντρια της Κλινικής Φροντιστών στο Αντικαρκινικό Κέντρο Memorial Sloan Kettering στη Νέα Υόρκη και συγγραφέας.
Ο πατέρας της, ο οποίος έπασχε από άνοια με σωμάτια Lewy, είχε νοσηλευθεί συχνά κατά τη διάρκεια της δεκαετίας που τον φρόντιζε. Η Απλμπαουμ, όντας μια ζωή μπαλαρίνα, συνειδητοποίησε ότι μπορούσε να χρησιμοποιήσει τα κάγκελα του κρεβατιού του για να κάνει τις ποζισιόν του μπαλέτου, μια ιδέα που την ηρεμούσε κατά τη διάρκεια εκείνων των παραμονών στο νοσοκομείο, όπως λέει.
Προσωπικά ενδιαφέροντα
Αν αισθάνεστε αποκομμένοι από τον εαυτό σας, προσπαθήστε να κάνετε έναν απολογισμό των ενδιαφερόντων σας και να παρατηρήσετε τι σας λείπει – όπως να πηγαίνετε στην εκκλησία, να παίζετε γκολφ ή να περνάτε χρόνο στη φύση, λέει ο Ντάνιελ Γκόλντμαν, ψυχοθεραπευτής στο Μάντισον του Ουισκόνσιν.
Ο 63χρονος Σκοτ Κλέις, από τότε που έφεραν την πεθερά του σπίτι με τη σύζυγό του πέρυσι, είναι ο κύριος φροντιστής της, καθώς εκείνη πάσχει από άνοια. Η πεθερά του άρχισε πρόσφατα να πηγαίνει σε ένα κέντρο ημερήσιας φροντίδας ενηλίκων δύο φορές την εβδομάδα. Οταν τον ρώτησαν τι θα κάνει με τον ελεύθερο χρόνο του, ο Κλέις φάνηκε αρχικά αμήχανος: «Ισως πάω τον σκύλο βόλτα στο πάρκο; Ούτε ξέρω», είπε.
Οσο περισσότερο όμως το σκεφτόταν, τόσο περισσότερο ενθουσιαζόταν. «Μπορεί απλώς να πάω σινεμά. Παλιά πήγαινα συνέχεια. Πάω στοίχημα ότι έχω δει δύο ταινίες τον τελευταίο ενάμιση χρόνο», είπε.
Αν μπορείτε, σημειώστε στο ημερολόγιο ό,τι σκοπεύετε να κάνετε – ο προγραμματισμός μιας βόλτας ή λίγου χρόνου με φίλους σάς δεσμεύει, με αποτέλεσμα να είναι λιγότερο πιθανό τα σχέδιά σας να χαθούν στη δίνη της καθημερινότητας, λέει ο Γκόλντμαν.
Αν το άτομο που φροντίζετε δεν μπορεί να μείνει μόνο του, κανονίστε να είναι κάποιος μαζί του όσο λείπετε. Ιδανικά, θα μπορούσατε να βρείτε ένα μέλος της οικογένειας, έναν φίλο ή έναν γείτονα που να μπορεί να τον αναλάβει σε μια καθορισμένη ώρα κάθε εβδομάδα, λέει.
Οι φροντιστές μπορούν επίσης να βρουν υποστήριξη στην τεχνολογία, ακόμη και αν δεν μπορούν να απομακρυνθούν τελείως. Συγγενείς και φίλοι εκτός πόλης μπορούν να συνδεθούν με το άτομο που χρειάζεται φροντίδα μέσω FaceTime ή Zoom για να μπορέσει ο φροντιστής να ξεκουραστεί για λίγο σε ένα άλλο δωμάτιο.
